Sitä on sairas fifty-fifty − henkisesti ja fyysisesti: MS-potilaiden kokemukselliset kertomukset sairastumisestaan
Jylkkä-Karppinen, Kirsi (2012)
2012
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2023101027180
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2023101027180
Tiivistelmä
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata neljän multippeliin skleroosiin eli MS-tautiin sairastuneen henkilön kokemuksia sairastumisesta ja elämän jatkumisesta diagnoosin jälkeen. Samalla pyrittiin tuomaan tietoa krooniseen sairauteen sairastuneen henkilön sopeutumisprosessista. Tutkimuksessa analysoitiin alle 30-vuotiaana sairastuneiden miehen ja naisen sekä yli 40-vuotiaana sairastuneiden miehen ja naisen kokemuksellisia kertomuksia. Keskustelut käytiin syksyllä 2011, teemahaastattelun menetelmää hyväksi käyttäen. Keskustelun kolme pääteemaa olivat elämä ennen diagnoosia, diagnoosin varmistuminen ja elämä diagnoosin jälkeen sekä tulevaisuus.
Tutkimus tehtiin laadullisin tutkimustavoin. Siinä sovellettiin narratiivista menetelmää, jossa muodostettiin käsityksiä kertojien kokemuksista tarinallisen kiertokulun teoriaa taustalla pitäen. Kertomuksista etsittiin kertojien sisäisten tarinoiden muutoksia sairauden tultua heidän elämäänsä. Samalla luotiin kertojista heitä ilmentävät kuvaukset, jotka olivat Tanssia rakastava nuori nainen, Peruspositiivinen nuori mies, Luonnossa liikkuva perheenäiti ja Esimiesasemassa oleva perheen-isä. Näiden nimitysten avulla tarkasteltiin muutosta sisäisissä tarinoissa sairastumisen jälkeen ja ne muuttuivat kertojien elämäntarinoiden edetessä. Opinnäytetyössä tutkittiin myös kertojien sopeutumista sairauteensa ja kokemuksia henkilökunnan antamasta tuesta.
Tutkimus osoitti, että etenkin 1−2 vuotta diagnoosin saamisen jälkeen oli kertojille henkisesti rankkaa aikaa. Perheen ja vertaistukiryhmien merkitys koettiin suureksi sopeutumisprosessin alkuun pääsemisen ja sairauden kanssa selviämisen suhteen. Kertojien kokemukset hoitohenkilö-kunnan antamasta tuesta vaihtelivat, mutta terveydenhuoltojärjestelmän avut sairauden hoitamisessa koettiin kattaviksi.
Jatkossa olisi hyvä tutkia myös puolisoiden ja muiden perheenjäsenten kokemuksia ja heidän tarpeitaan henkiseen tukeen liittyen. Tutkimusmenetelmää voidaan hyödyntää myös muiden pitkäaikaissairauksiin sairastuneiden potilasryhmien tutkimiseen. Aineistoa voitaisiin hyödyntää sekä vertaistukitoimintaan, että hoitotyöhön. The aim of this study was to describe the experiences of being stricken by multiple sclerosis and life after the diagnosis. The purpose was also to search the changes in the patient´s inside stories after the MS diagnosis and their adjustment process. Also the narrators´ experiences of mental support in the hospital were studied concerning the time of getting a diagnosis.
The analysis was based on experiential narratives of four persons with MS. The narratives were collected by four independent theme interviews. The conversations had three main themes: life before MS, the time of confirmed diagnosis, life after the diagnosis and future. The study followed qualitative and narrative methods. The narrators´ experiences were analyzed with the help of a story cycle.
The narrators are described by using the following terms: Girl who loves dancing, Positively thinking youngster, Nature loving mother and Father in a position of leadership. The changes in the narrators´ inside stories are reflected in the study by altering these names. The narrators faced different kind of changes in their lives after the diagnosis, such as changes in career, education and family life.
The first 1−2 years after diagnosis were mentally a rough time for the narrators. During this time the peer groups of other MS-patients were very important in adjustment into the altered life situation. Also the support from family members and a well functioning connection with a public health services´ staff were meaningful for the narrators.
The same kind of method and theory is useful in studying many other patient groups and their experiences of being stricken by an illness. Also the experiences of MS-patients´ family members would be an interesting theme to study. The results could be exploited in patient care and peer support work.
Tutkimus tehtiin laadullisin tutkimustavoin. Siinä sovellettiin narratiivista menetelmää, jossa muodostettiin käsityksiä kertojien kokemuksista tarinallisen kiertokulun teoriaa taustalla pitäen. Kertomuksista etsittiin kertojien sisäisten tarinoiden muutoksia sairauden tultua heidän elämäänsä. Samalla luotiin kertojista heitä ilmentävät kuvaukset, jotka olivat Tanssia rakastava nuori nainen, Peruspositiivinen nuori mies, Luonnossa liikkuva perheenäiti ja Esimiesasemassa oleva perheen-isä. Näiden nimitysten avulla tarkasteltiin muutosta sisäisissä tarinoissa sairastumisen jälkeen ja ne muuttuivat kertojien elämäntarinoiden edetessä. Opinnäytetyössä tutkittiin myös kertojien sopeutumista sairauteensa ja kokemuksia henkilökunnan antamasta tuesta.
Tutkimus osoitti, että etenkin 1−2 vuotta diagnoosin saamisen jälkeen oli kertojille henkisesti rankkaa aikaa. Perheen ja vertaistukiryhmien merkitys koettiin suureksi sopeutumisprosessin alkuun pääsemisen ja sairauden kanssa selviämisen suhteen. Kertojien kokemukset hoitohenkilö-kunnan antamasta tuesta vaihtelivat, mutta terveydenhuoltojärjestelmän avut sairauden hoitamisessa koettiin kattaviksi.
Jatkossa olisi hyvä tutkia myös puolisoiden ja muiden perheenjäsenten kokemuksia ja heidän tarpeitaan henkiseen tukeen liittyen. Tutkimusmenetelmää voidaan hyödyntää myös muiden pitkäaikaissairauksiin sairastuneiden potilasryhmien tutkimiseen. Aineistoa voitaisiin hyödyntää sekä vertaistukitoimintaan, että hoitotyöhön.
The analysis was based on experiential narratives of four persons with MS. The narratives were collected by four independent theme interviews. The conversations had three main themes: life before MS, the time of confirmed diagnosis, life after the diagnosis and future. The study followed qualitative and narrative methods. The narrators´ experiences were analyzed with the help of a story cycle.
The narrators are described by using the following terms: Girl who loves dancing, Positively thinking youngster, Nature loving mother and Father in a position of leadership. The changes in the narrators´ inside stories are reflected in the study by altering these names. The narrators faced different kind of changes in their lives after the diagnosis, such as changes in career, education and family life.
The first 1−2 years after diagnosis were mentally a rough time for the narrators. During this time the peer groups of other MS-patients were very important in adjustment into the altered life situation. Also the support from family members and a well functioning connection with a public health services´ staff were meaningful for the narrators.
The same kind of method and theory is useful in studying many other patient groups and their experiences of being stricken by an illness. Also the experiences of MS-patients´ family members would be an interesting theme to study. The results could be exploited in patient care and peer support work.