KUN PERHE ODOTTAA KEHITYSVAMMAISTA LASTA – ensitieto-opas terveydenhoitajalle

Abstract

Opinnäytetyön tarkoitus oli selvittää, miksi ja millaista tukea perhe tarvitsee ensitietolanteessa, kun perheeseen odotetaan kehitysvammaista lasta. Kerätyn tiedon pohjalta suunniteltiin, valmistettiin ja arvioitiin opas Oulun Kontinkankaan neuvolan terveydenhoitajille. Oppaan sisällöllisinä teemoina olivat asiakkaan kohtaaminen, vuorovaikutustaidot ja eettisyys. Oppaaseen tulevaan teoriatietoon liitettiin myös tietoa ensitiedon aiheuttamasta kriisistä ja sen tuomista reaktioista. Tämä tieto voi antaa terveydenhoitajalle tärkeää esiymmärrystä ilmiöstä.

Opinnäytetyön tavoite on jaettu kahteen eri osatavoitteeseen. Ensimmäisenä osatavoitteena on oppaan avulla lisätä neuvolan terveydenhoitajien osaamista tukea perheitä tilanteissa, joissa on saatu ensitieto lapsen kehitysvammaisuudesta. Toisena osatavoitteena on välillisesti hyödyttää ja tukea perheitä heidän kriisissään. Terveydenhoitajat voivat käyttää opaskirjasta konkreettisena välineenä omassa työskentelyssään, mutta perimmäinen tavoite on kuitenkin antaa tukea perheille.

Tuotteen valmistaminen eteni tuotekehityksen vaiheiden mukaisessa järjestyksessä: kehitystarpeiden tunnistaminen, ideointi, luonnosteluvaihe, kehittelyvaihe ja viimeistelyvaihe. Aluksi selvitettiin ne tekijät, jotka vaikuttavat opinnäytetyön valmistamiseen. Kattavan tiedonhaun tuloksena saatiin kokoon oppaaseen tulevat käytännön ohjeistukset terveydenhoitajille. Oppaan suunnitteluun kuului myös visuaalisuuden suunnitteleminen ja niihin liittyvien valintojen puntaroiminen sekä perusteleminen. Tuotekehitysvalinnat elivät koko tuotteistamisprosessin ajan. Viimeistelyvaiheessa hankittiin arviointitietoa oppaan sisällöstä, visuaalisuudesta ja käytettävyydestä neuvolan terveydenhoitajille jaettujen palautelomakkeiden avulla.

Opinnäytetyön tutkimuksellisena johtopäätöksenä oli, että oppaan sisällön avulla terveydenhoitaja voi tukea ja edistää kriisissä olevan perheen hyvinvointia. Opas ei suoraan tue perheitä, mutta siinä olevan tiedon avulla terveydenhoitajalla on enemmän valmiuksia hoitaa tällaisia perheitä. Näin opinnäytetyöllä voidaan siis nähdä terveydenhoitajan työkenttää laajempi merkitys.

Jatkotutkimusaiheina voisivat olla koulutuksen järjestäminen terveydenhoitajille oppaan sisällöllisistä asioista osaamisen edistämiseksi sekä tällaisen koulutuksen vaikutusten arvioiminen. Tärkeää olisi myös selvittää isien tuen tarpeita sikiöpoikkeavuudesta kuultaessa, sillä sitä ei ole aiemmin tutkittu toisin kuin äitien reaktioita, joita on tutkittu paljon. Erityisryhmänä ovat myös perheen muut lapset, joiden tuen tarvetta voisi tutkia. Lisäksi terveydenhoitajille voitaisiin tehdä erillinen opas perheen muiden lasten tukemisesta sikiöpoikkeavuuden tuomassa kriisitilanteessa.

The purpose of this thesis was to find out why and what kind of support a family expecting a disabled baby would need. Based on retrieved data, a guidebook for public health nurses at Kontinkangas Maternity Clinic, located in the City of Oulu, was designed, produced and evaluated. The guidebook discusses encounters with clients, interaction skills and ethics. The theory part of the guidebook also includes information on crises and reactions caused by receiving the first information on the baby’s disability. This information could give an important pre-understanding of this phenomenon to public health nurses.

The objective of this thesis was divided into two sub-objectives. The first was to enhance public health nurses’ skills to support families that had just learned about their baby’s disability. The second was to indirectly benefit and support families in crises. Public health nurses can use the guidebook as a concrete tool in their own work though the ultimate aim was to support families.

The creation of the guidebook followed the stages of a product development process: identification of a need for development, idea generation, drafting, product development and finalizing. First factors that could affect the thesis were clarified. Then, guidelines for public health nurses were compiled, based on extensive information retrieval. The designing stage also included planning the visual layout of the guidebook. The plans concerning the theory and the visual layout of the guidebook were constantly changing during the productization process. In the finalizing stage, public health nurses gave feedback regarding the content, visual layout and usability of the guidebook.

The research-based conclusion of this thesis is that by means of the guidebook a public health nurse can support and promote the wellbeing of families in crisis. The guidebook does not support the families directly. However, with its information a public health nurse has more resources to tend to these families. Therefore, the scope of this thesis reaches beyond public health nursing.

Further research subjects could be arranging an education about the topics in the guidebook for public health nurses and assessing its impact on enhancing their skills. It would also be important to find out what kind of support fathers and other children in the families need, because their needs have not been studied as much as mothers’ reactions. A guidebook on supporting other children in crisis situations caused by the upcoming birth of a disabled sibling could also be made for public health nurses in particular.