Hoidon etenemisen kuvaus huuli- ja suulakihalkiolapsen vanhemmille

Abstract

Suomessa syntyy vuosittain noin 120 lasta huuli- tai suulakihalkion kanssa. Huuli- ja suulakihalkiot ovat yleisimpiä synnynnäisiä rakennepoikkeamia, ja ne voidaan korjata kirurgisesti. Halkiot aiheuttavat lapselle erilaisia haasteita, jotka esiintyvät erityisesti ensimmäisinä ikävuosina. Huuli- ja suulakihalkiolapsen erityistarpeet näkyvät syömisessä, puheentuottamisessa sekä korvien ongelmina. Monet huuli- ja suulakihalkiolapset tarvitsevat useita erilaisia leikkauksia, joilla halkioita tai niiden yhteydessä syntyneitä rakenteellisia poikkeamia korjataan. Ulkonäöllinen poikkeavuus ja erityistarpeet lisäävät huuli- ja suulakihalkiolapsen vanhempien tuen tarvetta. Tiedollisen tuen lisäksi vanhemmat tarvitsevat myös sosiaalista sekä emotionaalista tukea. Erityisesti diagnoosivaiheessa vanhemmat tarvitsevat tukea ja tietoa lapsen sairaudesta ja sen hoidosta sekä hoidon etenemisestä.

Opinnäytetyön tarkoituksena oli edistää huuli- ja suulakihalkiopotilaiden hoitoa ja kuntoutusta. Tavoitteena oli lisätä vanhempien tietoisuutta huuli- suulakihalkiolasten hoidon etenemisestä. Tehtävänä oli kuvata huuli- ja suulakihalkiopotilaan hoidon vaiheiden eteneminen selkeästi ja visuaalisuutta hyödyntäen. Opinnäytetyö toteutettiin kehittämistyönä yhteistyössä Suomen Huuli-suulaki-halkiopotilaat ry:n kanssa, ja se koostuu opinnäytetyöraportista sekä Suomen Huuli-suulaki-halkiopotilaat ry:lle tehdystä tuotoksesta ”Hoidon etenemisen kuvaus huuli- ja suulakihalkiolapsen vanhemmille.” Hoidon etenemisen kuvaus esittää huuli- ja suulakihalkiolapsen hoidon etenemisen ikävaiheittain. Opinnäytetyön tietoperustassa on hyödynnetty luotettavia lähteitä.

Opinnäytetyön raportissa on esitetty yksityiskohtaista tietoa huuli- ja suulakihalkioista, eri leikkaushoidoista, huuli- ja suulakihalkiolapsen ravitsemuksesta sekä hammas ja korvaongelmista. Raportissa on myös huomioitu vanhempien tuen tarve sekä ensitiedon merkitys. Raporttiosa rakentaa teoreettisen pohjan opinnäytetyön tuotoksena tehdylle kuvaukselle hoidon etenemisestä huuli- ja suulakihalkiolapsen vanhemmille.

Toimeksiantajan palautteen perusteella huuli- ja suulakihalkiolapsen hoidon etenemisen kuvaus koettiin tärkeäksi ja hyödylliseksi. Opinnäytetyön tuotos ”Hoidon etenemisen kuvaus huuli- ja suulakihalkiolapsen vanhemmille” tulee saataville Suomen Huuli-suulaki-halkiopotilaat ry:n internetsivuille, ja sen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta huuli- ja suulakihalkiolasten hoidon vaiheittaisesta etenemisestä eri ikävuosina. Tuotosta on mahdollista jakaa myös tulostetussa muodossa esimerkiksi synnytyssairaaloissa ja neuvoloissa.