Duchennen etenevää lihasdystrofiaa sairastavan miehen elämänlaatuun vaikuttavia tekijöitä sairauden edetessä
Huurinainen, Miika; Mäkelä, Katja (2014)
Huurinainen, Miika
Mäkelä, Katja
Karelia-ammattikorkeakoulu (Pohjois-Karjalan ammattikorkeakoulu)
2014
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2014091013868
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2014091013868
Tiivistelmä
Duchennen lihasdystrofia on lihastautien ryhmään kuuluva sairaus, josta käytetään myös nimeä Duchennen dystrofinopatia (DMD). Se on peittyvästi periytyvä sairaus, jossa liikkuminen vai- keutuu etenevästi tahdonalaisten luurankolihasten surkastumisen vuoksi. Tällöin ulkopuolisen avun tarve kasvaa.
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää elämänlaatuun vaikuttavia tekijöitä Duchennen lihasdystrofiaa sairastavan miehen elämässä. Tehtävänä oli teemahaastattelun avulla selvittää, minkälaiset tekijät sairauden edetessä vaikuttavat Duchennen lihasdystrofiaa sairastavan miehen elämänlaatuun. Opinnäytetyö toteutettiin talvella 2014 laadullisen tutkimuksen keinoin tapaus- tutkimuksena. Aineistoa analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysin menetelmällä.
Tuloksista nousi selkeimmin esille se, että positiivisella asenteella ja elämän myönteisyydellä voi vaikuttaa elämänlaatuun merkittävästi. Myös toimivien apuvälineiden, ympäristön, ihmissuhtei- den sekä henkilökohtaisten avustajien merkitys on merkittävää.
Tulevaisuudessa olisi mahdollista tehdä tutkimuksia suuremmalla otannalla ja tutkia esimerkiksi eri maiden sekä kulttuurien välisiä eroja. Vaikuttavatko asuinolosuhteet tai asuinmaa kokemuk- seen siitä, minkälaisena ihminen kokee elämänlaatunsa?
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää elämänlaatuun vaikuttavia tekijöitä Duchennen lihasdystrofiaa sairastavan miehen elämässä. Tehtävänä oli teemahaastattelun avulla selvittää, minkälaiset tekijät sairauden edetessä vaikuttavat Duchennen lihasdystrofiaa sairastavan miehen elämänlaatuun. Opinnäytetyö toteutettiin talvella 2014 laadullisen tutkimuksen keinoin tapaus- tutkimuksena. Aineistoa analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysin menetelmällä.
Tuloksista nousi selkeimmin esille se, että positiivisella asenteella ja elämän myönteisyydellä voi vaikuttaa elämänlaatuun merkittävästi. Myös toimivien apuvälineiden, ympäristön, ihmissuhtei- den sekä henkilökohtaisten avustajien merkitys on merkittävää.
Tulevaisuudessa olisi mahdollista tehdä tutkimuksia suuremmalla otannalla ja tutkia esimerkiksi eri maiden sekä kulttuurien välisiä eroja. Vaikuttavatko asuinolosuhteet tai asuinmaa kokemuk- seen siitä, minkälaisena ihminen kokee elämänlaatunsa?