Harvinaissairaiden osallisuutta vahvistavat ja tukevat menetelmät Pohjoismaissa : systemoitu kirjallisuuskatsaus

Abstract

Suomessa on arviolta 400 000 harvinaissairasta. Sairauksien alhaisen esiintyvyyden vuoksi tietoa näiden vaikutuksista kertyy palvelujärjestelmälle hitaasti. Tiedon puute hidastaa diagnosointia ja hoitoon pääsyä sekä vaikeuttaa soveltuvien palveluiden löytämistä. Joskus kokemustieto voi olla ainoa käytettävissä oleva tiedonlähde. Harvinaissairaita osallistavia toimintakäytäntöjä on sosiaali- ja terveydenhuollossa kuitenkin vielä niukasti.

Opinnäytetyön tarkoituksena oli muodostaa kokonaiskuvaa harvinaissairaiden osallisuutta vahvistavista ja tukevista menetelmistä Pohjoismaissa. Tavoitteena oli taustoittaa ymmärrystä siitä, mitkä osallisuuden muodot ovat hyödyksi niin harvinaissairaille kuin palvelujärjestelmälle. Työn toimeksiantajana toimi harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysalan järjestöjen valtakunnallinen yhteistyöelin, Harvinaiset-verkosto.

Tämän systemoidun kirjallisuuskatsauksen aineisto muodostui seitsemästä tutkimuksesta, jotka analysoitiin aineistolähtöistä sisällönanalyysiä käyttäen. Tutkimusaineistossa osallisuutta tarkasteltiin erityisesti terveydenhuollon toimintamallien ja rakenteiden kehittämisen sekä lääketieteellisen tutkimuksen konteksteissa. Katsauksen tulosten perusteella harvinaissairaiden osallisuuden hyötyjen sekä haasteiden selittäviksi tekijöiksi muodostuivat yksilölliset, rakenteelliset sekä vuorovaikutukseen ja yhteistyökulttuuriin liittyvät elementit.

Tulokset osoittavat, että harvinaissairaiden osallisuuden vahvistamiseen ja tukemiseen tähtäävää toimintaa tulee suunnitella, toteuttaa ja arvioida yhdessä kaikkien osallistuvien tahojen kanssa. Katsauksen johtopäätöksinä voidaan todeta, että: 1. Harvinaissairaiden osallisuuden tarve on yksilöllinen ja kontekstisidonnainen; 2. Osallisuuden hyödyt ovat merkittäviä sekä harvinaissairaan että palvelujärjestelmän kannalta, mutta realisoituvat koko laajuudessaan vasta, kun toimintaan on riittävä rakenteellinen tuki; 3. Osallisuuden toteutumista ja siitä saatavan hyödyn laajuutta ennustavat avoin vuorovaikutus ja yhteistyöhön kannustava ilmapiiri.