Opas epilepsiaa sairastaville lapsille

Abstract

Epilepsiat lapsuusiässä ovat hyvin laajakirjoinen ja monimuotoinen neurologinen sairausyhtymä. Taudinkuva ja niiden vaikeusaste ovat yksilöllisiä ja voivat vaihdella lieväoireisesta hyvin vaikeahoitoisiin ja koko elämän ajan jatkuviin taudinkuviin. Tavallisin epilepsiaan liittyvä oire on toistuvat aivojen sähköisen toiminnan häiriöistä johtuvat epileptiset kohtaukset. Sairaus voi aiheuttaa myös neurologisia, kognitiivisia, psyykkisiä tai sosiaalisia toimintakyvyn ongelmia. Suomessa epilepsian esiintyvyys on noin 3/1000 alle 16-vuotiaista lapsista. Opinnäytetyö toteutettiin kehittämistyönä. Opinnäytetyön tarkoitus oli tuottaa epilepsiaa sairastaville lapsille opas, joka on käytössä lasten ja perheiden ensitietokursseilla. Tavoitteena oli lisätä epilepsiaa sairastavien lasten tietoa sairaudestaan ikätasoaan vastaavalla tavalla. Opas sisältää tietoa epilepsiasta, epilepsian hoidosta ja tutkimisesta, epilepsiakohtauksessa toimimisesta, sekä siitä kuinka omalla toiminnallaan voi edistää epilepsian hoitotasapainoa. Oppaaseen on sisällytetty myös tilaa omalle kohtauspäiväkirjalle ja omille vahvuuksille sekä unelmille. Opasta voivat käyttää myös epilepsiaa sairastavan lapsen sisarukset ja kaverit. Opas voi myös toimia apuvälineenä vanhempien ja lasten keskustellessa sairaudesta. Työn tilaaja on Coronaria kuntoutuspalvelut Oy. Coronaria kuntoutuspalvelut Oy on Kelan palveluntuottaja, joka järjestää vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen palveluja ympäri Suomen. Coronaria kuntoutuspalveluihin kuuluu sopeutumisvalmennuskursseja epilepsiaa sairastaville lapsille ja heidän perheilleen. Kehittämistyönä toteutettu opas on tarkoitettu käytettäväksi printattuna paperioppaana. Opasta voidaan tulevaisuudessa kehittää digimuotoon, niin että lapset voivat lukea sitä puhelimelta tai tabletilta.