”Kyllä tässä aika syvässä suossa rämmittäis, jos ei ketään ois ollu” : Vanhempien kokemuksia tuesta ja tuen tarpeesta lapsen autismidiagnosoinnin aikana

Abstract

Lapsen autismidiagnoosi aiheuttaa perheen elämässä suuren muutoksen. Diagnosointi voi olla vanhemmille ja koko perheelle kriisi. Perheen elämään tulevat mukaan entistä tiiviimmin erilaiset lapsen kuntoutukseen liittyvät tekijät sekä perheelle tukea tarjoavat palvelut. Tällaiseen muutokseen sopeutumisessa perhe tarvitsee monenlaista tukea. Perheen näkökulmasta tuotettua tietoa tarvitaan palvelujärjestelmien epäkohtien havaitsemiseen ja kehittämiseen sekä muiden tahojen tuen antamisen mahdollisuuksien löytämiseen.

Opinnäytetyön tavoitteena on tuottaa Ylä-Savon Autismi- ja Aspergeryhdistykselle tietoa autistisen lapsen vanhempien tuen tarpeesta lapsen autismidiagnosoinnin aikana. Tutkimuksessa selvitetään kahdeksan perheen vanhempien kokemuksia kyseisestä elämänvaiheesta ja toiveita perheen tukemisen suhteen. Ylä-Savon Autismi- ja Aspergeryhdistys ry. haluaisi kehittää toimintaansa siten, että yhdistyksen antama tuki vastaisi perheiden tarpeita ja sijoittuisi oikeaan aikaan.

Tutkimuksen viitekehyksenä on sosiaalinen tuki, jota jäsennämme ekologisessa viitekehyksessä. Näin pystytään tarkastelemaan sosiaalista tukea kaikissa perheen ympäristöissä. Ekologisen mallin käyttäminen selkeyttää perheille tukea tarjoavien tahojen ja järjestelmien merkitystä sekä mahdollistaa kokonaisuuden ymmärtämisen.

Työmme tärkeimmiksi tuloksiksi nousivat perheen lähiympäristön suuri merkitys vanhemmille voimavaroja tuovana tekijänä. Mikäli perheen lähiympäristöstä saama tuki oli laadultaan tai määrältään heikkoa, vanhemmat kokivat yhdistykseltä saadun tuen erityisen tärkeäksi. Myös päivähoito ja kuntoutus olivat tuoneet vanhemmille tukea. Palveluiden ja etuuksien hakeminen koettiin vaikeaksi.

Childs autism diagnosis brings about great changes in family’s life. It might be a crisis for parents and for the whole family when a child gets a diagnosis. It brings rehabilitation and services which brings support in family’s life. Different factors related to the child’s rehabilitation and services offering sup-port to the families are also brought into the lives of the families. To accept this kind of change family needs many kinds of support. Information which is produced from the family’s point of view is impor-tant when services need to be developed. This information gives more expedients for finding other possible support providers.

The aim of this thesis is to produce information for Autism and Asperger society of Ylä-Savo of the parents’ need of support when their child gets an autism diagnosis. In this thesis we study the expe-riences of parents of eight families’ over this time in their lives and their wishes of how they would want to be supported. Autism and Asperger society of Ylä-Savo would like to develop their means to give support to the parents that would correspond with their needs at the right time.

Thesis’ framework is social support which we analyzed through ecological theory. In this way we can process families’ support in all fields of their lives. By using these two theories the significance of the support providers and the whole picture can be understood better.

Most important results of this thesis are that families’ social environments have a great meaning in supporting the families. If a family doesn’t get enough support from their social enviroments, the so-ciety’s role is bigger. Parents had received support also from day care and rehabilitation. Parents expe-rienced that fetching services and benefits was difficult.