”Janå ja blev ju frisk när di kom fram ti va ja hadd fö sjukdom” : En kvalitativ intervjustudie om livskvalitet hos personer med celiaki

Abstract

I Finland har ca 2% av befolkning celiaki vilket är bland de högsta siffrorna i världen. Celiaki är en autoimmun sjukdom där personen reagerar på gluten som finns i sädesslagen råg, korn och vete som i sin tur förstör tarmluddet. En livslång glutenfri diet är den enda behandling som finns för att reparera skadorna gluten orsakat i tarmen. I tidigare studier har man sett en lägre upplevd livskvalitet hos personer med celiaki. Denna studie syftar på att ta reda på hur livskvaliteten påverkas av att ha celiaki samt vilken betydelse vården har. Studien genomfördes genom semistrukturerade intervjuer av personer i vuxen ålder som har celiaki. Materialet sammanfattades och analyserades med innehållsanalys. Resultatet var att livskvaliteten är ganska opåverkad under strikt glutenfri diet men att vissa aspekter kring kosten kan orsaka utmaningar. Före diagnos samt om man får i sig gluten och får symtom av tarmskada ger en försämring i livskvaliteten. Att äta glutenfritt är inte alltid helt enkelt och kräver kunskap samt eget ansvar hos individen. Acceptans till sin sjukdom är viktigt och med den följer en förbättrad livskvalitet. Socialt stöd i olika former tas upp som en positiv inverkan. Föreningsverksamhet är något positivt för den som är aktiv inom förening, via regionala celiakiförbundet kan man få både information och stöd som hjälper i vardagen. Utmaningar finns inom vården som personer med celiaki upplever och utrymme för förbättring.

In Finland, about 2% of the population has celiac disease, which is among the highest numbers in the world. Celiac disease is an autoimmune disease in which the person reacts to gluten found in grains of rye, barley and wheat, which in turn destroys the intestinal lining. A lifelong gluten-free diet is the only treatment available to repair the damage gluten caused in the gut. Previous studies have shown that people with celiac disease perceives a lower quality of life. This study aims to find out how the quality of life is affected by having celiac disease and the importance of care. The study was conducted through semi-structured interviews of adults who have celiac disease. The material was summarized and analyzed with content analysis. The result was that the quality of life is quite unaffected during a strict gluten-free diet, but that certain aspects of the diet can cause challenges. Before diagnosis and if the person ingest gluten and get symptoms of intestinal damage gives a deterioration in quality of life. Eating gluten-free is not always simple and requires knowledge and personal responsibility on the part of the individual. Acceptance of one's illness is important and with it comes an improvement in the quality of life. Social support in various forms is perceived as having a positive impact. Association activities are something positive for those who are active within an association. Through the regional celiac association, you can get both information and support that helps in everyday life. There are challenges in healthcare that people with celiac disease experience and there is room for improvement.

Noin kaksi prosenttia Suomen väestöstä sairastaa keliakiaa, ja tämä luku on yksi maailman suurimmista. Keliakia on autoimmuunisairaus, jossa henkilö reagoi ruis-, ohra- ja vehnäjyvistä löytyvään gluteeniin, mikä puolestaan tuhoaa suoliston vuorauksen. Täysin gluteeniton ruokavalio on ainoa käytettävissä oleva hoito suolistossa aiheutettujen gluteenivahinkojen korjaamiseksi. Aikaisemmissa tutkimuksissa on havaittu, että keliakiaa sairastavilla on kokemansa mukaan huonompi elämänlaatu. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, miten keliakia vaikuttaa elämänlaatuun ja mikä on hoidon merkitys. Tutkimus tehtiin keliakiaa sairastavien aikuisten osarakenteisissa haastatteluissa. Aineisto tiivistettiin ja analysoitiin sisältöanalyysin avulla. Tuloksena oli, että elämänlaatu ei vaikuta tiukan gluteenittoman ruokavalion aikana, mutta tietyt ruokavalion näkökohdat voivat aiheuttaa haasteita. Ennen diagnoosia ja jos nautit gluteenia ja saat suolistovaurioiden oireita, elämänlaatu heikkenee. Gluteenittoman syöminen ei ole aina yksinkertaista ja vaatii yksilöltä tietoa ja henkilökohtaista vastuuta. Sairauden hyväksyminen on tärkeää, ja sen myötä elämänlaatu paranee. Sosiaalinen tuki, sekä vertaistuki eri muodoissa pidetään myönteisenä vaikutuksena. Yhdistystoiminta on positiivista aktiivisille. Alueellisen keliakiayhdistyksen kautta saat sekä tietoa että tukea, joka auttaa jokapäiväisessä elämässä. Terveydenhuollossa on haasteita, joita keliakiaa sairastavat ihmiset kokevat ja parantamisen varaa.