Epilepsiapotilaiden ja heidän omaistensa ohjaus : katsaus tutkimustietoon

Abstract

Epilepsia on yleisimpiä kaikissa elämänvaiheissa esiintyvistä neurologisista, pitkäaikaissairauksista kaikkialla maailmassa. Epilepsia aiheuttaa pelkoa ja epävarmuutta sekä elämäntyylin rajoituksia. Opinnäytetyön tarkoituksena oli kartoittaa, mitkä ovat epilepsiapotilaan ohjauksen keskeiset osa-alueet potilaan, omaisen ja hoitajan näkökulmasta sekä mitkä tekijät myötävaikuttavat ohjauksen omaksumiseen ja mitkä heikentävät sitä? Kirjallisuuskatsaukseen valittiin 10 hoitotieteellistä tutkimusartikkelia ja yksi oli epilepsialiiton raportti. Aineisto kerättiin systemaattisesti CINAHL -tietokannasta sekä manuaalisesti. Aineisto analysoitiin ja tulokset koottiin taulukkomuotoon. Ohjauksen keskeisiksi osa-alueiksi nousivat tapaturmien ehkäiseminen, tiedollisen tuen saaminen ja emotionaalisen tuen saaminen. Tuloksissa kävi ilmi, että kaikissa osa-alueissa hoitajalla on keskeinen rooli huolenaiheiden tunnistajana, kuuntelijana, realististen tavoitteiden asettajana, tarkoituksenmukaisen opetuksen tarjoajana sekä mahdollisuuksien ja tuen koordinoijana hänen työskennellessään potilaiden, omaisten ja muun hoitohenkilökunnan kanssa. Epilepsiaa sairastavilla oli puutteita omaa sairautta koskevassa tiedossa. Epilepsiaan erikoistuneen sairaanhoitajan antamaa ohjausta arvostettiin. Ohjauksen omaksumiseen myötävaikuttaa, kun tiedonvälitystä hoitohenkilökunnan ja potilaan välillä edistetään muokkaamalla lääketieteellinen kieli potilaalle ymmärrettäväksi, mikä mahdollistaa potilaan kokonaisvaltaisen tiedon sisällön ymmärtämisen ja pitää tarkoituksenmukaisesti yllä potilaan mielenkiinnon omaan hoitoonsa. Ohjauksen omaksumista heikentäviä tekijöitä olivat epilepsiatiedon puutteesta johtuen hoitajien ennakkoluulot ja torjuva asenne, kiire ja ajan vähyys sekä potilaan pelko ja epävarmuus. Omaisten näkökulma mainittiin potilaan tukijan ja havainnoijan rooleissa. Epilepsiapotilaan ohajuksesta on vain vähän tutkimustietoa, joten lisää myös suomalaista tukimusta tarvitaan.

Epilepsy is one of the most common neurological conditions in the world. The impact of epilepsy on lifestyle is ranked high. Fear, uncertainty and limitations on lifestyle are labelled as the worst aspects of having to live with epilepsy. The purpose of this final project was to present essential parts of epilepsy patient education from the patients, their next-of kin and nurses point of view and the factors promoting and complicating patient education. My literature review was conducted out of 10 scientific articles and one was a report by the Finnish Epilepsy Association (FEA). The data was systematically gathered from the CINAHL database and manually as well. Next, the material was analysed, and the findings are presented in a chart. The results showed that the registered nurse played a central role in identifying concerns, providing appropriate education and working with patients, their families, and other healthcare professionals to coordinate the necessary resources and supports. In this final project the essential parts of patient education were, firstly, accident prevention, secondly, receiving kognitive support and information on the medical condition and, thirdly, receiving emotional support. Many patients did not receive enough information about epilepsy. The patients want to discuss certain issues in epilepsy and many of them would like to make contact with an epilepsy specialist nurse. The high quality health care means that health care professionals use terms and pheases that even a layman understands, too, and they avoid the language they would normally use with their collegues. This will enable patients to have an access to a comprehensive body of knowledge that may be used to make sense of and purposefully engage in their health. The nurses are key players in educating and empowering people with epilepsy so that they can best cope with their seizures and learn to adjust their lives accordingly so as to enhance their quality of life within the context of this challenge. In the study, the role of next-of-kin was supportive and observant. The factors that complicated the patient education of an epileptic patient were the ignorant, biased, unwelcoming and negative attitudes of the registered nurses.