Parkinson plus - sairastavien ja läheisten vertaistuen tarpeet

Abstract

Tässä tutkimuksessa tutkitaan Parkinson plus –diagnoosin saaneiden sekä heidän läheistensä kokemuksia vertaistuen tarpeesta, sen etsimisestä ja saamisesta sekä siihen osallistumisen esteistä. Tutkimuksen toimeksiantaja Parkinsonliitto ry:n toiveena oli saada tietoa näistä harvinaisista parkinsonismeista kärsivien vertaistuen tarpeista tuottamansa vertaistukitoiminnan kehittämiseksi. Parkinsonliitto ry on valtakunnallinen liikehäiriösairaiden ja heidän läheistensä etujärjestö, joka tarjoaa ja koordinoi tukea, ohjausta ja neuvontaa. Parkinson plus –sairauksien harvinaisuus, haastava diagnosointi sekä nopeasti rappeuttava luonne vaikeuttavat vertaistuen järjestämistä. Kvalitatiivinen tutkimus toteutettiin puolistrukturoituina yksilöteemahaastatteluina. Tutkimusaineisto kerättiin 15 informantilta, jotka olivat Parkinson plus- sairautta sairastavia ja heidän läheisiään. Haastattelukutsua jaettiin Parkinsonliiton Facebook-sivulla sekä sähköpostitse jäsenrekisterin välityksellä. Haastattelut toteutettiin puhelimitse sekä verkkoalustoilla. Osallistujille tarjottiin mahdollisuus osallistua tutkimukseen myös kirjoittamalla kokemuksistaan. Tutkimus toteutettiin vuosina 2020-2021. Vertaistuen määritelmä informanttien kuvaamana oli yhtenevä heidän vertaistukeen liittyvien toiveiden ja odotusten kanssa. Vertaistuki on tiedon saamista ja kokemusten vaihtamista saman kokeneiden kanssa. Vertaisen antama tieto kuvautui ammattilaisten tietoa täydentävänä ja usein myös laajempana sekä käytännönläheisempänä. Vertaistuki merkitsi heille myös henkistä tukea ja yhteisöllisyyttä. Vertaistuen etsiminen oli haastavaa ja sen löytyminen sattumanvaraista. Parkinsonliitto on luonteva suunta etsiä vertaistukea, mutta kaikki eivät sieltäkään löytäneet juuri omiin tarpeisiin soveltuvaa vertaistukea. Parkinsonliiton lisäksi vertaistukea etsittiin internetistä, sekä kotimaasta että ulkomailta. Esteiksi vertaistukeen osallistumiselle paljastui sekä sairastavilla että heidän läheisillään odotetusti sairauden oireet ja sairastavan toimintakyvyn nopea aleneminen sekä saavuttamattomuus. Sairauden harvinaisuus näyttäytyi haasteena, sillä samaa sairastavaa oli erittäin vaikeaa löytää.