Auringonsäteitä pilvien takaa : vertaisuuteen perustuva ensitietokirja kehitysvammaisten lasten vanhemmille
Julkunen, Heli (2009)
Julkunen, Heli
Diakonia-ammattikorkeakoulu
2009
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-200910064816
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-200910064816
Tiivistelmä
TIIVISTELMÄ
Julkunen, Heli. Auringonsäteitä pilvien takaa – Vertaisuuteen perustuva ensitietokirja kehitysvammaisten lasten vanhemmille. Helsinki, syksy 2009, 119 s., 4 liitettä.
Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä Helsinki. Sosiaalialan koulutusohjelma, sosionomi (AMK).
Opinnäytetyö on produktio, jonka tarkoituksena oli työstää vertaisuuteen perustuva ensitietokirja kehitysvammaisten lasten vanhemmille. Ensitietotilanteessa vanhemmilla on usein tarve saada tietoa lapsen vammaisuudesta käytännön elämän kannalta. Kirjalla välitetään vanhemmille vertaisten kokemuksia arjesta kehitysvammaisen lapsen kanssa. Yhteistyökumppanina kirjan työstämisessä oli Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry. Kirjan tekemiselle oli tarve, koska yhdistyksen vuonna 2001 julkaisema ensitietokirjanen ei ollut enää ajantasainen. Tarkoituksena oli tehdä uudesta kirjasta edeltäjäänsä monipuolisempi. Tavoitteena oli, että lukija saa kirjan kertomuksista apua uudessa elämäntilanteessaan ja uskoa arjen järjestymiseen lapsensa vammasta huolimatta. Lisäksi tavoitteena oli, että kirja auttaisi rakentamaan myönteistä kuvaa kehitysvammaisuudesta. Taustateoriana kirjan työstämisessä käytettiin ekokulttuurista teoriaa, joka korostaa perheen arkielämän järjestäytymisen tärkeyttä ja vanhempien omien voimavarojen löytämistä jo ensitietotilanteessa.
Kirjaan sisällytettiin kahdeksan perheen kirjoitukset arjesta kehitysvammaisen lapsen kanssa. Kirjoitukset etenevät ikäjärjestyksessä vauvaiästä aikuisuuteen. Edeltäjäänsä verrattuna uudenlaisia osioita kirjassa olivat koonti vanhempien voimavarojen lähteistä, opettajan kuvaus vaikeasti vammaisen lapsen koulukäynnistä sekä kehitysvammaisen nuoren haastattelu elämästään. Kirjaan laitettiin lasten kuvien lisäksi kuvat perheistä.
Kirja arviointiin haastattelemalla viittä vanhempaa, joista neljällä oli kehitysvammainen lapsi. Haastateltavat pitivät kirjan uusia osioita onnistuneita. Kirja auttoi hahmottamaan, millaista elämä kehitysvammaisen lapsen kanssa eri ikävaiheissa voi olla. Kirja loi uskoa siihen, että kehitysvammaisten lasten perheiden arki voi olla hyvää ja sujuvaa. Kirjan katsottiin murtavan stereotyyppistä ja negatiivista kuvaa kehitysvammaisuudesta ja sen koettiin tuovan ensitietotilanteisiin vaihtoehtoista näkökulmaa lääketieteellisyydelle. Kirja mahdollisti vertaisuuden kokemuksia ja sitä pidettiin hyvänä lisänä perinteiselle ryhmässä saatavalle vertaistuelle. Haastatellut vanhemmat toivat myös esille käyttökel-poisia kehittämisehdotuksia mahdollista uutta, tulevaisuudessa tehtävää kirjaa varten.
Kirja tuli jakoon Helsingin seudulle. Ajatus kirjan käyttöönotosta Suomen laajuisesti sekä sovellettavuus muidenkin vammaryhmien kohdalle ovat pohdinnan arvoisia asioita. Kaikilla vammaisten lasten vanhemmilla tulisi olla ensitietotilanteessa mahdollisuus saada lääketieteellisen tiedon ohella vertaisten tuottamaa kokemustietoa. Huomioitavaa on, että kirja tuo ammattilaisille lisätyövälineen, mutta se ei saa korvata työntekijöiden läsnäoloa ensitietotilanteessa.
Asiasanat: kehitysvammaisuus, ensitieto, vertaistuki, vanhemmat, kokemukset, produktio
Julkunen, Heli. Auringonsäteitä pilvien takaa – Vertaisuuteen perustuva ensitietokirja kehitysvammaisten lasten vanhemmille. Helsinki, syksy 2009, 119 s., 4 liitettä.
Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä Helsinki. Sosiaalialan koulutusohjelma, sosionomi (AMK).
Opinnäytetyö on produktio, jonka tarkoituksena oli työstää vertaisuuteen perustuva ensitietokirja kehitysvammaisten lasten vanhemmille. Ensitietotilanteessa vanhemmilla on usein tarve saada tietoa lapsen vammaisuudesta käytännön elämän kannalta. Kirjalla välitetään vanhemmille vertaisten kokemuksia arjesta kehitysvammaisen lapsen kanssa. Yhteistyökumppanina kirjan työstämisessä oli Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry. Kirjan tekemiselle oli tarve, koska yhdistyksen vuonna 2001 julkaisema ensitietokirjanen ei ollut enää ajantasainen. Tarkoituksena oli tehdä uudesta kirjasta edeltäjäänsä monipuolisempi. Tavoitteena oli, että lukija saa kirjan kertomuksista apua uudessa elämäntilanteessaan ja uskoa arjen järjestymiseen lapsensa vammasta huolimatta. Lisäksi tavoitteena oli, että kirja auttaisi rakentamaan myönteistä kuvaa kehitysvammaisuudesta. Taustateoriana kirjan työstämisessä käytettiin ekokulttuurista teoriaa, joka korostaa perheen arkielämän järjestäytymisen tärkeyttä ja vanhempien omien voimavarojen löytämistä jo ensitietotilanteessa.
Kirjaan sisällytettiin kahdeksan perheen kirjoitukset arjesta kehitysvammaisen lapsen kanssa. Kirjoitukset etenevät ikäjärjestyksessä vauvaiästä aikuisuuteen. Edeltäjäänsä verrattuna uudenlaisia osioita kirjassa olivat koonti vanhempien voimavarojen lähteistä, opettajan kuvaus vaikeasti vammaisen lapsen koulukäynnistä sekä kehitysvammaisen nuoren haastattelu elämästään. Kirjaan laitettiin lasten kuvien lisäksi kuvat perheistä.
Kirja arviointiin haastattelemalla viittä vanhempaa, joista neljällä oli kehitysvammainen lapsi. Haastateltavat pitivät kirjan uusia osioita onnistuneita. Kirja auttoi hahmottamaan, millaista elämä kehitysvammaisen lapsen kanssa eri ikävaiheissa voi olla. Kirja loi uskoa siihen, että kehitysvammaisten lasten perheiden arki voi olla hyvää ja sujuvaa. Kirjan katsottiin murtavan stereotyyppistä ja negatiivista kuvaa kehitysvammaisuudesta ja sen koettiin tuovan ensitietotilanteisiin vaihtoehtoista näkökulmaa lääketieteellisyydelle. Kirja mahdollisti vertaisuuden kokemuksia ja sitä pidettiin hyvänä lisänä perinteiselle ryhmässä saatavalle vertaistuelle. Haastatellut vanhemmat toivat myös esille käyttökel-poisia kehittämisehdotuksia mahdollista uutta, tulevaisuudessa tehtävää kirjaa varten.
Kirja tuli jakoon Helsingin seudulle. Ajatus kirjan käyttöönotosta Suomen laajuisesti sekä sovellettavuus muidenkin vammaryhmien kohdalle ovat pohdinnan arvoisia asioita. Kaikilla vammaisten lasten vanhemmilla tulisi olla ensitietotilanteessa mahdollisuus saada lääketieteellisen tiedon ohella vertaisten tuottamaa kokemustietoa. Huomioitavaa on, että kirja tuo ammattilaisille lisätyövälineen, mutta se ei saa korvata työntekijöiden läsnäoloa ensitietotilanteessa.
Asiasanat: kehitysvammaisuus, ensitieto, vertaistuki, vanhemmat, kokemukset, produktio