Alzheimerin tauti omaisten kokemana

Abstract

Tutkimuksen tarkoituksena oli tutkia omaisten kokemuksia Alzheimerin tautia sairastavan kanssa elämisestä. Tutkimus on kirja-analyysi teoksesta Kun ei muista mitä lusikalla tehdään (Hervonen, Arponen & Jylhä 2001). Teokseen on koottu dementiayhdistyksen jäsenten kertomuksia elämästä muistisairaan omaisen kanssa.

Tutkimus on luonteeltaan laadullinen sisällönanalyysi, joka toteutettiin kirja-analyysin muodossa käyttämällä tutkimuskysymyksiä teoksen aineistoa käsiteltäessä. Teokseen kootuista omaisten kertomuksista kerättiin vastauksia tämän tutkimuksen tutkimuskysymyksiin.

Kirja-analyysin tuloksina saatiin aihekategorioita, joissa omaiset kuvasivat kokemuksiaan Alzheimerin tautia sairastavan kanssa elämistä velvollisuutena, hyväksymisenä, vaikeuksien tunnistamisena ja muutosten havaitsemisena sairastuneessa. Omaiset kokivat hoitamisen velvollisuudeksi. Lähiomaisen sairastumisen hyväksyminen tarkoitti sairauden kohtaamista. Vaikeuksien tunnistaminen oli osa hyväksymistä.

Omaisten kokemia haasteita Alzheimerin tautia sairastavan kanssa olivat tiedon merkitys, omaisen tukeminen, omaisen vastuu ja taudin vaikutukset. Omaisille annettua tietoa pidettiin tärkeänä, mutta omaiset eivät olleet kokeneet saaneensa riittävästi tietoa tai tukea ammattilaisilta. Omaisen vastuu koettiin suureksi ja Alzheimerin tauti vaikutti merkittävästi omaisten elämään.

Omaisten tuen kehittämistarpeina tutkimuksessa nousi esille sairauden käsittely, tiedon saaminen ja omaisen jaksaminen. Sairauden käsittelyyn olisi tarvittu tukea ja apua ja tähän olisi vaikuttanut myös tiedon saaminen sairaudesta. Tämän tutkimuksen mukaan omaisen hyvinvointiin vaikuttivat hoitamisen raskaus ja sitovuus.

The purpose of this study was to investigate how family members experience living with a person suffering from Alzheimer's disease.

Research is a book analysis of the publication titled “Kun ei muista mitä lusikalla tehdään” (Hervonen, Arponen & Jylhä 2001), which is a documentation of stories about living with a person having Alzheimer disease. The experiences have been collected from members of the Finnish Dementia Association (Dementiayhdistys). The research is a book analysis of the above mentioned publication carried out by means of qualitative content analysis.

The results of the analysis were a number of categories of the relatives’ experiences about living with a person having Alzheimer's disease. The categories were named as: cohabitation as responsibility, accepting the situation, identification of challenges, and as assessing changes in the progress of the disease. Relatives expressed caring the close relative as a heavy duty. Accepting the illness of the loved one meant concretely facing the whole picture of the disease. Identifying and acknowledging challenges were seen a part of accepting the disease.

Challenges experienced by the Alzheimer-patients’ relatives were named as: importance of obtaining knowledge about the disease, need for support, responsibilities of the family member, and the impacts of the disease in the daily life. Obtaining relevant knowledge and information was considered important. The major experience of the relatives pointed out that the authorities or professionals had not provided sufficient information or support. The responsibilities left for the relatives to carry, were seen heavy since the Alzheimer disease affected outstandingly the lives of the close relatives.

The analysis merged some developmental needs in family support services, like: how to handle the disease, need for relevant information, and need for support in the daily living. The heavy load of committing to care full-time had a huge impact on the well-being of the relatives.