"Mutta kyllähän tää tästä vielä, et ihan itsensä määrääjä vielä!" : työikäisten muistisairaiden kokemuksia osallisuudesta
Myllymäki, Maarit (2016)
Myllymäki, Maarit
Metropolia Ammattikorkeakoulu
2016
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2016112517408
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2016112517408
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata ja selvittää työikäisten etenevään muistisairauteen sairastuneiden omakohtaisia kokemuksia osallisuudesta, osallisuutta edistäviä ja estäviä kokemuksia sekä miten heidän mielestään osallisuutta voitaisiin vahvistaa. Opinnäytetyön yhteistyökumppanina oli Muistiliitto. Tavoitteena oli saada tietoa, jota Muistiliitto voi hyödyntää omassa vaikuttamistyössään työikäisten muistisairaiden osallisuuden vahvistamiseksi ja tukemiseksi yhteiskunnassa sekä itsemääräämisoikeutta ja edunvalvontaa koskevissa kysymyksissä.
Opinnäytetyö noudatti laadullisen tutkimuksen periaatteita. Aineistonkeruumenetelmänä käytettiin puolistrukturoitua teemahaastattelua haastattelemalla viittä (5) työikäisenä muistisairauteen sairastunutta 52–63-vuotiasta, työelämästä poisjäänyttä henkilöä pääkaupunkiseudulta sekä muutamasta muusta kaupungista. Opinnäytetyön teoreettisena lähtökohtana oli osallisuus yhteiskunnassa. Kerätty aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällön analyysillä valitun teoreettisen viitekehyksen näkökulmasta.
Opinnäytetyössä tuli esiin erityisesti psyykkisten tekijöiden merkitys osallisuuden kokemuksissa. Luopuminen työstä koettiin musertavana, sillä siihen saattoi liittyä myös luopumista ainoista ystävyyssuhteista ja harrastuksista. Toisin sanoen samalla kertaa menetettiin useita osallisuutta edistäviä ja tukevia tekijöitä, minkä seurauksena sairastunut ja koko perhe jäävät ulkopuolisiksi, syrjäytyvät. Avoimuus, rohkeus ja oma aktiivisuus edistivät osallisuuden toteutumista. Normaali arki, sosiaaliset suhteet ja harrastusten jatkaminen tukivat osallisuuden kokemuksia. Asenteilla on erityinen merkitys, jotta muistisairas voi tuntea itsensä hyväksytyksi ja kuuluvansa tasa-arvoisena kansalaisena osaksi sitä yhteisöä ja yhteiskuntaa, jossa elää. Yhtäläisillä palveluilla ja tukimuodoilla sekä asiantuntijuudella sairauden diagnosoinnissa voidaan vaikuttaa osallistumisen mahdollisuuksiin ja sitä kautta sairastuneiden osallisuuden kokemuksiin.
Johtopäätöksenä aineistosta ilmeni se, että osallisuuden kokeminen on hyvin henkilökohtaista ja siihen liittyvät vahvasti yksilön omat arvot. Toisaalta osallisuus näyttäytyy myös ulkoapäin määritetyksi. Haastateltujen vastauksista voidaan nähdä osallisuuden yleisesti vähentyneen sairastumisen myötä. Jotta sairastuneet voisivat osallistua kodin ulkopuolisiin aktiviteetteihin, he tarvitsevat rohkaisua, kannustusta sekä toisen ihmisen tueksi. Muokkaamalla palveluja ja tukimuotoja voitaisiin tarjota sairastuneille merkityksellisiä osallistumisen mahdollisuuksia. Toisaalta työikäisten sairastuneiden kokemuksissa tuli ilmi myös osallisuutta edistäviä tekijöitä. Menetettyjen asioiden ja aktiviteettien tilalle oli löytynyt uusia. Hiipuvia kykyjä ja taitoja kompensoitiin vaihtoehtoisilla tavoilla. Muistiyhdistysten tarjoamat palvelut ja vertaistuki koettiin yhtenä tärkeimmistä osallistumista tukevista mahdollisuuksista ja osallisuuden tunnetta edistävistä tekijöistä.
Tässä opinnäytetyössä korostuu työikäisten muistisairaiden erityisyys nuoren iän vuoksi, sillä sairastuminen kohdistuu erityisen haavoittavasti myös sairastuneen koko perheeseen ja lähiympäristöön. Työikäisten muistihäiriöiden ennaltaehkäisyssä ja muistisairauksien tunnistamiseksi työterveyshuollolla on tulevaisuudessa keskeinen rooli. Palvelujen ja tukimuotojen yhtenäistämisellä maanlaajuisesti voidaan tarjota sairastuneille ja heidän perheilleen tarvittavaa psykososiaalista tukea sekä tukea elämän jatkumista tarjoamalla osallistumisen mahdollisuuksia. Osallistumisen mahdollisuuksien kehittämiseksi olisi kuultava itse työikäisiä muistisairauteen sairastuneita jatkossakin.
Opinnäytetyö noudatti laadullisen tutkimuksen periaatteita. Aineistonkeruumenetelmänä käytettiin puolistrukturoitua teemahaastattelua haastattelemalla viittä (5) työikäisenä muistisairauteen sairastunutta 52–63-vuotiasta, työelämästä poisjäänyttä henkilöä pääkaupunkiseudulta sekä muutamasta muusta kaupungista. Opinnäytetyön teoreettisena lähtökohtana oli osallisuus yhteiskunnassa. Kerätty aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällön analyysillä valitun teoreettisen viitekehyksen näkökulmasta.
Opinnäytetyössä tuli esiin erityisesti psyykkisten tekijöiden merkitys osallisuuden kokemuksissa. Luopuminen työstä koettiin musertavana, sillä siihen saattoi liittyä myös luopumista ainoista ystävyyssuhteista ja harrastuksista. Toisin sanoen samalla kertaa menetettiin useita osallisuutta edistäviä ja tukevia tekijöitä, minkä seurauksena sairastunut ja koko perhe jäävät ulkopuolisiksi, syrjäytyvät. Avoimuus, rohkeus ja oma aktiivisuus edistivät osallisuuden toteutumista. Normaali arki, sosiaaliset suhteet ja harrastusten jatkaminen tukivat osallisuuden kokemuksia. Asenteilla on erityinen merkitys, jotta muistisairas voi tuntea itsensä hyväksytyksi ja kuuluvansa tasa-arvoisena kansalaisena osaksi sitä yhteisöä ja yhteiskuntaa, jossa elää. Yhtäläisillä palveluilla ja tukimuodoilla sekä asiantuntijuudella sairauden diagnosoinnissa voidaan vaikuttaa osallistumisen mahdollisuuksiin ja sitä kautta sairastuneiden osallisuuden kokemuksiin.
Johtopäätöksenä aineistosta ilmeni se, että osallisuuden kokeminen on hyvin henkilökohtaista ja siihen liittyvät vahvasti yksilön omat arvot. Toisaalta osallisuus näyttäytyy myös ulkoapäin määritetyksi. Haastateltujen vastauksista voidaan nähdä osallisuuden yleisesti vähentyneen sairastumisen myötä. Jotta sairastuneet voisivat osallistua kodin ulkopuolisiin aktiviteetteihin, he tarvitsevat rohkaisua, kannustusta sekä toisen ihmisen tueksi. Muokkaamalla palveluja ja tukimuotoja voitaisiin tarjota sairastuneille merkityksellisiä osallistumisen mahdollisuuksia. Toisaalta työikäisten sairastuneiden kokemuksissa tuli ilmi myös osallisuutta edistäviä tekijöitä. Menetettyjen asioiden ja aktiviteettien tilalle oli löytynyt uusia. Hiipuvia kykyjä ja taitoja kompensoitiin vaihtoehtoisilla tavoilla. Muistiyhdistysten tarjoamat palvelut ja vertaistuki koettiin yhtenä tärkeimmistä osallistumista tukevista mahdollisuuksista ja osallisuuden tunnetta edistävistä tekijöistä.
Tässä opinnäytetyössä korostuu työikäisten muistisairaiden erityisyys nuoren iän vuoksi, sillä sairastuminen kohdistuu erityisen haavoittavasti myös sairastuneen koko perheeseen ja lähiympäristöön. Työikäisten muistihäiriöiden ennaltaehkäisyssä ja muistisairauksien tunnistamiseksi työterveyshuollolla on tulevaisuudessa keskeinen rooli. Palvelujen ja tukimuotojen yhtenäistämisellä maanlaajuisesti voidaan tarjota sairastuneille ja heidän perheilleen tarvittavaa psykososiaalista tukea sekä tukea elämän jatkumista tarjoamalla osallistumisen mahdollisuuksia. Osallistumisen mahdollisuuksien kehittämiseksi olisi kuultava itse työikäisiä muistisairauteen sairastuneita jatkossakin.