INCL-tautia sairastavien lasten vanhempien jaksaminen
Rautala, Laura; Vainio, Marianne (2007)
Rautala, Laura
Vainio, Marianne
Satakunnan ammattikorkeakoulu
2007
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-200810163584
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-200810163584
Tiivistelmä
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata millä eri menetelmillä vanhemmat saavat tukea ja apua jokapäiväiseen arkeen INCL-tautia sairastavaa lasta hoidettaessa. Tämän tutkimuksen tavoitteena on tuoda esiin minkälaista on INCL-tautia sairastavan lapsen vanhempana oleminen, miten INCL-tauti näkyy vanhempien rooleissa ja kuinka se vaikuttaa heidän arkipäiväänsä, sosiaalisiin suhteisiinsa ja parisuhteeseensa. Tässä tutkimuksessa tukitaan myös millaisia mahdollisuuksia perheillä on saada tukea yhteiskunnalta sekä ystäviltä. Tutkimus toteutettiin kvalitatiivisella tutkimusmenetelmällä. Aineiston keruussa apuna on käytetty postikyselyä (kysymyslomake) (LIITE 3). Kyselylomakkeet on lähetetty Kehitysvammaliiton kautta INCL-tautia sairastavien lasten vanhemmille ja niitä oli yhteensä 40. Tutkimustulokset osoittivat, että osa vanhemmista on väsyneitä hoitamaan INCL-taudista kärsivää lastaan. Tutkimuksessa osa vanhemmista koki avun tarpeen ja tukiverkoston riittäväksi, kun taas osa koki tarvitsevansa apua ja tukea lisää. Vanhemmat kertoivat vastauksissaan, että aikaa on liian vähän parisuhteen hoitamiselle. Osa vanhemmista koki, että terveet sisarukset jäävät INCL-tautia sairastavan lapsen varjoon. Kuitenkin he pyrkivät jakamaan huomiotaan myös terveille sisaruksille. INCL-tautia sairastavan lapsen menetys on koko perheelle suuri ahdistuksen ja pelon aihe.