Muistisairaan informaalien omaishoitajien kokemuksia omaisena olosta ja palvelujärjestelmästä

Abstract

TIIVISTELMÄ Laura Pietiäinen. Muistisairaan informaalien omaishoitajien kokemuksia omaisena olosta ja palvelujärjestelmästä. Järvenpää, kevät 2014. 55 sivua, 1 liite. Diakonia?ammattikorkeakoulu, Järvenpään yksikkö. Sosiaalialan koulutusohjelma, diakonisen sosiaalityön suuntautumisvaihtoehto, sosionomi (AMK), diakoni. Väestön ikääntyessä muistisairaiden ja heistä huolehtivien omaisten määrä kasvaa. Informaali hoiva on omaisten tai läheisten toisilleen palkatta ja ilman valvontaa antamaa apua. Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää omaisten kokemuksia muistisairaan palvelujärjestelmästä muistisairauden havaitsemisesta nykypäivään. Omaiset ovat informaaleja omaishoitajia, jotka eivät saa omaishoidontukea. Aineisto on kerätty haastattelemalla neljää keski-ikäistä muistisairaan omaista. Haastateltavien omaiset sairastavat etenevää muistisairautta. Analysointi tapahtui teemoittelemalla ja sisällön analyysillä luokittelemalla ja pelkistäen aineistoa taulukkoon. Tutkimus on kvalitatiivinen ja tutkimusmenetelmänä on teemahaastattelu. Haastattelemalla sain hyvin tietoa muistisairaiden omaisten kokemuksista. Teemahaastattelu sopi tähän tutkimukseen, sillä tarkoitukseni oli kuvata haastateltavien yksilöllisiä kokemuksia. Tutkimusyksiköiden suuri joukko ei ole kvalitatiivisessa tutkimuksessa tarpeen tai mahdollinen. Omaisilla on ensikäden tietoa muistisairaan henkilön palvelujärjestelmästä ja sen nykytilasta. Usein omaiset ovat ensimmäisiä muistisairauden huomaajia. Omaiset tukevat monin eri tavoin muistisairaan kotona selviytymistä. Palvelujärjestelmässä diagnoosin saamisessa esiintyi ongelmia. Myös asumispalvelun järjestämisessä ja tiedonkulussa oli ongelmia. Muistisairaan palvelujärjestelmä ei aivan vastaa nykyisiä käypä hoito ?suosituksia. Diagnoosin saaminen viivästyy, jolloin mahdollista lääkehoitoa ei aloiteta mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Ongelmia koettiin erityisesti kotihoidon tiedonkulussa, johon vaikuttaa henkilökunnan vaihtuvuus. Omaiset toivovat muistisairaalle palveluiden koordinoijaa, jolla olisi ajantasoinen tieto muistisairaan tilanteesta.

Avainsanat: informaali hoiva, omaishoitaja, etenevä muistisairaus

ABSTRACT Laura Pietiäinen. Experiences of the informal caregivers of persons with memory disease, when facing the organization of the care services. Järvenpää, Spring 2014. 55 pages + 1 appendix. Diaconia University of Applied Sciences, Järvenpää Unit. Degree Programme in Social Services, Option in Diaconal Social Work. As the population ages, the number of people suffering from dementia and their family care is increasing. Informal care is care that is provided by a relative without payment or control. The aim of the study is to find out how the family care provided by the middle-aged affects their lives from noticing the symptoms of memory disease to this day and how the organization of the care services seems. The relatives are informal caregivers, who do not receive support of the care. The results presented are based on the interviews of four middle-aged women. Interviews are made using the theme method. The interviewees explained their experiences as family care givers to their relatives who have a progressive memory loss. The material is analyzed both by theming and analyzing the content by categorizing and reducing the material to Excel. Theme interview is used as a method in this study. The qualitative research method used reveals a sense of the living conditions, on a daily basis, of the middle-aged, in terms of how they are described in the research interviews. By interviewing is got information of experiences of the informal caregivers. Relatives have firsthand information of the organization of the care system provided to the person who suffers from a progressive memory loss. Often relatives are the first ones to notice the memory loss. The middle-aged support their ageing relatives in their daily life by giving them several kinds of help and care. Getting the diagnostic was considered to be difficult. In this system you need to wait for getting an entry to serviced housing and when having a place in serviced housing, the moving is expected to happen right away, sometimes the very next day. Organization of the care system is not like it should be in Current Care Guidelines. Getting an early diagnosis could be delayed so medical care is not provided as soon as it could be. There are problems in getting information especially in home care services. The interviewees wish to have some-one who coordinates the services and has the current information of the situation. Key words: informal care, family caregiver, progressive memory loss