Potilasopas vanhemmille, joiden lapsilla on Pierre Robin -sekvenssi
Aro, Anne; Suihkonen, Tuulia (2014)
Aro, Anne
Suihkonen, Tuulia
Laurea-ammattikorkeakoulu
2014
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201501071075
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201501071075
Tiivistelmä
Opinnäytetyö kuuluu Laurea-ammattikorkeakoulun ja Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) operatiivisen tulosyksikön Töölön sairaalan kliinisen hoitotyön hankkeeseen. Aloite opinnäytetyölle tuli Töölön sairaalan Huuli-suulakihalkiokeskukselta eli Husukelta. Opinnäytetyön tarkoituksena oli parantaa Pierre Robin –sekvenssin omaavien lasten hoitoa ja lisätä vanhempien tietoisuutta Robin-sekvenssistä. Tavoitteena opinnäytetyössä oli laatia opas, jonka avulla lapsen vanhemmat pystyvät hoitamaan Robin-sekvenssin omaavaa lastaan mahdollisimman hyvin ja seuraamaan hänen oireitaan. Potilasoppaasta voivat hyötyä myös synnytyssairaaloiden henkilökunta ja neuvolan terveydenhoitajat.
Pienileukaisuuden, kielen nieluun painumisen (glossoptosis) ja siitä johtuvien hengitysvaikeuksien yhdistelmä tunnetaan Pierre Robin –sekvenssinä. Robinin sekvenssiin liittyy tyypillisesti U:n mallinen suulakihalkio. Potilasopas on tehty antamaan ensitietoa Pierre Robin -sekvenssin omaavien lasten vanhemmille, ja se sisältää tietoa kyseisestä kehityshäiriöstä, sen eri vaikeusasteista sekä sen hoito- ja seurantakeinoista. Lisäksi oppaassa on seurantataulukot vauvan syömiseen ja hengitykseen, tärkeitä yhteystietoja sekä tietoa vertaistuesta. Potilasopas on tehty yhteistyössä Husuken ja Lastenklinikan pienten lasten kirurgisen osaston K6:n moniammatillisten tiimien kanssa. Oppaan tieto perustuu Husuken ja Lastenklinikan henkilökunnalta saatuihin tietoihin ja hoitokäytäntöihin sekä opinnäytetyön teoriaosuuden tutkittuun tietoon.
Pienileukaisuuden, kielen nieluun painumisen (glossoptosis) ja siitä johtuvien hengitysvaikeuksien yhdistelmä tunnetaan Pierre Robin –sekvenssinä. Robinin sekvenssiin liittyy tyypillisesti U:n mallinen suulakihalkio. Potilasopas on tehty antamaan ensitietoa Pierre Robin -sekvenssin omaavien lasten vanhemmille, ja se sisältää tietoa kyseisestä kehityshäiriöstä, sen eri vaikeusasteista sekä sen hoito- ja seurantakeinoista. Lisäksi oppaassa on seurantataulukot vauvan syömiseen ja hengitykseen, tärkeitä yhteystietoja sekä tietoa vertaistuesta. Potilasopas on tehty yhteistyössä Husuken ja Lastenklinikan pienten lasten kirurgisen osaston K6:n moniammatillisten tiimien kanssa. Oppaan tieto perustuu Husuken ja Lastenklinikan henkilökunnalta saatuihin tietoihin ja hoitokäytäntöihin sekä opinnäytetyön teoriaosuuden tutkittuun tietoon.