Autististen lasten vanhempien voimavarat

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kartoittaa autististen lasten vanhempien sisäisiä ja ulkoisia voimavaroja. Tavoitteena oli tuottaa tietoa, jota voidaan hyödyntää autististen lasten vanhempien voimavarojen tukemisessa.

Tutkimuksen kohdejoukko koostui Kuntoutus- ja kehittämiskeskus Huvituksessa sopeutumisvalmennuskursseilla olleiden autististen lasten vanhemmista. Tutkimus oli kvantitatiivinen ja aineisto kerättiin strukturoidulla kyselylomakkeella keväällä 2011. Kyselylomakkeita lähetettiin 104 ja niihin vastasi 50, jolloin vastausprosentti oli 49.

Tärkeäksi osaksi vanhempien voimavaroja muodostui vanhempien tiedot autismista ja taidot hoitaa autistista lasta. Enemmistö koki tietävänsä paljon autismista ja valtaosa vastaajista koki osaavansa hoitaa hyvin autistista lastaan. Ulkoisista voimavaroista tärkeäksi koettiin erilaiset tuet, joista oleellisimmiksi nousivat aamu-/iltapäivä- ja tilapäishoito sekä korotettu alle 16-vuotiaan vammaistuki. Mannerheimin Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiön, Kuntoutus- ja kehittämiskeskus Huvituksen sopeutumisvalmennuskursseilta tärkeimmiksi voimavaroja tukeviksi elementeiksi mainittiin luennot, asiantuntijatapaamiset ja palveluohjaus.

Tämän tutkimuksen perusteella vanhemien voimavaroja voitaisiin tukea lisäämällä erilaisten tukien määrää kuten lastenhoito apua, jolloin vanhemmilla jäisi enemmän aikaa itselleen. Myös taloudellista toimeentuloa tulisi parantaa, jotta olisi riittävästi varallisuutta hoitaa ja kuntouttaa autistista lasta. Kuntoutus- ja kehittämiskeskus Huvitus voisi pyrkiä antamaan enemmän tukea autististen lasten sisaruksille, jolloin koko perheen hyvinvointi lisääntyisi.

Tulevaisuudessa jatkotutkimusaiheina voisi olla autististen lasten vanhempien voimavarat myös Kuntoutus- ja kehittämiskeskus Huvituksen ulkopuolella.

The purpose of this thesis was to survey the internal and external resources of parents who have an autistic child. The aim was to produce information that can be used to support parental resources in families with an autistic child. In this research, the target group consisted of parents whose autistic children had attended an Integration Coaching course at Huvitus Rehabilitation and Development Center. The research was quantitative, and the material was collected by a structured questionnaire in spring 2011. Questionnaires were sent to 104 parents, and a total of 50 parents responded, hence the response rate was 49 per cent. The study revealed that the parents' knowledge on autism and the skills how to take care of an autistic child are vital elements of their resources. A large majority of the respondents considered their knowledge about autism excellent and most of them also perceived their ability to look after an autistic child good. As for the external support resources, the parents appreciated any help of different kind, most importantly, morning and afternoon care, temporary care as well as entitlement to increased Disability Allowance for under 16 year olds. Both the lectures and meetings with specialists as well as the case management services made up a most significant support resource on the Integration Coaching cause organised by The Foundation for the Rehabilitation of Children and Young People (part of The Mannerheim League for Child Welfare) and by Huvitus Rehabilitation and Development Center. This research indicates that the parents' resources should be supported further by even more versatile forms of help, such as Childcare Assistance, which would enable the parents to allow themselves more quality time in future. In addition, the parents' means of economic livelihood should be improved further, so that they would be better able to rehabilitate and take care of an autistic child. For increased well-being of the family, Huvitus Rehabilitation and Development Center should give more support to siblings and peer groups. Further research is needed on the resources available to parents with autistic children outside the activities of Huvitus Rehabilitation and Development Center.