"...kehitysvamma on loppuelämän sairaus. Sen kaa pitää oppia elämään." : Kehitysvammaisten lasten vanhempien kokemuksia perheen hyvinvoinnista tuesta ja palveluista

Abstract

Opinnäytetyön aiheina olivat perheen hyvinvointi, tuki sekä palvelut ja palveluohjaus. Tavoitteena oli selvittää mistä hyvinvointi kehitysvammaisten lasten perheessä koostuu ja millaisia voimavaroja perheillä on. Tavoitteena oli myös selvittää mistä ja millaista tukea sekä palveluita perhe saa ja millaista informaatiota ja ohjausta he ovat saaneet ammattilaisilta lapsen kehitysvammaisuudesta.Opinnäytetyön yhtenä osa-alueena oli myös selvittää millaisia kokemuksia perheellä on palveluohjauksesta eräässä kunnassa. Siitä saadun tiedon avulla kyseisen kunnan palveluohjaaja voi kehittää palveluohjaajan työnkuvaa sekä tukea jatkossa paremmin kehitysvammaisten lasten perheitä. Opinnäytetyötä varten haastateltiin alle kouluikäisten ja kouluikäisten kehitysvammaisen lapsen vanhempia.

Tutkimustuloksia saatiin liittyen perheen hyvinvointiin, arjen haasteisiin, saatuun tukeen ja saatuihin palveluihin. Tutkimustuloksista kävi ilmi muun muassa se, että perheen arki muuttuu kehitysvammaisen lapsen syntymän myötä. Heti syntymän jälkeen ammattilaisten antamalla ensitiedolla oli suuri merkitys vanhemmille. Tiedon saamisen jälkeen perheiden sopeutuminen arkeen riippui lapsen kehitysvammaisuuden asteesta ja siitä kuinka kauan lapsi joutui olemaan sairaalahoidossa. Lapsen kehitysvammaisuuden myötä arkeen tuli erilaisia haasteita, jotka aiheutuivat muun muassa kehitysvammaisen lapsen hoitamisesta ja vanhempien yhteisen ajan puutteesta. Lapsen kehityksen ja kasvamisen myötä ilmeni arjessa uusia haasteita.

Kehitysvammaisten lasten vanhempien mielestä sekä vanhempien että lapsen terveys olivat merkityksellistä koko perheen hyvinvoinnin kannalta. Palveluohjausta pidettiin tärkeänä perheen tukimuotona. Saatuihin palveluihin oltiin tyytyväisiä. Mielipiteet palvelujen saatavuudesta vaihtelivat. Kuitenkin vanhemmat toivoivat, että perheitä tiedotettaisiin paremmin siitä, mihin palveluihin he ovat oikeutettuja.

The theme of the thesis was well-being, support, services and service-guidance. The goal was to explain the well-being factors and resources of the families with disabled children. For the research, I interviewed some parents that had handicapped, under-aged children. Also the goal of the research was to find out where and what kind of support families with handicapped children get.

The research showed some results about ordinary-day challenges. Furthermore, the research study also points out some support and services that families had. One factor was that families’ everyday life changes ultimately after a child with handicap is born. After being born, the primary information had a great meaning for the parents. After getting the information the adjustment finally starts. Adjustment depends on how long the child has to stay in hospital. After discharge from hospital and when the child is at home, some challenges appear regarding the nursing of the handicapped baby. The child’s parents might not have enough time for their relationship or for their own activities.

With the handicapped child’s growing, there appear new challenges. An important factor for the well-being of parents is a good health state and also the child’s health. The study results emphasize a great amount of social and health care professionals that provide support and services to the families that had under-aged handicapped children. One such professional is for example a service manager.