"...kehitysvamma on loppuelämän sairaus. Sen kaa pitää oppia elämään." : Kehitysvammaisten lasten vanhempien kokemuksia perheen hyvinvoinnista tuesta ja palveluista
Luoma, Salli (2014)
Luoma, Salli
Seinäjoen ammattikorkeakoulu
2014
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2014110415207
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2014110415207
Tiivistelmä
Opinnäytetyön aiheina olivat perheen hyvinvointi, tuki sekä palvelut ja palveluohjaus. Tavoitteena oli selvittää mistä hyvinvointi kehitysvammaisten lasten perheessä koostuu ja millaisia voimavaroja perheillä on. Tavoitteena oli myös selvittää mistä ja millaista tukea sekä palveluita perhe saa ja millaista informaatiota ja ohjausta he ovat saaneet ammattilaisilta lapsen kehitysvammaisuudesta.Opinnäytetyön yhtenä osa-alueena oli myös selvittää millaisia kokemuksia perheellä on palveluohjauksesta eräässä kunnassa. Siitä saadun tiedon avulla kyseisen kunnan palveluohjaaja voi kehittää palveluohjaajan työnkuvaa sekä tukea jatkossa paremmin kehitysvammaisten lasten perheitä. Opinnäytetyötä varten haastateltiin alle kouluikäisten ja kouluikäisten kehitysvammaisen lapsen vanhempia.
Tutkimustuloksia saatiin liittyen perheen hyvinvointiin, arjen haasteisiin, saatuun tukeen ja saatuihin palveluihin. Tutkimustuloksista kävi ilmi muun muassa se, että perheen arki muuttuu kehitysvammaisen lapsen syntymän myötä. Heti syntymän jälkeen ammattilaisten antamalla ensitiedolla oli suuri merkitys vanhemmille. Tiedon saamisen jälkeen perheiden sopeutuminen arkeen riippui lapsen kehitysvammaisuuden asteesta ja siitä kuinka kauan lapsi joutui olemaan sairaalahoidossa. Lapsen kehitysvammaisuuden myötä arkeen tuli erilaisia haasteita, jotka aiheutuivat muun muassa kehitysvammaisen lapsen hoitamisesta ja vanhempien yhteisen ajan puutteesta. Lapsen kehityksen ja kasvamisen myötä ilmeni arjessa uusia haasteita.
Kehitysvammaisten lasten vanhempien mielestä sekä vanhempien että lapsen terveys olivat merkityksellistä koko perheen hyvinvoinnin kannalta. Palveluohjausta pidettiin tärkeänä perheen tukimuotona. Saatuihin palveluihin oltiin tyytyväisiä. Mielipiteet palvelujen saatavuudesta vaihtelivat. Kuitenkin vanhemmat toivoivat, että perheitä tiedotettaisiin paremmin siitä, mihin palveluihin he ovat oikeutettuja.
Tutkimustuloksia saatiin liittyen perheen hyvinvointiin, arjen haasteisiin, saatuun tukeen ja saatuihin palveluihin. Tutkimustuloksista kävi ilmi muun muassa se, että perheen arki muuttuu kehitysvammaisen lapsen syntymän myötä. Heti syntymän jälkeen ammattilaisten antamalla ensitiedolla oli suuri merkitys vanhemmille. Tiedon saamisen jälkeen perheiden sopeutuminen arkeen riippui lapsen kehitysvammaisuuden asteesta ja siitä kuinka kauan lapsi joutui olemaan sairaalahoidossa. Lapsen kehitysvammaisuuden myötä arkeen tuli erilaisia haasteita, jotka aiheutuivat muun muassa kehitysvammaisen lapsen hoitamisesta ja vanhempien yhteisen ajan puutteesta. Lapsen kehityksen ja kasvamisen myötä ilmeni arjessa uusia haasteita.
Kehitysvammaisten lasten vanhempien mielestä sekä vanhempien että lapsen terveys olivat merkityksellistä koko perheen hyvinvoinnin kannalta. Palveluohjausta pidettiin tärkeänä perheen tukimuotona. Saatuihin palveluihin oltiin tyytyväisiä. Mielipiteet palvelujen saatavuudesta vaihtelivat. Kuitenkin vanhemmat toivoivat, että perheitä tiedotettaisiin paremmin siitä, mihin palveluihin he ovat oikeutettuja.