Kokemuksia arjen yhteistyöstä : Arki ja sosiaaliset verkostot lihastautia sairastavien lasten perheissä

Abstract

Lapsen vamma tulee perheille usein yllätyksenä ja vanhempien on totuteltava asiaan samalla kun he pyörittävät arkea. Lihastautia sairastava lapsi tarvitsee toisen ihmisen apua monissa sellaisissa fyysisissä toiminnoissa, joista vammattomat lapset selviävät itse muutaman elin-vuotensa jälkeen. Vanhemmat eivät selviä tästä täysin yksin, vaan tarvitsevat tukea niin lä-heisiltään kuin viralliselta tukiverkolta.

Tässä tutkimuksessa selvitettiin, millaista on arki lihastautia sairastavien lasten perheissä, mikä merkitys sosiaalisella verkostolla on perheiden arjessa, sekä ovatko järjestö (Lihastauti-liitto ry) ja vertaistuki osa sosiaalista verkostoa, ja mikä merkitys niillä on perheille. Tutkimus on kvalitatiivinen ja se on toteutettu haastattelemalla teemahaastattelun menetelmällä viittä lihastautia sairastavan lapsen vanhempaa/vanhempia. Aineisto on litteroitu ja tämän jälkeen teemoiteltu. Analyysitapana on Grounded Theory eli aineistolähtöinen analyysi. Aineistosta esiin nousevien asioiden ympärille on liitetty teoriaa ja aineistoa on peilattu aiempiin tutki-muksiin.

Aineistosta nousee arjen osalta esiin perheiden kokemus arjesta normaalina ja sujuvana, ru-tiinien merkitys perheiden arjessa, vanhempien jaksaminen ja sisarusten asema vammaisen lapsen sisaruksina. Sosiaalisen verkoston laajuus vaihtelee perheittäin ja tärkeitä ovat oikein kohdennetut palvelut, ei niiden määrä. Perheillä on kontakteja sekä virallisen että epäviralli-sen verkon edustajiin ja kaikilla tahoilla on oma tärkeä roolinsa perheiden arjessa. Puutteita sosiaalisessa verkostossa on silloin kun lapsi sairastuu tai tarvitsisi vapaa-ajalla henkilökoh-taista avustajaa. Lapsen osallisuuden ja sosiaalisten verkostojen merkitys ja toisaalta lapsen osallistumisen esteet ovat tässä tutkimuksessa esillä. Järjestön perheet kokevat tärkeäksi, vaikka kynnys osallistua järjestön toimintaan on tai on ollut korkea. Järjestö tarjoaa arvokas-ta spesifiä tietoa lapsen sairauteen liittyen ja järjestön kautta mahdollistuu usein vertaistuki. Osalla järjestö on ainoa vertaistuen mahdollistaja, osalla on niin sanottuja pitkäaikaisia ver-taistukiystäviä. Vertaistuki on tärkeää kaikille perheen jäsenille, vanhempien lisäksi erityises-ti vammaiselle lapselle.

Toivon, että tutkimuksesta nousevat näkökulmat voivat toimia keskustelun avaajina yhteis-kunnallisella tasolla, järjestöissä ja lihastautia sairastavien lasten perheissä.

Experiences of cooperation in everyday life: Everyday life and social networks in families with a child with a muscular disorder

A child's disability usually comes as a surprise to the families, and the parents have to get used to the disability simultaneously as they are running their everyday life. A child with a muscular disorder (MD) needs other person's help in several such physical activities which non-disabled children manage on their own after a few first years of their lives. The parents can not manage this all on their own but need support from both close relatives as well as from an official support network.

The purpose of this thesis was to find out what everyday life is like in families with a MD child, what sorts of significance social networks have in these families' daily life and whether an organization (The Finnish Neuromuscular Disorders Association) and peer support are part of their social networks and if so, what is their importance to the families. This qualitative research was carried out by interviewing, with the help of theme-interview method, five par-ent/s with a MD child. After transcribing all the interview materials, they were categorized under different themes. Grounded Theory, where the material is the starting point, has been used as a mode of analysis. Theory has been created around the issues based on the material, and the material has been analyzed in the light of earlier research.

The research materials provided information on families’ experiences of everyday life as nor-mal and fluent, the importance of routines, how parents manage and the position of disabled child's brothers and sisters. The extent of social networks varied from family to family, and it seemed that more important than the actual amount of services were rightly allocated ser-vices. The families have contacts with representatives from both official and unofficial net-works, which all play an important role in the families' everyday life. The shortages in social networks can be recognized when a child gets sick or s/he would need a personal assistant in free time. This piece of research underlined both the importance of child's involvement and social networks and the barriers there are for the full involvement. The families considered the organization to be important although a threshold to take part in the organization's activi-ties is or has been high. The organization offers valuable and specific information of child's disorder, and peer support is often enabled through the organization. For some of the inter-viewees, the organization is the only source of peer support, whereas some have so called long-term peer support friends. Peer support is important for all the members of the family, for the parents and especially for the child with a disability.

Hopefully, the perspectives presented in this thesis can further promote discussion at societal level, in organizations and in the families with MD children.