Vakavasti sairastunut lapsi tai nuori perheessä : työkaluja hoitotyöhön

Abstract

Opinnäytetyömme on ”Vakavasti sairastunut lapsi tai nuori perheessä työkaluja hoitotyöhön.” Perhehoitotyön näkökulma on pitkäaikaisesti sairastuneen lapsen ja perheen kohdalla keskeistä opinnäytetyössämme. Opinnäytetyön aiheen olemme rajanneet koskemaan somaattisia pitkäaikaissairauksia, joten keskitymme tarkastelemaan aihetta lähinnä lasten ja nuorten syöpähoitoon liittyvästä näkökulmasta. Käytimme opinnäytetyössämme yhtä kriisiteoriaa, joka on maailmalla tunnetuin. Tämä on Cullbergin kriisiteoria, joka sopii monenlaisten kriisitilanteiden kuvaamiseen.

Opinnäytetyön ohessa tehtiin Päijät-Hämeen keskussairaalan lasten poliklinikan sairaanhoitajille sekä lasten parissa työskentelevälle moniammatilliselle työryhmälle avoin kysely. Kyselyn avulla selvitettiin, millaisia haasteita hoitajat kokevat työssään perhehoitotyön näkökulmasta. Kyselyllä saatiin arvokasta käytännön tietoa opinnäytetyöhön liittyvän ohjelehtisen tekemiseen. Ohjelehtinen toimii työkaluna hoitotyössä lasten ja nuorten parissa työskentelevälle hoitohenkilöstölle. Lisäksi haastateltiin lähipiirissä olevia lapsiperheitä, joissa on vakavasti sairastuneita lapsia tai nuoria. Opinnäytetyön tavoitteena on auttaa hoitohenkilöstöä huomiomaan koko perheen hyvinvointi pitkäaikaisesti sairaan lapsen hoitotyössä.

Opinnäytetyö on toiminnallinen, jossa perhehoitotyön näkökulma on keskeinen. Teoriatieto käsittelee erilaisia kriisejä, lapsen vakavasti sairastumista, vanhempien jaksamista, perheen selviytymiskeinoja, tukimuotoja sekä hoitajan jaksamista haastavassa työssä.

Lähteinä opinnäytetyössä ovat useat perheen kriisiä käsittelevät tieteelliset artikkelit Suomesta kuin kansainvälisestikin.

Liitteinä opinnäytetyössä ovat kysely ja haastattelulomakkeet. Niistä saa tietoa, millaisia asioita ja kokemuksia selvitettiin kyselyn sekä haastattelun avulla.

Our thesis is about seriously ill child or adolescent in family and some nursing tools. Family nursing perspective is essential in our thesis when it comes to the long-term sick child and his family. We have limited the topic of the thesis to be about somatic chronic illnesses, and that is why we concentrate on examining the topic of cancer, mainly from the perspective of children and adolescents. In our thesis we used one theory of the crisis, which is globally the most common one. It is the Cullberg´s crisis theory, which is suitable to describe a wide range of crisis situations.

We executed our thesis in the Päijät-Häme Central Hospital by making an open questionnaire for the nurses who are working at children´s outpatient clinic and department and also for the multidisciplinary group that is working with kids. The survey explored the challenges that nurses perceive at their work from the family nursing perspective. The survey provided valuable practical information for making the guide that is related to the thesis. This guide is intended to be a tool for the nurses in their work and also for the professionals who are working with long-term sick children. The aim of the thesis is to promote the well-being of the entire family in the family of a chronically ill child.

Along the thesis we made an open questionnaire in the Päijät-Häme Central Hospital for the nurses who are working at children´s outpatient clinic and also for the multidisciplinary group that is working with kids. Through the survey was found out from the family nursing perspective, what kind of challenges the nurses perceive in their work. The survey provided a lot of valuable practical information for making the checklist that is related to our thesis. The checklist works as a tool in nursing for the nurses and others who are working with children. In addition, families with seriously ill children or adolescents were interviewed.

The thesis is functional, where the family nursing perspective is fundamental. Theoretical knowledge deals with different kinds of crises, e.g. when a child becomes seriously ill, the coping of the parents, the coping strategies of the family, forms of support and the coping of the nurse who´s doing challenging work.

The sources of the thesis are several domestic and foreign doctoral dissertations and scientific articles that deal with family crisis.

Attached to the thesis are survey and interview forms. From them one can get more information on what kind of things and experiences were found out during the survey and the interviews.