Lastenreumaa sairastavan lapsen perheen saama vertaistuki

Abstract

Tämän opinnäytetyön avulla selvitettiin, millaista ohjausta ja vertaistukea erikoissairaanhoidossa perheet tarvitsevat kuullessaan lapsensa sairastavan lastenreumaa. Tavoitteena on tuottaa sosiaalista tukea vertaistuen muodoissa perheille Vaasan Keskussairaalan alueella. Opinnäytetyön taustaorganisaattorina toimii Suomen Reumaliitto ry, jonka yhtenä päämääränä on madaltaa perheiden saamaa sosiaalista apua vertaistuen avulla. Tutkimustehtävät ovat

1.Millaista vertaistukea reumalapsen perheet jäsenet tarvitsevat? 2.Millaisia kokemuksia reumalapsen perheet saivat luentopäivästä? 3.Millaista ohjausta perheet odottavat sairaanhoitajailta?

Opinnäytetyö toteutettiin kvalitatiivisella menetelmällä. Teoria-aineisto kerättiin kirjallisuuskatsauksen sekä vertaistukiluentopäivän avulla ja sitä täydennettiin teemahaastatteluilla (n= 3). Materiaalit kuvaavat reumaa sairastavien lasten perheiden arjen kokemuksia. Aineisto analysoitiin sisällönanalyysillä. Tuloksia voidaan hyödyntää erikoissairaanhoidossa reumaa sairastavien lasten perheiden vertaistukeen ohjaamisessa. Tavoitteena on tuottaa uutta tietoa sairaanhoitajien ohjaustaitojen kehittymisen edistämiseksi.

The purpose of the study is to describe what kind of guidance and peer support families need from specialized medical care when they get to hear that their child is suffering from juvenile rheumatoid arthritis. The aim is to provide social support in the form of peer support to families in Vaasa Central region. The thesis back-ground is The Finnish Rheumatism Association. One of its goals is to provide so-cial peer support to families.

The research tasks were to find out:

1. What kind of peer support is needed for family members of a rheu-matoid child? 2. What kind of experiences have RA children's families received re-garding the activity day? 3. What kind of guidance are families waiting for from nurses?

The study was carried out using a qualitative method. The theory data was col-lected using literature review and the material from the peer support lecture day through interviews (n = 3). The data describes everyday experiences of families with RA children. The data were analyzed using inductive content analysis. The results can be utilized in specialized health care in guiding peer support for families with RA children. The results can also be used in developing nurses’ guiding skills.