Vanhemman ohjaaminen, kun nuorella on Aspergerin oireyhtymä, kuvaileva kirjallisuuskatsaus

Abstract

Tiivistelmä Erikoissairaanhoidossa neuropsykiatristen diagnoosien saaneiden nuorten määrä on puolitoistakertaistunut vuodesta 2008 vuoteen 2012. Aspergerin oireyhtymä, joka kuuluu ns. autismin kirjon häiriöihin ja joka on myös yksi neuropsykiatrisista diagnooseista, pitäisi tunnistaa, ennen kuin lapsi lähtee kouluun. Usein käy kuitenkin niin, että tutkimuksiin hakeudutaan vasta murrosiässä. Tuolloin neurologisesti oireilevilla nuorilla on usein vaikeuksia selvitä nuoruusikään liittyvistä kehityshaasteista ja näkyvin oire voikin olla psykiatrinen oire, kuten ahdistus tai masennus, jonka seurauksena nuori ohjataan hoitoon nuorisopsykiatriaan.

Koska Asperger-nuoren arjen tulee olla kuntouttavaa, korostuu vanhempien rooli kuntouttajina. Tähän vaativaan työhön vanhemmat tarvitsevat tukea ammattilaisilta, joilla tulee olla riittävästi tietoa autismista, nuorelle kuuluvista eduista ja palveluista sekä toimintakykyä lisäävästä kuntoutuksesta. Tässä opinnäytetyössä kuvataan vanhemman ohjaamista, kun nuorella on Aspergerin oireyhtymä. Opinnäytetyön tavoitteena on lisätä Asperger-nuorten kanssa työskentelevien tietotaitoa Asperger-nuorten vanhempien kohtaamisessa ja yhteistyöhön motivoimisessa.

Opinnäytetyö on kuvaileva kirjallisuuskatsaus, ja kyseessä on laadullinen tutkimus, jossa mukaan otetut julkaisut on analysoitu aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä. Aineistona on kymmenen eri julkaisua, joista on etsitty 13–21-vuotiaiden Asperger-nuorten vanhempien toivomuksia heille annettavasta ohjauksesta sekä ohjaajien ominaisuuksista.

Tulosten mukaan vanhemmat kaipasivat tietoa lapsen diagnoosista. Tiedon tulisi olla oikeaan aikaan annettua ja sitä tulisi tarjota aktiivisesti. Vanhemmat toivoivat myös yhtä toimipistettä tai henkilöä, jolta tämän tiedon saisi ja joka jakaisi vastuun tiedon siirtämisestä lapsen kanssa työskentelevien kesken. Vanhempien kanssa työskentelevien ammattilaisten tulisi kohdata vanhemmat arvostavasti oman lapsensa asiantuntijoina. Lapsen erityisyyden hyväksyminen on raskas ja aikaa vievä prosessi, johon vanhemmat toivovat tukea. Vanhemmat kaipasivat myös konkreettista apua arkeensa, ja sen vuoksi ohjausta toivottiin annettavan myös kotioloissa.

Kirjallisuuskatsauksen tulosten pohjalta voitaneen suositella, että terveydenhuoltohenkilöstön autismitietoisuutta tulisi lisätä ja organisaatioissa tulisi miettiä, miten palvelut olisi mahdollista keskittää tietyille työntekijöille tai yksiköille, jotta vanhemmat kokisivat hoitovastuun olevan yhdessä paikassa. Täydennyskoulutusta tarvitaan myös vuorovaikutustaitojen edistämiseksi.

The number of young people who have diagnosed neuropsychiatric diagnoses in specialiced care has grown with one and a half from 2008 to 2012. Asbergers syndrome, which belongs to the so-called autism spectrum disorder (a.k.a. ASD) and is one of the neuropsychiatric diagnoses, should be identified before the child goes to school. Still often people seek into investigations only when the adolescent reaches puberty. At that point the adolescent with neurologic symptoms has often difficulties to manage with juvenile phases development challenges and then the most visible symptom might be psychiatric. As a result of that, adolescent is directed to youth psychiatry for treatment or therapy. Because the adolescent who has Asbergers syndrome needs to have rehabilitating everyday life, the role of parents is important as adolescents rehabilitation specialists. For this challenging job parents need support from health professional, who needs to have enough knowledge about autism, advantages and services that belong to adolescents and performance improving rehabilitation. This study describes parental guidance, when adolescent has Aspergers syndrome. The aim of this study is to increase the knowhow of people who work with Adolecents with Asbergers syndrome in motivating and facing adolescents parents.

This study was descriptive review of the literature and qualitative study. Content analysis has been done inductively. Material consisted of ten different publications that are sought from parents who have 12-22 year old children. It contained their wishes about features of their instructors and the content of the guidance that is given to them.

According to the findings parents needed information about the child's diagnosis. Information should be given at the right time and also be actively offered. Parents would like to have one person or office that would give them this information and take care of the transmission between them and the ones who work with the child. Health professionals who work with the parents should face them respectfully as their child's specialists. Approval of the child's specificity is onerous and a long process. Parents wished that they can have support in it. Parents also hoped that they could have concrete assistance for their everyday life so guidance was asked to be given at home too.

On the basis of the review of the literature can be recommend that health care workers awareness about autism should be increased and the organization should consider how services could be centralized to certain employees or departments so the parents would feel that care responsibilities are in a one place only. Further education is also needed for improving communication skills.