Diabetekseen sairastuneen lapsen perheiden kokemuksia saamastaan ohjauksesta

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata perheiden kokemuksia saamastaan ohjauksesta lapsen sairastuttua diabetekseen. Tavoitteena oli tuottaa tietoa, jota diabetekseen sairastuneiden lasten perheiden ohjaukseen osallistuva henkilökunta voi hyödyntää kehittäessään potilasohjausta entistä asiakaslähtöisemmäksi. Opinnäytetyön lähestymistapa oli kvalitatiivinen eli laadullinen tutkimus. Aineiston keruu toteutettiin avoimella kyselylomakkeella sähköisesti. Tutkimuksen aineiston keruu toteutettiin lokamarraskuussa 2019. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysimenetelmällä.

Opinnäytetyön tulokset osoittivat, että perheiden saama ohjaus koettiin yksilöllisenä ja asiakaslähtöisenä. Tulokset osoittivat, että muun muassa henkilökunnan asiantuntijuus, ammatillinen vuorovaikutus, positiivinen asenne, hoitajan kärsivällisyys tarvittaessa kerrata asioita sekä antaa mahdollisuus esittää kysymyksiä ja kuunnella koettiin lisäävän ohjauksen yksilöllisyyttä sekä asiakaslähtöisyyttä ja vaikuttavan perheiden kokemuksiin positiivisesti. Lisäksi tulokset osoittivat myös perheiden olevan hyvin tyytyväisiä saamaansa tukeen sekä ohjauksen laatuun.

Tulosten perusteella perheen osallisuutta hoitoon ja ohjaukseen voitaisiin lisätä huomioimalla sairastuneen lapsen ja hänen vanhempiensa lisäksi myös perheessä olevat sisarukset. Lisäksi vanhemmat kokivat, että parantamalla hoidon jatkuvuutta ja minimoimalla työntekijöiden vaihtuvuus voitaisiin ohjausta kehittää yksilöllisemmäksi. Kehitysideoiksi nousikin sairastuneen lapsen sisarusten informoiminen, ohjeistuksen rakentaminen ikätason mukaiseksi sekä työntekijöiden, kuten lääkäreiden, vaihtuvuuden minimointi.

Opinnäytetyön tuloksia voidaan hyödyntää ohjauskäytänteiden kehittämiseen työyhteisön sisällä. Lisäksi opinnäytetyön tulokset hyödyttävät henkilökuntaa, koska he voivat käyttää tuloksia heidän luodessaan ja kehittäessään yksikön omaa sujuvaa ja potilaslähtöistä ohjausta diabetesta sairastavien lasten lisäksi myös muilla potilasryhmillä. Opinnäytetyön tuloksista jatkotutkimusaiheeksi nousi diabetesta sairastavan lapsen iänmukaisen ohjausmateriaalin kehittäminen, jota voitaisiin hyödyntää myös sairastavan lapsen sisarusten informoimisessa ja huomioimisessa osana hoitoa.

The purpose of the thesis was to describe the counselling experiences of families with a diabetic child. The objective was to produce information which could be utilised by the staff participating in the patient counselling of children and families with diabetes in order to develop the patient counselling to be more customer oriented. The thesis used a qualitative approach. The material was collected using an openended questionnaire online. The material was collected in October-November 2019. The material was analyzed by using inductive content analysis.

The results of the thesis showed that the guidance received by the families was perceived as individual and customer oriented. The results also showed that among other things, staff expertise, professional interaction, positive attitude, the patience of the nurse to repeat things when needed and to give families a possibility to ask questions and listen was felt to increase the individuality of the counselling as well as the customer orientation and positively influenced the family experiences. The results also showed that families were very satisfied with the support they received, and the quality of the counselling provided.

Based on the results, the family's involvement in care and guidance could be increased by not only considering the child in question and his/her parents, but also siblings. In addition, parents felt that improving continuity of care and minimizing employee turnover could make guidance more personalized. Development ideas included informing the siblings of the sick child and providing guidance on the age level and minimizing staff turnover, such as doctors.

The results of the thesis can be used to develop counselling practices within the work community. Moreover, the results of this thesis are an advantage to the staff as they can use the results to create and develop their unit's smooth and patient-oriented counselling not only for children with diabetes but also for other patient groups. Based on the results of the thesis, a further research subject was the development of age-appropriate counselling material for a child with diabetes, which could also be used to inform and take account of siblings as part of the treatment.