”Ne sano et lääketietees on viel paljon mitä ei tunneta” : - Suomalaisten perheiden kokemuksia CFS/ME-oireyhtymään sairastuneiden lasten hoidosta

Abstract

Tässä opinnäytetyössä tutkittiin harvinaisen kroonisen väsymysoireyhtymän (Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis) määrittelyä kansainvälisessä tutkimustiedossa, sekä selvitettiin suomalaisten perheiden kokemuksia oireyhtymästä sairastuneiden lasten vanhempien näkökulmasta. Oireyhtymästä käytetään yleisesti lyhennettä CFS/ME. Harvinaisten kroonisten sairauksien tutkimus vaatii jatkuvaa tieteellistä kehitystä sairauksista kärsivien hyvän elämänlaadun turvaamiseksi. Opinnäytetyön lähdemateriaalina käytettiin pääosin kansainvälisiä julkaisuja, koska CFS/ME-oireyhtymästä julkaistu suomenkielinen tietokanta ei ollut riittävän laaja.

Opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä Helsinki Ear Instituten kanssa. Kaksivaiheisen opinnäytetyö muodostettiin teoreettisesta viitekehyksestä ja vanhempien haastattelusta. Tutkimusmateriaalin valinnassa noudatettiin erityistä lähdekriittisyyttä, koska tutkijat ovat erimielisiä oireyhtymän nimeämisessä, diagnosoinnissa ja hoitomuotojen valinnassa. Teoreettisessa osuudessa tutkittiin CFS/ME-oireyhtymän erityispiirteitä, sen kehitystä historiasta nykypäivään, sekä harvinaisen sairauden vaikutusta sitä sairastavan lapsen kehitykseen ja perheen hyvinvointiin. Opinnäytetyön haastatteluosuus toteutettiin kvalitatiivisesti käyttäen fenomenografista lähestymistapaa. Tutkittavan aiheen sensitiivisyyteen ja harvinaisuuteen perustuen haastateltavia ohjattiin kertomaan kokemuksistaan niin subjektiivisesti kuin mahdollista ja keskustelua ohjattiin tutkijoiden toimesta mahdollisimman vähän.

Opinnäytetyön tulosten perusteella oireyhtymällä oli kokonaisvaltainen vaikutus lasten kehitykseen ja perheiden hyvinvointiin. Vanhemmat kokivat yleisiin sairauksiin verrattuna tavallista suurempaa vastuuta lasten asianmukaisen hoidon toteutumisesta. Harvinainen oireyhtymä asetti perheet eriarvoiseen asemaan ja aiheutti haasteita niin diagnosoinnissa, oireenmukaisen hoidon toteutumisessa kuin terveydenhuollon ammattihenkilöiden kanssa kommunikoinnissakin. Oireyhtymästä aiheutuva pitkäkestoinen epätietoisuus aiheutti henkistä kuormittuneisuutta koko perheessä. Perheen voimavaroja vahvistavia tekijöitä olivat erityisesti vertaistuki, toivon ylläpitäminen sekä perheiden sisäiset vahvat tukirakenteet. Opinnäytetyössä tuotettua tietoa voi jatkossa hyödyntää CFS/ME-oireyhtymästä kärsivien lasten ja heidän perheidensä hoidon sekä hoitosuhteen kehittämisessä. Jatkossa voisi tutkia terveydenhuollon ammattihenkilökunnan asennoitumista CFS/ME-oireyhtymää- sekä yleisesti harvinaisia sairauksia kohtaan.

The aim of this thesis was to study how the rare Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomye-litis (CFS/ME) is described in international studies and investigate the experiences of Finnish families whose children are diagnosed with this syndrome. In this thesis the disease is called CFS/ME. Scientific development of rare chronic diseases has to be regularly updated for improving the qual-ity of life for patients. Sources for this thesis are mainly international because only few research papers on CFS/ME have been published in Finnish.

The thesis was done in cooperation with Helsinki Ear Institute. The data consisted of a literature review and an interview. The sources that were selected for this thesis were mainly new international publications. These publications were selected using criticality due to the disagreements between researchers concerning the naming, diagnosing and caring methods of CFS/ME. The theoretical part discusses the specific characteristics of CFS/ME, its development from history until present and the impact of rare illnesses on the daily life of children and their families. The research method was qualitative and the approach was phenomenographic. Because of the sensitivity and the rareness of the research topic the interviews were guided as little as possible by the interviewers to underline the subjective perspective of the families.

The results show that the syndrome has an overall impact on children's development and the well-being of the families. The parents were carrying greater responsibility for getting proper treatment in comparison with other illnesses. A rare syndrome caused numerous challenges for the families such as problems in diagnosis, difficulty of getting proper treatment and communication problems with health-care professionals. Long-lasting uncertainty caused distress among families. Strengthening resources were peer support, the maintaining of hope and strong family structures. The re-sults can be used for improving the treatments and the patient care relationship of families whose children suffer from CFS/ME. In the future interesting research themes could be to study the attitude of health personnel towards CFS/ME or other rare illnesses.