Kouluikäisen diabeetikkolapsen kesä

Abstract

Nuoruustyypin (T1Dm) diabetes on aineenvaihduntasairaus, joka on maailmassa yleisintä alle 15-vuotiailla suomalaisilla lapsilla. Hoito on lapsille ja perheille vaativaa. Hoidon perusperiaatteita ovat insuliinin annostelu, verensokerimittaukset ja ruokien hiilihydraattien laskemiset. Hoitotoimenpiteet toistuvat päivittäin vähintään viisi kertaa, jolloin on otettava huomioitava sen hetkiset tilannetekijät. Verensokerimittauksessa tarvitaan teknisiä ja tiedollisia taitoja.

Kouluikäisen lapsen kymmenen viikon kesäloman ja vanhempien noin neljän viikon mittaisen loman yhdistäminen on vaativaa. Aiheesta tehdyissä tutkimuksissa on ilmennyt perheen ja koululaisten lomien järjestelyjen haastavuus. Kouluikäisiäkin on tutkittu useasta näkökulmasta, mutta loman vieton järjestelyistä ei ole tutkimustietoa.

Tässä opinnäytetyössä selvitettiin kyselyllä miten, 7 – 12-vuotiaiden kouluikäisten diabetesta sairastavien lasten vanhemmat ovat järjestäneet lapsensa hoidon kesäloman aikana sekä miten ja minkä ikäisenä he arvioivat lapsensa suoriutuvan lounaalla tehtävistä hoitotoimenpiteistä. Sadutuksen ja kuvakokoelman avulla haettiin lasten näkökulmaa kesälomanvietosta. Tarinoista analysoitiin lasten kertomuksia kesälomasta ja miten niissä näkyi diabeteksen hoito. Sadutus on menetelmä, jossa lapsen omat ajatukset ja mielikuvat saavat kirjallisen muodon saduttajan ja sadutettavan vuorovaikutustilanteessa. Lopullinen tarina on sadutettavan luoma, juuri sen pituisena ja siinä muodossa, kuin hän sen haluaa olevan.

Jorvin sairaalan poliklinikan seurannassa olevista 362:sta diabetesta sairastavista lapsista (31.12.2011), oli 176 1. – 6. luokalla olevia lapsia. Näiden lasten vanhemmille (N=176) lähetettiin kyselylomake ja näistä lapsista (N=48) pyydettiin osallistumaan sadutukseen omahoitajuuden perusteella. Kyselylomakkeiden vastausprosentti oli 42 % (N=74) ja sadutukseen osallistui 11 lasta (22 %).

Tulosten perusteella vanhempien järjestäessä kesäloman aikaista hoitoa on huomioitava lapsen yksilöllinen taso ymmärtää hoidon periaatteita ja toteuttaa hoitoa. Vanhemmat yleisesti uskovat hoidon sujuvan hyvin. Kolmannen luokan jälkeen lapsen itsenäisyys hoitotoimenpiteissä kasvaa, mutta tukea tarvitaan yksilöllisesti vielä kuudennellakin luokalla.

Sadutus on erittäin mielenkiintoinen tutkimusmenetelmä. Pituudeltaan ja sisällöltään erilaisissa tarinoissa lapset viettivät kesäänsä toiminnallisesti yhdessä muiden kanssa. Lasten tarinoissa diabetes näkyi vain opinnäytetyön tekijän tulkinnassa tarinoista. Sadutus prosessina toi esiin sen, kuinka paljon aikuiset ohjaavat toimintaa ja lasta vuorovaikutustilanteissa.

Kouluikäisten lasten kesäloman viettoa tulisi tutkia lisää laajemmasta näkökulmasta. Lasten omaa kokemuksellista tietoa tarvittaisiin erityisesti lasten yksin viettämiltä kesälomaviikoilta. Sadutuksen käyttö hoitotyössä ja diabeetikkolapsien hoidossa vaatii aikaa, mutta silloin vuorovaikutustilanne on lapsen ehdoilla etenevä ja antaisi lapselle mahdollisuuden tuoda esiin omia ajatuksiaan.

Diabetes type 1 is a metabolic disease, it is the most common in Finland for children under the age of 15, the highest rate in the world. The care of diabetes is demanding for children and families. The principles of the basic care are dosing insulin, blood glucose measurements and counting carbohydrates. All of these treatments are repeated at least five times daily considering various factors (such as sport) that may affect the management of the care. Even measuring blood glucose requires good knowledge and management of technical skills of the disease.

A school age children with a ten-week summer holiday and their parent`s holiday of an aver-age of four-weeks is challenging for the families which is shown in the research and studies on this topic. The school age children have been studied from several perspectives, but there are no studies carried out on their summer holiday arrangements.

The purpose of this Master’s thesis is to find out how the families of a 7 to 12-year-old child with diabetes were able to arrange care routines during the summer holiday. The survey was conducted to find out at what age and how independently parents expected their children to handle lunchtime care routines. Storycrafting and picture collage were used to bring out a child's perspective. The analyzes were based on children's own stories of their summer holiday and their experience of the care routines. Storycrafting is a method of communication between the child and adult where a child`s own thoughts and images are in the written form. The final story is created by the child, in the length and form he wants it to be.

The survey was sent to 176 parents (N = 176) out of 362 families from Jorvi Hospital´s outpatient clinic for diabetic children (31.12. 2011). These children were from 1st to 6th grades at school and all of them were sent a questionnaire and 48 (N = 48) out of them were asked to participate in the storycrafting carried out by a specifically named nurse. The response rate for the questionnaire was 42% (N = 74) and storycrafting involves 11 children (22%).

The findings show that a child`s individual level of understanding of the basic principles of the care routines and their accomplishment is to be considered when parents are organizing summer holiday care. Parents generally believe care routines are done successfully. It is shown that a child's independence in care routines increases after the 3rd grade, but support might be needed still on the 6th grade.

Storycrafting is an interesting method of study. In the children`s stories varied length and content was seen that children spent the summer functionally with the others. The diabetes in the stories was only in the author’s interpretation. The process revealed how easily adult may unnecessarily guide and influence children`s act in interaction situation.

A broader perspective is needed when studying school aged children spending the summer holiday. Children's own experiental knowledge is needed particularly from those who spend summer holiday alone. Storycrafting as a method is time consuming, but in an interaction it allows the child to express his own ideas and it is proceeded in his own terms.