Amyotrofiseen lateraaliskleroosiin (ALS) sairastuneiden kokemuksia saadusta ohjauksesta

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata ALS:iin sairastuneen potilaan kokemuksia saadusta ohjauksesta sekä ohjauksen keskeisiä tekijöitä. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa, jota voidaan hyödyntää järjestöjen toiminnassa, potilaan sairauden ohjauksessa, opetuksessa kouluissa ja työpaikoilla

Opinnäytetyön menetelmänä käytettiin kuvailevaa kirjallisuuskatsausta. Kirjallisuuskatsaus koostuu kymmenestä (10) tieteellisestä artikkelista, jotka haettiin systemaattisella haulla tietokannoista. Artikkelit on julkaistu vuosien 2009-2019 välillä. Aineisto analysoitiin induktiivisen sisällönanalyysin avulla.

Opinnäytetyön tulokset jakautuivat kahteen pääluokkaan: potilaiden ohjauskokemuksiin ja ohjauksen keskeisiin tekijöihin. Potilaiden ohjauskokemuksissa korostui tiedonsaanti ja sairausneuvonta. Potilaiden kokemuksista kävi ilmi, että potilaat usein kokivat jääneensä vaille tarvittavaa tietoa sairaudesta. He myös kokivat tiedon kuormittavaksi. Pääasiallisesti kuitenkin voidaan todeta, että potilasohjaus edisti potilaan tietoisuutta ja sairauden kanssa pärjäämistä. Erityisesti nousi esiin käytännön ohjeiden tarpeet. Nämä usein liittyivät ravitsemukseen ja hengittämiseen, jotka ovatkin elämänlaadun kannalta isossa roolissa. Keskeisiä tekijöitä olivat ohjaustarve, tiedon tarve ja tuen tarve. Potilasohjausta ja sen keskeisiä tekijöitä selvittäessä kävi ilmi, että ALS-potilaan ohjaus on moniulotteinen eikä missä muotoa yksinkertainen asia. Koska ALS on kuolemaan johtava sairaus ja hoito on lähinnä oireiden lievittämiseen keskittynyttä, on hoitajan tärkeää osata lukea potilaan jatkuvasti muuttuvaa tilaa.

Opinnäytetyön tuloksia voidaan käyttää hyödyksi potilasohjausmenetelmiä kehitettäessä sekä opiskelumateriaalina sairaanhoitajiksi opiskeleville tai jo töissä oleville sairaanhoitajille. Suomeksi aiempaa tutkimusta amyotrofiseen lateraaliskleroosiin sairastuneen potilaan ohjauksesta ei löytynyt. Tulevaisuudessa tätä työtä voidaan käyttää esimerkiksi pohjana suomalaisille kyselytutkimuksille aiheesta, joilla kansallisesti ja paikallisesti voidaan löytää voimavarat sekä kehittämiskohteet nykyisestä potilasohjauksesta.

The purpose of this study was to describe patient education experiences of patients who had been diagnosed with amyotrophic lateral sclerosis, as well as central factors in patient education of patients with amyotrophic lateral sclerosis. Aim of this study was to provide information that could be used in third sector organizations, as patient education material and as a teaching material in schools and workplaces. The study was produced as a literature review. The literature review consisted of ten research articles, which were searched systematically from the databases. All the articles were published between 2009 and 2019. The gathered material was analyzed by inductive content analysis. The results were split into two main categories: patient experiences of patient education and central factors of patient education. In patient experiences highlighted factors were supply of information and disease counseling. Patient experiences revealed, that patients experienced to have been left without necessary information about the disease. They also felt the information as a burden, but mainly it can be said, that patient education improved patients’ awareness and ability to manage with the disease. Especially need of hands-on-advice was a standing out part of results. These advice usually were related to nutrition and breathing, which both play a big role in quality of life. Central factors of patient education were need of patient education, need of information and need of support. While examining patient education and its central factors it turned out that patient education in ALS is complex and in no form straightforward case. Because ALS inevitably leads to death and treatment is mostly relieving of symptoms, it is important for nurses to constantly read a patient’s changing state. The results can be used as background in improving patient education methods as well as teaching material for future nurses and already working nurses. We didn’t find any similar studies conducted in Finland before. In future this study can be used as basis for enquiry studies from this subject. Those studies could find local and national level assets and improvement targets from the current patient education.