Lapsen arjen kuvaaminen : vammaisen lapsen toimijuutta tukeva menetelmä

Abstract

Tässä kehittämistyössä tavoitteena oli tuottaa vammaisen lapsen toimijuutta tukeva menetelmä soveltaen toimintatutkimuksellista otetta. Tuotettu menetelmä kuvaa perheen kokemustiedon kautta alle kouluikäisen/alakouluikäisen lapsen omanlaista, moninaista toimijuutta arjen eri tilanteissa. Keskeistä menetelmässä on lapsen voimavarojen, vahvuuksien ja osallistumistapojen tuominen lapsen lähi-ihmisten tietoisuuteen tekstin, valokuvien ja videoiden avulla. Menetelmän sisältö laadittiin lasten, vanhempien ja ammattihenkilöstön teemahaastattelujen pohjalta hyödyntäen toimijuuden viitekehystä, erityisesti modaalisia ulottuvuuksia osata, kyetä, voida, haluta, tuntea ja täytyä. Sisällönanalyysissä käytettiin sekä aineisto- että teorialähtöistä tapaa. Menetelmän pilottiversiota testanneet vammaisten lasten vanhemmat kuvasivat menetelmää arjessa tarpeelliseksi ja monikäyttöiseksi. Lisäksi menetelmä koettiin helppokäyttöiseksi, sisällöltään kattavaksi sekä visuaalisesti selkeäksi. Kehittämistyössä selvitettiin myös vammaisen lapsen toimijuutta estäviä ja edistäviä tekijöitä. Edistävät tekijät liittyivät lapsen asemaan, ympäristöön ja vanhempien sekä lähi-ihmisten taitoihin ja yhteistyövalmiuksiin. Vanhempien, lähi-ihmisten, työkulttuurin sekä tiedon siirtämisen haasteet puolestaan estivät toimijuutta. Lapsen näkökulmasta hänen tunteidensa ja halujensa huomioiminen on keskeistä. Näiden huomioiminen edellyttää lähi-ihmiseltä halua ja kykyä käyttää valtaansa siten, että lapsen vaikutusmahdollisuudet toteutuvat. Menetelmä ohjaa lähi-ihmistä näkemään lapsen subjektina ja voi näin tukea kaikkien osapuolten toimijuutta.

The aim of this development study was to produce a method to support agency of children under school age or in primary school age. The method helps family to describe their empirical knowledge about child’s individual and multi-dimensional agency in everyday life situations. However, an essential part of the method is to make the closest people of the disabled child aware of her/his resources, strengths and participation skills, documented as written text, photos or videos. The content of this method is based on the agency framework, especially on the modalities to know, be able to, be, want, feel and need, but is built on thematic interviews of children, their parents and professional staff. The data analysis utilised data-driven and theory-driven approaches. The method pilot version was tested by parents of disabled children that described the approach as useful and versatile in everyday life. Moreover, the method was found easy-to-use, comprehensive and visually understandable. The development work also reviewed factors that prevent and support the child’s agency. Factors that support the agency were related to the child’s position and environment, as well as skills and capabilities of parents and closest people. Factors that prevent agency include challenges from parent’s, closest people, work culture and knowledge dissemination. For the child, it is important to recognise how he or she feels and what he or she wants. To support the child's perspective, the closest person needs to have willingness and ability to use power so that the child maintains the possibility to influence her/his own situation. The method guides the closest person towards seeing the child as a subject, and as a result, reinforces the agency of each participant.