Tiedon- ja tuen saannin merkitys harvinaissairaan lapsen vanhempien elämässä.

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kartoittaa perheiden tiedon- ja tuen saantia lapsen saadessa harvinaisen diagnoosin. Tutkimustulosten avulla arvioitiin perheiden tiedon- ja tuen saantia ja tuotettiin tutkimustuloksia kehittämis- ja vaikuttamistoimintaan, jotta erityislapsen vanhemmat saisivat jatkossa tarvitsemaansa tietoa ja tukea. Tutkimukseen osallistui 108 harvinaissairautta sairastavan lapsen vanhempaa. Tutkimus oli osittain määrällinen ja osittain laadullinen. Aineisto kerättiin niin avoimilla kuin strukturoiduillakin kysymyksillä Webropol-verkkokysely muodossa. Aineisto analysoitiin tilastollisesti Webropol-ohjelmalla ja sisältöanalyysin avulla.

Tuloksista nousi esiin puutteita niin tiedon kuin tuenkin saannissa. Tiedonsaannissa pääteemoiksi nousi hoitohenkilökunnan tietotaidon puute, puutteellinen tiedonanti ensitiedosta ja tulevaisuudesta sekä tiedon puute vertaistuesta. Vanhemmat olisivat kaivanneet lisää tietoa erityisesti lapsen sairaudesta ja sen hoidosta sekä ensitiedosta hoitohenkilökunnalta, tietoa vertaistuesta ja parempaa neuvontaa kuntoutuksen ja sosiaalipalveluiden pariin. Tuen saannista pääteemoiksi nousi taas vertaistuen merkitys, vanhempien henkisen – ja taloudellisen tilanteen tukeminen sekä luottamuksen puute vanhempien ja hoitohenkilökunnan välillä. Vanhemmat olisivat kaivanneet erityisesti ohjausta vertaistuesta, lisää tukea hoitavalta yksiköltä, taloudellista tukea sekä parempaa tiedotusta erilaisista yhdistyksistä.

Vanhemmat kokivat erityisesti lääkäreillä ja hoitajilla olevan vähän tietoa harvinaisista sairauksista. Se näkyi erityisesti diagnoosien ja jatkohoidon viivästymisenä sekä luottamuspulana hoitohenkilökuntaa kohtaan. Useita vanhempia askarrutti tulevaisuus ja sen mukana tuomat haasteet. Yhdistysten ja vertaistuen kautta vanhemmat kokivat saaneensa eniten tietoa. Vertaistuki nousi tärkeimmäksi tukimuodoksi ja eniten vanhemmat kaipasivat vertaistukea samassa tilanteessa olevilta perheiltä. Vanhempien henkiseen- ja taloudelliseen hyvinvointiin tulisi kiinnittää enemmän huomiota, erityisesti vanhemmat kaipasivat keskusteluapua ja tukea arjessa selviytymiseen.

Harvinaista sairautta sairastavien lasten vanhempien tiedon- ja tuen saannista tehty tutkimus osoittaa tiedon- ja tuen saannin merkityksen tärkeyden harvinaissairaan lapsen vanhemman elämässä. Tutkimuksen tulokset puoltavat jo aiemmin tehtyjä tutkimuksia. Hoitohenkilökunnan tulisi ylläpitää ja päivittää tietotaitojaan harvinaisista sairauksista sekä huomioida paremmin perheiden kokonaisvaltainen tiedon ja tuen tarve. Tutkimuksessa vertaistuki nousi erittäin tärkeäksi voimavaraksi. Sen takia vertaistuen pariin ohjaaminen olisi tärkeää saada osaksi hoitosuunnitelmaa.

The purpose of this study was to survey how well the families got information and support when their child got the diagnosis of rare disease. The research results helped to evaluate the information and support of the families. In the future, the results are used to improve the fact that how well the parents get information and support. In this research 108 parents were in-volved. The research was partly quantitative and qualitative. The material was collected by open and structured questions in Webropol-program. The material was analyzed statistically with Webropol. The open questions were analyzed with content analysis.

The results of this research show that there is lack of supply of information and support. The main themes in information supply were lack of the knowledge among the nursing staff, defec-tive information on the early stage knowledge and future and lack of information about peer support. The parents would have wished to get more information especially about the disease of the child and its treatment, and also about early stage knowledge from the nursing stuff. The parents would also have wished to get information about the peer support, and better guidance to rehabilitation and social services. The main themes in getting support were the significance of peer support, supporting of the mental and financial situation of the parents, and the lack of trust between parents and nursing stuff. The parents would have wished to get especially the guidance of peer support, more support from the attending unit, financial support and better information about different associations.

The parents experienced that especially doctors and nurses have only a little knowledge of rare diseases. That was clear especially in delay of diagnosis, extended treatment and the trust towards the nursing staff decreased. Many parents were worrying about the future and its chal-lenges. The parents experienced that they got the most information through associations and peer support. The peer support became the most important form of support. Most of all par-ents wished to get peer support from the families who were in the same situation. The mental and economic well-being of the parents should be more concerned. Especially the parents wished to get conversational help and support manage in everyday life.

This research shows the importance of getting information and support in the life of the parents whose child has the rare disease. The results of this research are similar to the previous re-searches. The nursing staff should maintain and update their knowledge about rare diseases and they should more pay attention to the total need for the information and support of the family. In the research, the peer support became very important. Because of this to direct the parents to the peer support is very important and it should be part of the nursing care plan.