Ryhmä vertaistuen välittäjänä ALS-potilaiden läheisille

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry:lle hyödynnettävää tietoa vertaistukiryhmän toiminnasta. Vertaistukiryhmään osallistuvat ALS:ia sairastavat ja heidän omaisensa ja tässä työssä tarkastellaan omaisten näkökulmaa. Vertaistukitoiminta on yksi Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toiminnan muodoista. Vertaisneuvonnan tavoitteena on tukea yksittäisen jäsenen selviytymistä diagnoosin saamisen jälkeen, sekä sairauden edetessä. Tutkimuskysymys työssä on, millä tavoin ALS -potilaiden läheisten vertaistukiryhmä voi toimia vertaistuen välittäjänä ja kuinka eri vertaistuen elementit siinä näkyvät?

Opinnäytetyön teoreettisena viitekehyksenä on Raimo Niemistön malli, joka tarkastelee ryhmän ehtoja ja ryhmäprosessia. Vertaistukea tarkasteltiin Kristiina Räihän ja Reija Salmenahon opinnäytetyössään jaoteltujen vertaistuen elementtien kautta. Opinnäytetyö toteutettiin haastattelemalla viittä vertaistukiryhmään osallistunutta omaista. Teemahaastattelun runko muotoiltiin vertaistuen teemojen mukaisesti. Aineisto analysoitiin teorialähtöisen sisällönanalyysin avulla.

Tuloksia tarkasteltiin erityisesti omaisten kokemuksiin peilaten. Tarkastellun ryhmän tavoitteena on vertaistuen ja tiedon välittäminen osallistujilleen. Ryhmä tarjoaa tukea, apua, konkreettista tietoa ja mahdollisuuden saada sitä, sekä mahdollisuuden tutustua samankaltaisessa elämäntilanteessa oleviin muihin osallistujiin. Myös haastateltavat olivat lähteneet hakemaan ryhmästä niin tietoa kuin vertaistukeakin.

Tuloksista kävi ilmi, että vertaistukiryhmä oli tehokas väline vertaistuen välittymiseen, mutta osa haastateltavista koki ryhmän puitteet sellaisiksi, että asioiden jakaminen ei ollut mahdollista. Välineenä avoin ja täydentyvä ryhmä on haastava, sillä muiden osallistujien vieraus vaikuttaa ryhmäläisten haluun jakaa asioitaan. Kuitenkin ryhmä on toiminut vertaistuen välittäjänä, mahdollisuutena tutustua muihin jäseniin ja olla heihin yhteydessä vapaa-ajalla. Ryhmä on myös toiminut tiedonjakamisen väylänä.

The purpose of this study was to produce applicable knowledge about the functioning of a peer support based group for the partner organisation Uudenmaan lihastautiyhdistys ry. (Muscle Disease Association of Uusimaa). The group is meant for patients with ALS and their relatives, and this study focuses on the view of the relatives. Peer support is one of the services provided by the partner organisation. The purpose of this is to support people after the diagnosis and when the disease is progressing. The research question in this study was how the group works as a mediator of peer support for the relatives of ALS patients and how different elements of peer support are visible in the group.

The theoretical framework in this study was the model created by Raimo Niemistö, which examines the conditions and the process of a group. Peer support was examined by using the elements of peer support, which were gathered in the final project made by Kristiina Autio and Reija Salmenaho. The study was carried out by doing five theme interviews. The elements of peer support formed the outline of the theme interview. The data gathered was analysed by using theory-based content analysis.

The purpose of the peer group is to offer peer support and knowledge to its members. The results also showed that the group offers support, help, information and the opportunity to meet people in a similar life situation. Also the interviewed relatives expected to get information and support from the group.

The results showed that the group was an effective way to mediate peer support. Yet some of the relatives felt that the conditions of the group were such that they prevented sharing of thoughts and experiences. An open group can be challenging because of the unfamiliarity of the members, and that can affect the willingness to share things. Still, the group had offered peer support, the opportunity to get to know other members and to be in contact with them outside the group. The group had also been an important channel for sharing knowledge.