Kalsium- ja fosfaattiaineenvaihdunnan sairaudet : ensitieto-opas vanhemmille
Mäkinen, Liisa; Vähä-Heikkilä, Nina (2012)
Mäkinen, Liisa
Vähä-Heikkilä, Nina
Turun ammattikorkeakoulu
2012
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2012121219176
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2012121219176
Tiivistelmä
Erityislapsen syntyminen perheeseen muuttaa koko perheen tilanteen ja lapsi tarvitsee vanhemmiltaan paljon aikaa ja energiaa. Tällöin vanhempien sosiaaliset suhteet ja niiden tarjoama tuki saattaa jäädä vähäiseksi. Vanhemmat kaipaavat tukea tilanteeseen sopeutumisessa ja arjessa selviytymisessä. Ensitieto on perheelle annettavaa tietoa lapsen sairaudesta tai vammasta ja sen tarkoituksena on tukea ja ohjata perhettä uudessa elämäntilanteessa. Kalsium- ja fosfaattiaineenvaihdunnanhäiriö on geenivirheeseen perustuva synnynnäinen ja harvinainen pienen potilasryhmän sairastama aineenvaihduntasairausryhmä. Oireina näissä sairauksissa on luuston pehmeys, erilaiset virheasennot ja rakenteelliset poikkeavuudet sekä erilaiset hampaiston ongelmat. (Hänninen 2005; Kinnunen 2006; Kalfos ry 2011.)
Projektin tehtävänä oli tehdä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön julkaisemaan opassarjaan ensitieto-opas kalsium- ja fosfaattiaineenvaihdunnan sairauksista vanhemmille. Tavoitteena projektissa on tuottaa tietoa harvinaiseen sairausryhmään kuuluvasta sairaudesta ensisijaisesti sitä sairastavien lasten vanhemmille ja terveydenhuoltoalan ammattilaisille. Aihe valikoitui Invalidiliiton toiveista tehdä ensitieto-opas tästä sairausryhmästä ja se toteutettiin yhteistyössä Kalfos ry:n kanssa.
Oppaassa käsitellään tiivistetyssä muodossa kolmea eri kalsium- ja fosfaattiaineenvaihdunnan sairautta; hypofosfateemista riisitautia, D-vitamiinin muodostuksen häiriötä ja hypofosfatasiaa. Oppaassa on tietoa näiden sairauksien tutkimuksista ja hoidosta sekä perheen arjessa selviytymisestä. Lisäksi oppaassa kerrotaan vertaistuesta ja järjestötoiminnasta sekä yhteiskunnan tarjoamasta tuesta. Sisältö muokkautui toimeksiantajan toiveiden sekä kohderyhmän tarpeiden mukaan. Oppaan painatuksesta huolehti Invalidiliitto ja kuvitus toteutettiin tekijöiden omien lasten piirustuksia käyttäen.
Oppaasta vanhemmat saavat tietoa ja eväitä arjessa selviytymiseen ja lapsensa sairauden hyväksymiseen. Oppaaseen on myös laitettu linkkivinkkejä, joiden kautta vanhemmilla on mahdollisuus löytää vertaistukea ja muita samaa sairautta sairastavien lasten vanhempia. Sairauksia käsittelevien uusien tutkimusten ja tiedon lisääntyessä ja muuttuessa tulisi opasta päivittää, jotta vanhemmilla olisi saatavilla mahdollisimman tuoretta tietoa sen muutoin ollessa niin hankalasti haettavissa. Oppaan voi lukea osoitteesta www.invalidiliitto.fi/harvinaiset.
Projektin tehtävänä oli tehdä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön julkaisemaan opassarjaan ensitieto-opas kalsium- ja fosfaattiaineenvaihdunnan sairauksista vanhemmille. Tavoitteena projektissa on tuottaa tietoa harvinaiseen sairausryhmään kuuluvasta sairaudesta ensisijaisesti sitä sairastavien lasten vanhemmille ja terveydenhuoltoalan ammattilaisille. Aihe valikoitui Invalidiliiton toiveista tehdä ensitieto-opas tästä sairausryhmästä ja se toteutettiin yhteistyössä Kalfos ry:n kanssa.
Oppaassa käsitellään tiivistetyssä muodossa kolmea eri kalsium- ja fosfaattiaineenvaihdunnan sairautta; hypofosfateemista riisitautia, D-vitamiinin muodostuksen häiriötä ja hypofosfatasiaa. Oppaassa on tietoa näiden sairauksien tutkimuksista ja hoidosta sekä perheen arjessa selviytymisestä. Lisäksi oppaassa kerrotaan vertaistuesta ja järjestötoiminnasta sekä yhteiskunnan tarjoamasta tuesta. Sisältö muokkautui toimeksiantajan toiveiden sekä kohderyhmän tarpeiden mukaan. Oppaan painatuksesta huolehti Invalidiliitto ja kuvitus toteutettiin tekijöiden omien lasten piirustuksia käyttäen.
Oppaasta vanhemmat saavat tietoa ja eväitä arjessa selviytymiseen ja lapsensa sairauden hyväksymiseen. Oppaaseen on myös laitettu linkkivinkkejä, joiden kautta vanhemmilla on mahdollisuus löytää vertaistukea ja muita samaa sairautta sairastavien lasten vanhempia. Sairauksia käsittelevien uusien tutkimusten ja tiedon lisääntyessä ja muuttuessa tulisi opasta päivittää, jotta vanhemmilla olisi saatavilla mahdollisimman tuoretta tietoa sen muutoin ollessa niin hankalasti haettavissa. Oppaan voi lukea osoitteesta www.invalidiliitto.fi/harvinaiset.