KOKONAINEN ELÄMÄ PUOLIKKAALLA SYDÄMELLÄ : Tutkimus yksikammioisten sydänlasten ja heidän vanhempiensa arjen kokemuksista

Abstract

Kinanen, Eevi & Mäkelä, Sanna. Kokonainen elämä puolikkaalla sydämellä – Tutkimus yksikammioisten sydänlasten ja heidän vanhempiensa arjen kokemuksista. Diak, Helsinki, kevät 2018, 62 s., 3 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Hoitotyön koulutusohjelma, hoitotyön suuntautumisvaihtoehto, sairaanhoitaja (AMK)

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, miten 0–18-vuotiaat yksikammioiset sydänlapset ja heidän vanhempansa kokevat arkensa sekä minkälaista tukea he kaipaavat diagnoosin jälkeen. Opinnäytetyö toteutettiin työelämälähtöisesti ja aiheen saimme Sydänlapset ja -aikuiset ry:ltä. Vastaavanlaista tutkimusta ei aiemmin ole tehty, joten aihetta oli tärkeä lähteä tutkimaan.

Opinnäytetyö on kvalitatiivinen ja aineisto kerättiin keväällä 2017 kyselylomakkeilla. Kyselylomakkeella selvitettiin, miten lapsi selviää arjesta yksikammioisen sydämen kanssa. Kyselylomakkeita oli kaksi erilaista, toinen lapsille ja toinen vanhemmille. Vastaajat (n=21), jotka koostuivat vanhemmista (n=12) ja lapsista (n=9), tavoitettiin yhdistyksen avulla. Kyselylomake laadittiin teorian ja tutkimuskysymysten pohjalta. Kyselylomake muodostui avoimista kysymyksistä ja vastaukset analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä.

Vastausten mukaan perheet kokivat hyvin eri tavalla oman arkensa. Suurimmat haasteet koettiin yksikammioisten sydänlasten fyysisessä toiminnassa sekä perheiden arjen suunnittelussa rajoittavien tekijöiden vuoksi. Kantavina voimavaroina pidettiin lasten sisukkuutta sekä vertaistukea. Vastauksissa korostui tarve saada sydänsairaudesta luotettavaa tietoa sekä tietoa erilaisista tukimuodoista. Lisäksi hoitohenkilökunnalta toivottiin empaattista kohtaamista.

Pitkistä sairaalajaksoista huolimatta lasten arki ja perhe-elämä sujuivat suhteellisen tavanomaisesti vakavasta sydänviasta huolimatta. Yksikammioinen sydänvika vaikutti jokaiseen lapseen yksilöllisesti. Tulevaisuudessa laajemmat opasmateriaalit, monikulttuurisuus huomioiden, tulisivat tarpeeseen.

Avainsanat: Perhehoitotyö, pitkäaikaissairaus, yksikammioinen sydän, synnynnäinen sydänvika

Kinanen, Eevi & Mäkelä, Sanna. Full life with half of the heart – Research of univentricular heart children and their parents’ experiences of normal life. Language: Finnish. Helsinki, spring 2018, 62 pages, 3 appendices. Diaconia University of Applied Sciences. Degree Programme in Nursing: Option in Nursing, Degree: Nurse.

The purpose of this thesis was to describe experience about children between 0 and 18 years with univentricular heart (UVH) and their parent’s normal life and what kind of support they are asking for the diagnosis of UVH. The thesis was based on working life and the subject come from Association for Sydänlapset ja -aikuiset ry. Thesis was qualitative and literature was collected with questionnaires in the spring of 2017. There were two kinds of questionnaires, one to the children and one to the parent’s. The respondents (n= 21) were reached by means of the Association. The questionnaires were all open questions and answers were analyzed by inductive content analysis.

Questionnaires may indicate that families felt their own life differently. The biggest challenges were felt in physical activity on children with UVH and long-term planning of life is difficult because of restrictive factors. The supporting resource to the families was children persistence and the peer support. From the answers were emphasized the need for theoretical information, support and empathy meetings of different kind from hospital personnel’s. In future, there could be some need for a bigger guide book considering multiculturality.

Keywords: Family nursing, long-term illness, univentricular heart (UVH), congenital heart defect (CHD)