Elämää muistisairauden kanssa : Uudenmaan muistiyhdistysten jäsenten kertomana

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kerätä tuoretta kokemustietoa muistisairaiden ja heidän läheistensä elämästä Uudellamaalla. Opinnäytetyö tehtiin yhteistyössä Uudenmaan Muistiluotsin kanssa. Kokonaisuuden muodostivat muistiyhdistysten jäsenkyselyt, viiden jäsenen haastattelut sekä ajankohtainen tieto muistisairaiden elämästä ja sen tukemisesta. Opinnäytetyö oli kokonaisuutena laadullinen, mutta jäsenkyselyiden aineistot toivat siihen myös määrällisesti käsiteltävää sisältöä. Jäsenkyselyiden vastauksia saatiin 135 kappaletta ja haastatteluaineistoa kertyi kaikkiaan 9 h 22 min. Haastattelut analysoitiin käyttäen menetelmänä sisällönanalyysiä. Opinnäytetyön toteutus ja kirjoitus kestivät kesäkuusta 2014 kesäkuuhun 2015.

Opinnäytetyön tulosten mukaan muistisairaiden palveluiden merkityksellisimmät kehittämiskohteet liittyvät kuntouttaviin palveluihin ja elämänlaatuun, yksinäisyyteen ja turvattomuuteen sekä omaishoitoon. Tulokset ovat hyvin linjassa viime aikojen tutkimus- ja kirjallisuuslähteiden kanssa. Opinnäytetyön tuloksia voivat hyödyntää kaikki henkilöt ja organisaatiot, jotka tuottavat muistisairaiden hyödyksi tukea, apua, toimintoja tai palveluita. Opinnäytetyön perimmäinen tavoite onkin että muistisairaiden tuista, palveluista ja erilaisista toiminnoista tulisi entistä asiakaslähtöisempiä sekä sujuvasti toimivia ja pitkällä jänteellä taloudellisia - niin yksittäin kuin kokonaisuutena. Tulosten mukaan kokonaisvaltainen kehittäminen vaatisi myös lainsäädännön uudistamista, erityisesti omaishoidon osalta.

The aim of this thesis was to gather experiences and recent information on the life of people with dementia and living in Espoo, Kauniainen, Vantaa, Kirkkonummi or Raasepori. This thesis was made in cooperation with local dementia associations.

The project consisted of an inquiry to the members of local dementia associations, five open interviews to family members and recent information on the life conditions and supporting methods of demented people. The thesis was qualitative as a whole but inquiry answers also produced quantitative information. There were 135 responses to the inquiry and 9 hours 22 minutes interviews in total. Interviews were analysed using content analysis as a method. Accomplishing the project took one year, from June 2014 to June 2015.

According to the results of the project the most significant development items relate to rehabilitative services, loneliness, insecurity and life quality of demented people as well as the conditions of care provided by family members. The results are totally in line with current literature and related studies. Any organisation which produces services, support, help and activities for demented people and their close relatives may benefit from these results. The ultimate target is that the support, services and all kinds of activities would become more customer oriented, fluently working and economic in the long run – separately and as entireties. The results show that comprehensive development would also require renewing of legislation, especially concerning the conditions of family caregivers.