Duchennen etenevää lihasdystrofiaa sairastavan miehen elämänlaatuun vaikuttavia tekijöitä sairauden edetessä

Abstract

Duchennen lihasdystrofia on lihastautien ryhmään kuuluva sairaus, josta käytetään myös nimeä Duchennen dystrofinopatia (DMD). Se on peittyvästi periytyvä sairaus, jossa liikkuminen vai- keutuu etenevästi tahdonalaisten luurankolihasten surkastumisen vuoksi. Tällöin ulkopuolisen avun tarve kasvaa.

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää elämänlaatuun vaikuttavia tekijöitä Duchennen lihasdystrofiaa sairastavan miehen elämässä. Tehtävänä oli teemahaastattelun avulla selvittää, minkälaiset tekijät sairauden edetessä vaikuttavat Duchennen lihasdystrofiaa sairastavan miehen elämänlaatuun. Opinnäytetyö toteutettiin talvella 2014 laadullisen tutkimuksen keinoin tapaus- tutkimuksena. Aineistoa analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysin menetelmällä.

Tuloksista nousi selkeimmin esille se, että positiivisella asenteella ja elämän myönteisyydellä voi vaikuttaa elämänlaatuun merkittävästi. Myös toimivien apuvälineiden, ympäristön, ihmissuhtei- den sekä henkilökohtaisten avustajien merkitys on merkittävää.

Tulevaisuudessa olisi mahdollista tehdä tutkimuksia suuremmalla otannalla ja tutkia esimerkiksi eri maiden sekä kulttuurien välisiä eroja. Vaikuttavatko asuinolosuhteet tai asuinmaa kokemuk- seen siitä, minkälaisena ihminen kokee elämänlaatunsa?

Duchenne muscular dystrophy, also known as Duchenne Dystrophynopathy (DMD) is a disease categorised into the group of muscular disorders. It is a recessively hereditary disease, which complicates a patient`s mobilization as a result of atrophy of the volitional skeletal muscles. The need for outside assistance is thus increasing.

The purpose of this thesis was to examine factors that affect the quality of life of a man with Du- chenne muscular dystrophy. The purpose was, using a semi-structured theme interview, to study what sort of factors affect his quality of life as the disease progresses.

Our thesis was conducted as a case study in winter 2014 using the qualitative study method. The data was analyzed with the inductive content analysis method. The results clearly showed that both optimism and positive attitude can affect the quality of life significantly. In addition, the significance of properly functioning medical appliances, environment and human relationships, as well as personal assistants is crucial.

In future, it may be possible to conduct studies with a larger sample group and to examine, for example, the differences between different countries and cultures. Do a country of residence or the living conditions affect how the quality of life is experienced.