Essentiaalista vapinaa sairastavan tuen tarve

Abstract

Tämä opinnäytetyö on toteutettu yhteistyössä Parkinsonliiton kanssa. Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvailla essentiaalista vapinaa sairastavien tuen tarpeita. Työn tavoitteena on, että saatua tietoa hyödynnetään jatkossa kehittämällä essentiaaliseen vapinaan tarjottavia tukimuotoja.

Työ toteutettiin laadullisin tutkimusmenetelmin, teemahaastattelun keinoin. Aineisto kerättiin haastattelemalla viittä essentiaalista vapinaa sairastavaa henkilöä kasvotusten tai puhelimitse yksilöhaastatteluna. Haastatteluista saadut aineistot analysoitiin käyttämällä induktiivista sisällönanalyysia. Analysointi aloitettiin litteroimalla ja pelkistämällä haastattelut. Sen jälkeen pelkistetyistä haastatteluista poimittiin työn tarkoitusta vastaavia ilmaisuja, jotka ryhmiteltiin ala- ja yläluokiksi niiden teoreettisen merkityksen perusteella. Tutkimuksen pääluokka oli essentiaalista vapinaa sairastavan tuen tarve.

Tulokset jaoteltiin kuuteen eri yläluokkaan: henkinen tuki, lääkkeellinen tuki, lääkkeetön tuki, tiedontarve, hoidon jatkuvuus sekä taloudellinen tuki. Näistä jokainen yläluokka jakaantui edelleen yhdestä kolmeen alaluokkaan. Henkisen tuen alaluokaksi muodostui vertaistuki. Lääkkeellisen tuen alaluokiksi tulivat lääkehoidon kehittyminen ja sopivan lääkityksen löytyminen. Lääkkeettömän tuen alaluokkia olivat apuvälineet, fysioterapia ja lääkkeettömien hoitojen löytyminen. Tiedontarpeen alaluokkia olivat tiedon lisääminen, tiedon välitys ja ennakkoluulojen vähentäminen. Hoidon jatkuvuuden alaluokkiin lukeutuivat säännölliset kontrollit, moniammatillinen yhteistyö ja pysyvä lääkäri-potilassuhde ja taloudellisen tuen alaluokkia olivat KELA-korvaukset sekä sosioekonominen tuki.

Tuloksissa korostuivat vertaistuen tärkeys ja tarve, sairauteen liittyvän tiedon tarve, tiedonvälitys ja sairauteen kohdistuvien ennakkoluulojen vähentäminen. Tulosten mukaan tuen tarvetta koetaan erityisesti myös sopivan lääkehoidon löytymisessä, lääkkeettömien hoitokeinojen saatavuudessa ja hoidon jatkuvuudessa.

This thesis was accomplished in cooperation with The Finnish Parkinson Association. The purpose of this thesis was to describe the support needs of patients with essential tremor. The objective was to improve the forms of support offered for patients with essential tremor by using the collected data.

We conducted this study as a qualitative research, using themed interview as the data gathering method. The data was collected by interviewing five patients with essential tremor, either face to face or by phone. Each person was interviewed in private. The collected data was then analysed using inductive content analysis. The analysis was performed by first transcribing and then reducing the interview answers to statements answering the given research question. The contents were then divided into upper categories and subcategories based on their theoretical meaning. The main category was the support needs of essential tremor patients.

The results were divided into six upper categories which were psychological support, pharmacological support, non-pharmacological support, the need of information, continuity of care and economical support. Additionally, each of these upper categories had from one to three subcategories. The subcategory of psychological support was peer support. The subcategories of pharmacological support were the development of medication and finding the suitable medication. The subcategories of non-pharmacological support were aids, physiotherapy and finding the non-pharmacological treatments. The subcategories of the need of information were enhancing the available information, communication and reducing prejudice. The subcategories of continuity of care were regular inspections and multi-professional cooperation and the subcategories of economic support were compensations from Social Insurance Institution of Finland and socio-economic support.

The results highlighted the importance and need of peer support, the need of information regarding the disease, communication and reducing the prejudice involving the disease. According to the results support is also highly needed in finding the suitable medication, increasing the available non-pharmacological treatments and in continuity of care.