Granulomatoottista polyangiittia sairastavien henkilöiden kokemuksia saamastaan vertaistuesta

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää granulomatoottista polyangiittia (GPA, entinen Wegenerin granulomatoosi) sairastavien henkilöiden kokemuksia saamastaan vertaistuesta. Tavoitteena oli välittää tietoa vertaistuen asemasta ja sen tarpeesta harvinaissairautta sairastaville, hoitohenkilökunnalle sekä Suomen Vaskuliittiyhdistys ry:lle. Suomen Vaskuliittiyhdistys ry voi hyödyntää tuloksia lisäämällä ja kehittämällä vertaistukitoimintaansa.

Opinnäytetyö toteutettiin kvantitatiivista tutkimusotetta noudattaen. Opinnäytetyön tutkimusongelmat muodostettiin aiemman tutkitun teoriatiedon pohjalta. Tutkimusongelmiin saatiin vastaukset harkinnanvaraisella otannalla strukturoitua kyselylomaketta käyttäen. Kyselylomakkeen muodostamiseen hyödynnettiin Webropol®-ohjelmaa. Kohderyhmänä oli Suomessa asuvat granulomatoottista polyangiittia sairastavat henkilöt (N=403). Vastausprosentiksi muodostui 12 %. Kyselylomakkeella saatu aineisto analysoitiin prosentti- ja frekvenssijakaumina, ja osa tuloksista esitettiin kuvioina ja taulukoina.

Vastaajista lähes kaikki olivat tyytyväisiä saamaansa vertaistukeen. Selvästi eniten vertaistuen muodoista käytettiin nettivertaistukea, sillä siihen osallistumiseen on matalampi kynnys kuin vertaistukitapaamisiin osallistumiseen. Tulosten mukaan vertaistuen kautta haettiin tietoa ja jaettiin kokemuksia, mutta tärkeintä oli kuulla muiden samaa sairautta sairastavien ongelmista ja arjessa selviytymisestä. Vertaistukea pidettiin korvaamattomana tukena, sillä se oli tärkeää ja siitä oli hyötyä koko sairauden ajan. Vertaistuesta oli vain positiivisia vaikutuksia granulomatoottista polyangiittia sairastavien hyvinvointiin, ja se paransi sairastuneiden elämänlaatua. Vertaistuen myötä sairastuneet saivat motivaatiota hoitaa paremmin sairauttaan.

Tutkimustulokset olivat pääsääntöisesti samansuuntaisia aiempiin vertaistukitutkimuksiin nähden. Vertaistukeen oltiin tyytyväisiä ja sitä pidetiin korvaamattoman tärkeänä. Opinnäytetyön kautta saatiin kuitenkin uutta tietoa juuri granulomatoottista polyangiittia sairastavien kokemuksista saamastaan vertaistuesta. Aiempia tutkimuksia samaa sairautta sairastavien vertaistuesta ei ollut.

The purpose of this thesis was to sort out people suffering fromgranulomatosis with polyangiitis (GPA, former Wegener`s granulomatosis) experiences of peer support. This thesis aimed to convey knowledge and the need of peer support to people with rare disease, to health care personnel and to Suomen Vaskuliittiyhdistys ryregistered organisation. Suomen Vaskuliittiyhdistys ry can use the information to develop and increase their peer support activities.

This thesis was made by using a quantitative study. The answers to the research problem were obtained with discretionary sampling using a structured questionnaire. The questionnaire was build by using the Webropol®-programme. The target group included people suffering from granulomatosis with polyangiitis living in Finland (N=403). The answer percent was 12%. The material from the questionnare were analyzed as percent and frequency distribution, and some of the results were represented as a figure and a table.

Nearly all of the respondents were satisfied with the peer support they had received. Interned based peer support was clearly most popular with easier accessibility compared to the peer support meetings. According to the results, information was looked for and experiences were shared by peer support. More important was, however, hearing about others’s problems and how they survive in normal life. Peer support was thought as priceless support because it was important and usefull through the whole time being sick. Peer support had only positive effect of the welfare and quality of life to the people having the granulomatosis with polyangitis. With the peer support patients suffering from granulomatosis with polyangiitis got more motivation to take care of their disease.

The results of the thesis were parallel with the previous studies.Peer support was accounted as priceless support. New information about the experiences of peer support of the people suffering from granulomatosis with polyangiitis was gained via the thesis. There weren’t earlier studies of the peer support of people with the same disease.