Lapsiperheiden kokemuksia mastosytoosin vaikutuksista arkielämään

Abstract

Tiivistelmä

Mastosytoosi on harvinainen ihosairauksiin luettava sairaus, joka aiheuttaa oireilua muuallakin elimistössä. Mastosytoosissa elimistöön kertyy liiallinen määrä syöttösoluja. Sairauden syytä ei tunneta. Siihen ei ole parannuskeinoa, mutta lasten mastosytooseista osa paranee itsestään ennen 15 vuoden ikää. Sairastuneista yli puolet on lapsia, jotka sairastuvat heti syntymän jälkeen tai varhaislapsuudessa. Hoito on oireenmukainen, ja tärkein osa hoitoa on välttää oireita aiheuttavia tekijöitä.

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kerätä lapsiperheiden kokemuksia sairauden vaikutuksista arkielämään. Kokemuksia kerättiin sähköisen teemahaastattelun avulla. Haastatteluista kävi ilmi, että tukea ja ohjausta olisi tarvittu eniten sairauden alkuvaiheessa. Perheet ovat olleet itse hankitun tiedon varassa ja hakeneet vertaistukea sosiaalisen median kautta. Arkielämä mastosytoosia sairastavan lapsen perheessä on ollut haasteellista. Lapsi tarvitsee säännöllisen lääkityksen, erityisruokavalion ja oireiden aiheuttajia on vältettävä.

Opinnäytetyön toimeksiantajana toimi Iholiitto ry, jonka toivomuksesta kerättiin nimenomaan kokemustietoa. Iholiitto voi hyödyntää tutkimustuloksia neuvonta- ja ohjaustyössään sekä tulevassa mastosytoosioppaassaan. Opinnäytetyön jatkotutkimuksena voidaan tutkia mastosytoosin erityispiirteitä ja aikuisiän mastosytoosia, josta parantumista ei ole havaittu.

Abstract Mastocytosis is a rare skin disease that causes symptoms also elsewhere in the body. In mastocytosis, an excessive number of mast cells accumulate in the body. The cause of the disease is unknown. There is no cure, but most cases of mastocytosis in children will cure by itself before the age of 15. More than half of those affected are children who become ill immediately after birth or in early childhood. Treatment is symptomatic and the most important part of the treatment is to avoid factors that cause symptoms.

The purpose of this study was to gather experiences of the effects of the disease on everyday life among families with children. Experiences were collected through an online focused interview. The interviews showed that support and guidance in the early stages of the disease would have been needed most. Families have been dependent on self-acquired knowledge and they have looked for peer support through social media. Everyday life with a child suffering from mastocytosis has been challenging. The child needs regular medication, a special diet and the causes of the symptoms need to be avoided.

This thesis was commissioned by the Finnish Central Organisation for Skin Patients, whose wish was to collect especially lived experiences. The organisation can use these research results in counselling and guidance work as well as in their prospective pa-tient handbook on mastocytosis. As to further research, the specific features of mastocytosis can be explored as well as mastocytosis in adulthood, which seems to be incurable.