Ultraharvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksia terveydenhuollosta, potilaan kohtaamisesta ja vertaistuesta.

Abstract

Koistinen, Kirsi; Saarnak, Niina & Sappinen, Tuula. Ultraharvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksia terveydenhuollosta, potilaan kohtaamisesta sekä vertaistuesta. Diak, Pieksämäki, kevät 2018, 58 s., 1 liite. Diakonia-ammattikorkeakoulu, hoitotyön koulutusohjelma, Sairaanhoitaja (AMK)

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää ultraharvinaista sairautta sairastavien potilaiden ja heidän läheistensä kokemuksia terveydenhuollosta, potilaan kohtaamisesta sekä vertaistuen merkityksestä. Tavoitteena oli, että Suomen ultraharvinaiset ry ja heidän yhteistyökumppaninsa voisivat kehittää toimintaansa tuotetun tutkimustiedon avulla. Tavoitteena oli myös lisätä tietoutta aiheesta terveydenhuollon ammattilaisille ultraharvinaista sairautta sairastavien ja heidän läheistensä kokemusten kautta. Tämä on ensimmäinen Suomessa tehty tutkimus aiheesta.

Tässä tutkimuksessa käytettiin sekä määrällistä että laadullista tutkimusotetta. Aineistoa hankittaessa käytettiin sekä strukturoitua kyselylomaketta että avoimia kysymyksiä. Strukturoiduilla kysymyksillä kerätty data analysoitiin kvantitatiivisin eli määrällisin keinoin. Tulokset kuvattiin graafisilla taulukoilla. Avoimet kysymykset analysoitiin kvalitatiivisin eli laadullisin menetelmin, sisällönanalyysiä apuna käyttäen. Vastauksia saatiin yhteensä 92.

Ultraharvinaista sairautta sairastavilla ja heidän läheisillään on ollut vaihtelevia kokemuksia terveydenhuollosta. Diagnoosin saamisessa on ollut haasteita suurimmalla osalla vastanneista. Suurin osa vastanneista kokee, ettei ollut saanut tietoa sairaudestaan tai tiedonsaanti on ollut vähäistä. Ultraharvinaista sairautta sairastavilla ja heidän läheisillään on ollut pääsääntöisesti hyviä tai vaihtelevia kokemuksia kohtaamisesta terveydenhuollossa. Tulosten perusteella hoitohenkilökunta kohtasi ultraharvinaista sairautta sairastavan potilaan hieman lääkäreitä paremmin. Ultraharvinaista sairautta sairastavilla ja heidän läheisillään on ollut haasteita vertaistuen saamisessa. Vastaajat kokivat, että terveydenhuollosta heidät on ohjattu huonosti vertaistuen pariin. Tuloksista ilmeni, että vertaistuen avulla on saatu tietoa ja jaettu kokemuksia. Tämä on auttanut ymmärtämään omaa sairautta paremmin. Vertaistuki on koettu myös voimavarana arjessa.

Tuloksista ilmeni, että kysely koettiin vastaajien kesken tärkeäksi. Vastanneet toivoivat, että tutkimuksen avulla tietoisuus ja ymmärrys aiheesta lisääntyisivät. He toivoivat myös, että terveydenhuollossa huomioitaisiin kokonaisvaltaisesti erilaiset tuen tarpeet sairastumisen jälkeen.

Asiasanat: ultraharvinainen sairaus, potilaan kohtaaminen, vertaistuki