Kystinen fibroosi harvinainen sairaus hoitotyön haasteena
Lahtela, Vuokko; Valkola, Tuula (2010)
Lahtela, Vuokko
Valkola, Tuula
Rovaniemen ammattikorkeakoulu Lapin ammattikorkeakoulu
2010
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2010112916076
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2010112916076
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tarkoituksena oli laatia opaskirjanen sairaanhoitajille. Opaskirjanen sisältää tietoa CF-sairaudesta ja sen hoidon eri osa-alueista. Opaskirjasta
voi hyödyntää sairaanhoitajat ja muut hoitoalan ammattilaiset, kun suunnittelevat, toteuttavat, arvioivat ja kehittävät CF-sairastavien hoitoa.
Opaskirjasta varten laadimme kyselylomakkeen kystistä fibroosia sairastaville ja heidän omaisilleen. Kyselylomakkeella halusimme selvittää kyselyyn
osallistuneilta heidän kokemuksiaan CF-sairaudesta ja sen hoidosta. Kysely toteutettiin toukokuussa 2009. Hengitysliitto Helin harvinaisten rekisterin kautta
lähetettiin 70 kyselylomaketta. Kolmekymmentä (43%) henkilöä palautti lomakkeen.
Kyselyn tuloksista ilmeni CF-sairauden moninaisuus, yksilöllisyys ja hoitojen vaativuus. Tutkimukseen osallistujat kokivat myös sairastuneiden ja heidän
omaisten tukemisen ja kannustamisen tärkeäksi osaksi kokonaishoitoa. Lisäksi tuloksista kävi ilmi, että CF-sairauden diagnoosista tiedon saaminen ja miten se oli kerrottu oli yhteydessä sairastavien suhtautumiseen ja sopeutumiseen sairauteensa tai lapsensa sairauteensa. Tutkimustulosten perusteella vahvistui tieto siitä, että on tärkeää saada opaskirjanen, jossa kaikki CF-sairauden hoidon osa-alueet tulevat esille.
Opaskirjanen on laadittu opinnäytetyön tutkimustulosten, kirjallisuuden ja lääkäreiden sekä eri alojen hoitajien haastattelujen perusteella. Opaskirjasen luotettavuuden lisäämiseksi eri asiantuntijat, kuten lääkärit sairaanhoitajat, ravitsemusterapeutti ja fysioterapeutit ovat lukeneet opaskirjasen tekstit ennen sen julkaisemista. Olemme laatineet opaskirjasen hoitotyön näkökulmasta käyttäen apuna Roper – Logan - Tierneyn elämisen toimintoja. Opaskirjanen
on saatavana Hengitysliitto Helin harvinaisten internetsivulta ja lisäksi opaskirjasta tehdään 100 kappaleen painoserä.
voi hyödyntää sairaanhoitajat ja muut hoitoalan ammattilaiset, kun suunnittelevat, toteuttavat, arvioivat ja kehittävät CF-sairastavien hoitoa.
Opaskirjasta varten laadimme kyselylomakkeen kystistä fibroosia sairastaville ja heidän omaisilleen. Kyselylomakkeella halusimme selvittää kyselyyn
osallistuneilta heidän kokemuksiaan CF-sairaudesta ja sen hoidosta. Kysely toteutettiin toukokuussa 2009. Hengitysliitto Helin harvinaisten rekisterin kautta
lähetettiin 70 kyselylomaketta. Kolmekymmentä (43%) henkilöä palautti lomakkeen.
Kyselyn tuloksista ilmeni CF-sairauden moninaisuus, yksilöllisyys ja hoitojen vaativuus. Tutkimukseen osallistujat kokivat myös sairastuneiden ja heidän
omaisten tukemisen ja kannustamisen tärkeäksi osaksi kokonaishoitoa. Lisäksi tuloksista kävi ilmi, että CF-sairauden diagnoosista tiedon saaminen ja miten se oli kerrottu oli yhteydessä sairastavien suhtautumiseen ja sopeutumiseen sairauteensa tai lapsensa sairauteensa. Tutkimustulosten perusteella vahvistui tieto siitä, että on tärkeää saada opaskirjanen, jossa kaikki CF-sairauden hoidon osa-alueet tulevat esille.
Opaskirjanen on laadittu opinnäytetyön tutkimustulosten, kirjallisuuden ja lääkäreiden sekä eri alojen hoitajien haastattelujen perusteella. Opaskirjasen luotettavuuden lisäämiseksi eri asiantuntijat, kuten lääkärit sairaanhoitajat, ravitsemusterapeutti ja fysioterapeutit ovat lukeneet opaskirjasen tekstit ennen sen julkaisemista. Olemme laatineet opaskirjasen hoitotyön näkökulmasta käyttäen apuna Roper – Logan - Tierneyn elämisen toimintoja. Opaskirjanen
on saatavana Hengitysliitto Helin harvinaisten internetsivulta ja lisäksi opaskirjasta tehdään 100 kappaleen painoserä.