"Kun Puppana-pupun halaus ei riitä" - Tukipalvelut alle kouluikäisten lastenreumaa sairastavien lasten vanhemmille
Pulkkinen, Heta (2023)
2023
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2023051310578
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2023051310578
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tavoitteena oli selvittää alle kouluikäisten lastenreumaa sairastavien lasten vanhempien tukipalveluden tarpeita ja tuoda esiin kehittämisideoita. Tehtävänä oli kartoittaa millaiset tukimuodot auttaisivat pienten lasten vanhempia jaksamaan paremmin arjessa, millaisia kokemuksia heillä on tukipalveluista ja miten Reumaliiton palveluita voitaisiin kehittää palvelemaan paremmin tätä asiakasryhmää.
Vuosittain Suomessa sairastuu noin 200 lasta lastenreumaan, joista puolet on sairastuessaan alle viisivuotiaita. Dignoosin yhteydessä perhe saa sairaalasta mukaansa Reumaliiton ensitietopaketin, jossa on mukana myös maskotti Puppana-pehmopupu. Tämän lisäksi opinnäytetyön tekijän kokemustiedon pohjalta kouluikäisille lastenreumaa sairastavien vanhemmille tarvitaan tukipalveluita fysiologisen sairaalahoidon lisäksi ja työn toimeksiantaja Reumaliitto haluaa kehittää näitä palveluita.
Opinnäytetyö toteutettiin laadullisella tutkimusmenetelmällä Webropol-kyselyn muodossa, joka oli suunnattu lasten vanhemmille. Vastauksia saatiin yhteensä 39, joita peilattiin opinnäytetyön tekijän kokemustietoon.
Kyselyn tulosten ja opinnäytetyön tekijän kokemustiedon mukaan tukipalveluita sairaalahoidon rinnalla koettiin tarvittavan. Tiedollinen, konkreettinen ja henkinen tuki nähtiin tärkeimmiksi tukimuodoiksi sairauden alkuvaiheessa sekä myöhemmin vertaistukipalveluita kaivattiin tukemaan arkea.
Aineiston pohjalta jatkotutkimusaihe olisi lastenreumaa sairastavien lasten kokemukset tuen tarpeista, ja laajemmin yhteiskunnallisesti tutkittavaa miten terveydenhuoltojärjestelmää voitaisiin kehittää palvelemaan paremmin ennakoivasti tuen tarpeessa olevia pitkäaikaissairaita lapsia perheineen.
Vuosittain Suomessa sairastuu noin 200 lasta lastenreumaan, joista puolet on sairastuessaan alle viisivuotiaita. Dignoosin yhteydessä perhe saa sairaalasta mukaansa Reumaliiton ensitietopaketin, jossa on mukana myös maskotti Puppana-pehmopupu. Tämän lisäksi opinnäytetyön tekijän kokemustiedon pohjalta kouluikäisille lastenreumaa sairastavien vanhemmille tarvitaan tukipalveluita fysiologisen sairaalahoidon lisäksi ja työn toimeksiantaja Reumaliitto haluaa kehittää näitä palveluita.
Opinnäytetyö toteutettiin laadullisella tutkimusmenetelmällä Webropol-kyselyn muodossa, joka oli suunnattu lasten vanhemmille. Vastauksia saatiin yhteensä 39, joita peilattiin opinnäytetyön tekijän kokemustietoon.
Kyselyn tulosten ja opinnäytetyön tekijän kokemustiedon mukaan tukipalveluita sairaalahoidon rinnalla koettiin tarvittavan. Tiedollinen, konkreettinen ja henkinen tuki nähtiin tärkeimmiksi tukimuodoiksi sairauden alkuvaiheessa sekä myöhemmin vertaistukipalveluita kaivattiin tukemaan arkea.
Aineiston pohjalta jatkotutkimusaihe olisi lastenreumaa sairastavien lasten kokemukset tuen tarpeista, ja laajemmin yhteiskunnallisesti tutkittavaa miten terveydenhuoltojärjestelmää voitaisiin kehittää palvelemaan paremmin ennakoivasti tuen tarpeessa olevia pitkäaikaissairaita lapsia perheineen.