"Tärkeintä ovat ihmiset, emme pärjää yksin" : Omaistoimintamallin kehittäminen Suomen Parkinson-liitto ry:lle

Abstract

Tässä opinnäytetyössä selvitettiin millaista toimintaa Parkinsonin tautia sairastavien omaiset kaipaavat ja tarvitsevat ja miten Parkinson-liitto voi vastata näihin omaisten tarpeisiin. Tavoitteena oli löytää keinoja omaisten jaksamisen tukemiseen, ja nivoa näistä keinoista yhteen mieluisaa toimintaa omaisille. Omaishoitajien laillinen asema, sosiaali- ja terveydenhuollon uudistus ja voimavarojen tukeminen muodostivat kehittämistyön pohjan.

Opinnäytetyöni tilaaja oli Suomen Parkinson-liitto ry, joka on valtakunnallisesti toimiva kansanterveys- ja vammaisjärjestö. Liitto tekee työtä Parkinsonin tautia, dystoniaa, Huntingtonin tautia ja muita harvinaisia liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi. Toiminta keskittyy kuntoutukseen, tiedottamiseen, vaikuttamiseen, vapaaehtoistoiminnan kehittämiseen ja jäsenistön hyvinvoinnin ja elämänlaadun parantamiseen.

Työssä käytettiin kolmea laadullista tutkimusmenetelmää: haastatteluja, työpajaa ja benchmarkkausta. Haastattelut tehtiin joulukuussa 2016 ja tammikuussa 2017, ja niiden kautta haettiin Parkinson-liiton työntekijöiden näkökulmaa omaistoiminnan tarpeeseen ja sen ideointiin. Työpajoja järjestettiin kaksi, joissa kartoitettiin omaisten toiveita ja tarpeita toiminnalle. Benchmarkkaus-kohteena oli psykososiaalinen valmennusohjelma EduPark Parkinsonin tautia sairastaville ja heidän läheisilleen.

Saadut tulokset on analysoitu teemoittain. Tuloksista käy ilmi, että omaiset kaipaavat vertaistukea ja tietoa sairauden eri vaiheista. Erityisesti sote-uudistus huolettaa ja sen vaikutukset omaisten elämään. Omaan hyvinvointiin halutaan panostaa, vaikka siitä välillä koetaankin syyllisyyttä. Resurssit asettavat rajoja omaistoiminnan järjestämiselle, vaikka ideoita toimintaan on paljon. Harrasteiden ja pienten, arkisten asioiden parissa vietetään mielellään aikaa.

Kehittämistyön tuloksena syntyi uusi, kevyempi omaistoimintamalli Parkinson-liiton työntekijöiden ja yhdistysten käyttöön. Malli koostuu neljästä eri teemaan keskittyvästä tapaamiskerrasta. ”Tärkeintä ovat ihmiset”-omaistoimintamalli on sovellettavissa myös muille pitkäiaikaissairaiden omaisten ryhmille. Mallissa on kiinnitetty erityistä huomiota helppokäyttöisyyteen: mallin vetäjän ei tarvitse olla ammattilainen.

The purpose of this thesis was to find out what kind of activities the next to kin of Parkinson’s patients need and hope for and how The Finnish Parkinson Association met these requests. The aim was to find the means to increase the well-being of next to kin and create satisfying activities for the next to kin. The basis of development work consisted of the legal status of family caregivers, social welfare and government reform package and supporting the mental resources of next to kin.

The commissioner of this thesis is The Finnish Parkinson Association that operates as a public health and disability association nationwide. The association works for the Parkinson’s disease, dystonia and Huntington’s disease patients and their next to kin. The activities of the association focuses on the rehabilitation, information, influencing, developing of the voluntary activities and improving the welfare and quality of life of their members.

Three qualitative study methods were used in this thesis: interviews, workshop and benchmarking. The interviews were carried out in December 2016 and January 2017. The perspectives of the Finnish Parkinson Association employees were explored through the interviews. Two were workshops were organized where the needs and expectations of the next to kin were searched. The object of benchmarking was the psycho-social training programme for the Parkinson patients and their next to kin called EduPark.

The results of the study were analysed by themes. The results show that the next to kin need peer support and more information about the different phases of the disease. Especially the impacts of the social welfare and regional government reform package seem to be a huge concern. People want to invest in their own well-being even though it may cause feelings of guilt. The available resources set the limits for the activities even though there is a big amount of ideas. Hobbies and everyday chores are pleasant ways to spend time.

The final product of this thesis was a lighter, new operation model for the use of The Finnish Parkin-son Association’s employees and local associations. The model consists of four different meetings that all focuses on different themes. “It’s the people that matter” –operation model for the next to kin can be applied for other next to kin groups as well. The model is easy to use both for the volunteers and the professionals.