Parkinsonin tautia sairastavan vanhemman kokemuksia sairauden vaikutuksesta perheen alakouluikäisiin lapsiin

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää ja kuvata Parkinsonin tautia sairastavan vanhemman kokemuksia siitä, miten hänen sairastumisensa on vaikuttanut perheen alakouluikäisen lapsen fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen terveyteen sekä miten vanhempi on tukenut lastaan pitkäaikaissairautensa aikana. Opinnäytetyön toimeksiantaja oli Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry. Teoreettinen viitekehys käsitteli Parkinsonin tautia, lapsen terveyttä ja vanhempaa lapsensa tukijana.

Opinnäytetyö toteutettiin kvalitatiivisen eli laadullisen tutkimuksen keinoin. Aineisto kerättiin puhelimitse tehdyillä teemahaastatteluilla. Neljän ihmisen haastatteluista koostuva aineisto analysoitiin teorialähtöisellä sisällönanalyysillä.

Tuloksista ilmeni, että vanhemman sairastuminen Parkinsonin tautiin vaikutti vain vähäisesti ja ohimennen alakouluikäisen lapsen kokonaisvaltaiseen terveyteen ja perheen arkeen. Selittävänä syynä tähän oli se, että vanhemman sairaus oireili vain lievästi niihin aikoihin. Avoimuus perheen sisällä sekä sairaudesta kertominen ja keskustelut tukivat alakouluikäistä lasta.

Kehittämisehdotuksena olisi haastatteluiden tekeminen lapsille, jolloin aiheesta saataisiin lapsen näkökulma esille. Toisena jatkokehittämisehdotuksena olisi lasten tuen tarpeen arviointi ja tukemisen muodot silloin, kun vanhempi sairastuu Parkinsonin tautiin. Myös sairauksien ympärillä leijuvan tabun hälventäminen olisi tulevaisuuden kannalta tärkeää.

The purpose of this thesis was to find out and describe the experiences of a parent with Parkinson’s disease about how his or her illness has affected the physical, mental, and social health of the family’s underage child and how the parent has supported the child during their long-term illness. The thesis was commissioned by the Uusimaa Parkinson’s Association. The theoretical framework addressed Parkinson’s disease, child health, and parents support for their child.

The thesis was conducted in a qualitative manner and the data was collected via telephone interviews. The data consisted of interviews with four people and was analyzed by theory driven content analysis. The results showed that parental illness with Parkinson’s disease has only a minor and transient effect on the overall health and daily life of the primary school aged child. The explanatory reason for this was that the parental illness was only mildly symptomatic at the time. Transparency within the family as well as talking about the illness and discussions supported the primary school aged child.

The development proposal would be to conduct interviews with children in which case the child’s perspective would be brought to the fore. Another suggestion for further development would be to assess the need for child support and the forms of support when a parent becomes ill with Parkinson’s disease. Breaking the taboo surrounding diseases would also be important for the future.