ETENEVÄN SAIRAUDEN VAIKUTUS TERVEESEEN SISARUKSEEN – Terve sisarus tarvitsee tukea ja tietoa
Sarola, Minna (2016)
Sarola, Minna
Karelia-ammattikorkeakoulu (Pohjois-Karjalan ammattikorkeakoulu)
2016
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201602112147
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201602112147
Tiivistelmä
Lapsen sairastuminen on vanhemmalle aina raskas kokemus. Sairaus heijastuu kuitenkin myös terveiden sisarusten elämään, joten heidät ja heidän tuentarpeensa tulisi osata ottaa huomioon. Opinnäytetyöni tarkoitus on tuoda esille etenevän JNCL-sairauden terveiden sisaruksin kokemuksia sairauden vaikutuksesta heidän elämäänsä ja kokemaansa tuentarvetta. Miksi ja millaista tukea JNCL-sisarus tarvitsee?
Opinnäytetyö on laadullinen tutkimus, joka toteutettiin teemahaastatteluin. Haastateltavia oli yhteensä kuusi. Tuloksissa nousi esille, että sisaruksen sairaus heijastuu terveen lapsen elämään hyvin monella tavalla. Keskeisimmiksi tuen muodoiksi nousivat vertaistuki ja tieto sairaudesta sekä kaikesta siihen liittyvästä, kuten oireista, etenemisestä ja perinnöllisyydestä. Johtopäätöksenä voi todeta terveiden sisarusten tuentarpeen olevan todellinen, ja siihen tulisi pystyä vastaamaan.
Opinnäytetyön tuloksia voivat toimeksiantaja ja muut ammattilaiset hyödyntää suunnitellessaan ja kehittäessään toimintaa JNCL- ja muille vastaaville perheille. Opinnäytetyö pyrkii havainnollistamaan terveiden sisarusten kokemuksia, mikä voi helpottaa esimerkiksi vanhempana lapsen kohtaamista. Työ toimii myös vertaistuellisena kertomuksena JNCL-sisaruksille.
Opinnäytetyö on laadullinen tutkimus, joka toteutettiin teemahaastatteluin. Haastateltavia oli yhteensä kuusi. Tuloksissa nousi esille, että sisaruksen sairaus heijastuu terveen lapsen elämään hyvin monella tavalla. Keskeisimmiksi tuen muodoiksi nousivat vertaistuki ja tieto sairaudesta sekä kaikesta siihen liittyvästä, kuten oireista, etenemisestä ja perinnöllisyydestä. Johtopäätöksenä voi todeta terveiden sisarusten tuentarpeen olevan todellinen, ja siihen tulisi pystyä vastaamaan.
Opinnäytetyön tuloksia voivat toimeksiantaja ja muut ammattilaiset hyödyntää suunnitellessaan ja kehittäessään toimintaa JNCL- ja muille vastaaville perheille. Opinnäytetyö pyrkii havainnollistamaan terveiden sisarusten kokemuksia, mikä voi helpottaa esimerkiksi vanhempana lapsen kohtaamista. Työ toimii myös vertaistuellisena kertomuksena JNCL-sisaruksille.