"Silloin aloin aavistella, että vauvalla on jotakin" : Ensitietoa yllättäen erityisen vauvan vanhemmille

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kyselyn avulla selvittää, minkälaista ensitietoa erityislasten vanhemmat olivat saaneet synnytyssairaalassa. Tavoitteena oli kehittää kätilöopiskelijoiden valmiutta kohdata erityislapsen vanhemmat ensitietotilanteessa. Kehittämistehtävänä oli tuottaa verkko-oppimateriaali oppilaitoksemme Tabula- oppimisympäristöön. Kehittämistehtävän tavoitteena oli lisätä kätilöopiskelijoiden tietoisuutta kehitysvammoista sekä kasvojen, kallon ja selkäytimen epämuodostumista.

Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena. Aineisto kerättiin narratiivisella tutkimusmenetelmällä keväällä 2012. Kyselyyn vastasi viisi erityislapsen vanhempaa. Tutkimusaineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysilla. Teoriaosuudessa käsitellään ensitietoa, surevien vanhempien kohtaamista, vanhemmuuteen kasvua, vastasyntyneen tarkkailua syntymän jälkeen, kriisiteoriaa, kehitysvammaisuutta ja epämuodostumia. Eri kehitysvammaisuusoireyhtymät sekä kasvojen, kallon ja selkäytimen epämuodostumat on käsitelty liiteosiossa.

Tutkimusaineiston perusteella vanhempien ensitietokokemukset jakautuvat kahteen ryhmään. Toiset vanhemmat eivät olleet saaneet riittävästi tietoa. Lääkärit ja hoitohenkilökunta olivat olleet kiireisiä; vastuuta tiedon annosta oli siirretty henkilöltä toiselle. Toiset vanhemmat olivat saaneet tietoa hyvin, ehkä liikaakin senhetkiseen tilanteeseen nähden. Vanhempia oli kuunneltu ja tuettu. Henkilökunta oli ollut avointa ja aidosti tilanteessa läsnä.

Vanhemmat toivoivat henkilökunnalta aitoa läsnäoloa, luvanantoa tunteiden näyttämiseen, aikaa tutustua lapseen ja vanhempien rohkaisua kertomaan lapsen vammaisuudesta ystäville ja sukulaisille. Hoitohenkilökuntaa toivottiin ottamaan oma-aloitteisesti kontaktia vanhempiin. Myös tukihenkilöistä ja – perheistä toivottiin hoitohenkilökunnan kertovan.

The purpose of this thesis was to investigate by enquiry what kind of information the parents of special babies have gotten from hospital staff. The objective was to develop midwife students´ readiness to meet the parents of a special baby during a first information situation. Moreover, an e-Learning material for the Tabula learning environment at TAMK was created in order to increase midwife students´ knowledge of mental disability and malformations of the skull, face and spinal cord.

A qualitative method was used in the study, and the analysis method used was content analysis. The material was gathered in the spring of 2012. Five parents of a special child were answered to the enquiry. The theoretical part of this thesis deals with first information, meeting the sorrowing parents, growing to parenthood, the observation of the newborn, crisis theory, mental disability and malformation. The mental disability syndromes and malformations of the skull, face and spinal cord are described in an attachment.

The results of the thesis showed that parents have two kinds of experience of first information. Some of the parents had not got enough information. Doctors and nurses had been busy and responsible of giving information was transferred from person to person. The second group of parents had got information, maybe even too much in that situation. The parents were listened to and supported. The nursing staff were responsive genuinely present in the situation.

The parents hoped that the nursing staff is truly there for them, gives permission to parents to show all kinds of feelings, lets parents meet their baby and encourages parents to tell their family and friends about their special baby. The nursing staff should approach parents on their own initiative. The parents hoped to get information about support persons and support family.