MS-tautia sairastavien kokemukset ja toiveet liikuntaa koskevasta neuvonnasta: Kyselytutkimus Helsingin ja Uudenmaan neuroyhdistyksen jäsenille

Abstract

Liikunnan tärkeyttä korostetaan multippeliskleroosin eli MS-taudin hoidossa. Aiemmin liikunnan uskottiin olevan haitaksi, mutta tiedon lisääntyessä on todettu, että liikuntaa suositellaan MS-tautia sairastaville hoidon tueksi. Tiedonsaanti on nykypäivänä helpottunut ja moni MS-tautia sairastava varmasti tietää liikunnan tärkeydestä, mutta ohjeistus siihen saattaa olla vajavaista tai siihen ei ole saatavilla tarpeeksi tukea. MS-tautia sairastava ei välttämättä tiedä, mitä liikunnassa yleisesti tulisi huomioida, millaista liikuntaa voisi harrastaa ja missä. Kun MS-tautidiagnoosi saadaan, liikuntaneuvonnasta ei ole selkeää toimintamallia. On hyvin yksilöllistä, milloin ja millaista neuvontaa henkilö saa tai saako hän sitä ollenkaan.

Opinnäytetyö tehtiin yhteistyössä Helsingin ja Uudenmaan neuroyhdistyksen kanssa. Kysely-tutkimuksen avulla selvitettiin MS-tautia sairastavien henkilöiden näkökulmasta, miten ja milloin he toivoisivat neuvontaa liikuntaan ja miten se heidän kohdallaan on toteutunut. Sähköinen kysely lähetettiin Helsingin ja Uudenmaan neuroyhdistyksen ylimääräisen jäsentiedotteen yhteydessä kaikille MS-tautia sairastaville jäsenille (n=927). Kyselyyn vastasi 122 henkilöä, joten vastausprosentiksi saatiin 13,2%.

Kyselylomakkeen määrällisten vastausten analysoinnissa hyödynnettiin tutkimusaineiston kuvaamista tilastollisesti sekä graafista havainnollistamista Google forms- ja Google Sheets –alustoja hyödyntäen. Laadullisten vastausten analysointiin käytettiin sisältölähtöistä aineistoanalyysia.

Kyselytutkimukseen vastanneista 68% oli saanut neuvontaa MS-tautipotilaalle sopivasta liikunnasta. Saadun liikuntaneuvonnan ajankohta vaihteli suuresti. Vastaajista 25% oli saanut liikuntaneuvontaa heti diagnoosin saadessa, 24% vastaajista oli saanut liikuntaneuvontaa viiden vuoden päästä diagnosointi vuodesta tai myöhemmin. Vastaajista 42% toivoisi saavansa liikuntaneuvontaa heti diagnoosin saadessa ja 33% vastaajista alle vuoden kuluttua diagnoosista.

Kyselyyn vastanneet olivat kiinnostuneita liikuntaneuvonnasta ja kokivat sen saamisen todella tärkeäksi. Henkilöt, jotka olivat saaneet liikuntaneuvontaa, kokivat sen olleen hyödyllistä ja vaikuttaneen liikunnan lisääntymisenä sekä koetun fyysisen kunnon kohentumisena. Vastauksista esiin nousi tarve ammattilaisen antamasta yksilöllisestä liikuntaneuvonnasta, soveltavan liikunnan ryhmistä, neuvonnan jatkuvuudesta sekä yleisestä tiedosta liikunnasta MS-taudin yhteydessä, esimerkiksi internetissä, jossa se olisi kaikkien saatavilla. Kyselytutkimuksen avulla saatua tietoa voidaan käyttää liikuntaneuvonnan kehittämisessä sekä apuna siitä tiedotettaessa.