Perinnöllisten lihassairauksien vaikutus perhesuunnitteluun ja raskauteen : Opas lihassairauksista perhesuunnittelun tueksi
Saarenpää, Riikka; Salmi, Henna (2014)
Saarenpää, Riikka
Salmi, Henna
Oulun ammattikorkeakoulu
2014
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201501091123
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201501091123
Tiivistelmä
Tietoa perinnöllisten lihassairauksien vaikutuksista perhesuunnitteluun ja raskauteen on tarjolla hyvin vähän. Perinnöllisyyttä ja lihassairauksia on erillisinä aiheina tutkittu paljon, mutta tieto voi olla hankalasti tavoitettavaa ja vaikealukuista. Tiedon puute lisää pelkoja ja ennakkoluuloja pitkäaikaissairaiden keskuudessa ja siten vaikeuttaa perhesuunnittelua. Projektin yhteistyökumppani on Kynnys ry:n ja Oulun Invalidien yhdistys ry:n yhteistyössä toteutettava SAMAT-projekti, jonka tavoitteena on tuoda esille vanhemmuuden samankaltaisuutta ja yhtäläistä tuen tarvetta vammaisilla ja pitkäaikaissairailla.
Projektin tavoitteena on tuottaa helposti saatavilla olevaa, luotettavaa ja selkeää tietoa perinnöllisten lihassairauksien vaikutuksista perhesuunnitteluun ja raskauteen. Projektin tuotoksen tarkoituksena on kannustaa ja tukea kohderyhmäänsä eli perhettä suunnittelevia pitkäaikaissairaita, heidän läheisiään sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia. Asianmukaisen ja selkeän tiedon avulla ennakkoluulot ja pelot hälvenevät ja näin mahdollistuu huomion kiinnittäminen yksilöllisiin, perhesuunnittelun kannalta tärkeisiin seikkoihin.
Projektimuotoisen opinnäytetyön ja tuotoksen tiedot perustuvat luotettavaan ja ajantasaiseen kirjallisuuteen, artikkeleihin, erikoislääkäreiden kirjoittamiin diagnoosikuvauksiin Lihastautiliiton Internetsivuilla sekä yhteistyökumppanimme SAMAT-projektin kokemukselliseen tietoon. Tietoperusta koostuu edellä mainituista aineistoista saadusta tiedosta muun muassa perinnöllisyydestä, lihassairauksista, raskauden vaikutuksista naisen elimistöön ja alkiodiagnostiikasta.
Projektin tuotoksena syntyi ”Vanhemmiksi näillä lihaksilla” – opas lihassairauksista perhesuunnittelun tueksi. Opas tulee olemaan Internetissä pdf-tiedostona sekä yhteistyökumppani SAMAT-projektin käytössä esimerkiksi painettuina kappaleina.
Projektin tavoitteena on tuottaa helposti saatavilla olevaa, luotettavaa ja selkeää tietoa perinnöllisten lihassairauksien vaikutuksista perhesuunnitteluun ja raskauteen. Projektin tuotoksen tarkoituksena on kannustaa ja tukea kohderyhmäänsä eli perhettä suunnittelevia pitkäaikaissairaita, heidän läheisiään sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia. Asianmukaisen ja selkeän tiedon avulla ennakkoluulot ja pelot hälvenevät ja näin mahdollistuu huomion kiinnittäminen yksilöllisiin, perhesuunnittelun kannalta tärkeisiin seikkoihin.
Projektimuotoisen opinnäytetyön ja tuotoksen tiedot perustuvat luotettavaan ja ajantasaiseen kirjallisuuteen, artikkeleihin, erikoislääkäreiden kirjoittamiin diagnoosikuvauksiin Lihastautiliiton Internetsivuilla sekä yhteistyökumppanimme SAMAT-projektin kokemukselliseen tietoon. Tietoperusta koostuu edellä mainituista aineistoista saadusta tiedosta muun muassa perinnöllisyydestä, lihassairauksista, raskauden vaikutuksista naisen elimistöön ja alkiodiagnostiikasta.
Projektin tuotoksena syntyi ”Vanhemmiksi näillä lihaksilla” – opas lihassairauksista perhesuunnittelun tueksi. Opas tulee olemaan Internetissä pdf-tiedostona sekä yhteistyökumppani SAMAT-projektin käytössä esimerkiksi painettuina kappaleina.