Narkolepsiaa sairastavien nuorten vertaistuki
Heikkilä, Jere; Kontiokorpi, Vilma (2018)
Heikkilä, Jere
Kontiokorpi, Vilma
Diakonia-ammattikorkeakoulu
2018
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2018100615730
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2018100615730
Tiivistelmä
Heikkilä Jere
Kontiokorpi Vilma
Narkolepsiaa sairastavien nuorten vertaistuki
65sivua, 2 liitettä.
Syksy 2018
Diakonia-ammattikorkeakoulu
Sosiaalialan koulutus ohjelma
Sosionomi (AMK), Kirkon nuorisotyö
Opinnäytetyö on toteutettu yhteistyössä TATU ry:n ALUVE-hankkeen kanssa, jonka tavoitteena on kehittää 16-29-vuotiaiden, rokotteesta narkolepsiaan sairastuneiden ja
heidän läheisten alueellista ja valtakunnallista vertaistukea. Opinnäytetyön tavoitteena oli kyselyn avulla kerätä tietoa siitä, kuinka tyytyväisiä narkolepsiaa sairastavat nuoret ovat jo saamaansa vertaistukeen, millaista vertaistukea he tarvitsevat ja mikä on paras kanava tiedottaa vertaistukitoiminnasta.
Opinnäytetyötä lähdettiin työstämään hankkimalla teoriatietoa opinnäytetyön keskeisistä käsitteistä. Tietoa hankittiin narkolepsiasta ja miten se vaikuttaa sairastavan elämään, nuoruuden elämänvaiheesta ja pitkäaikaissairaiden nuorten tilanteesta, vertaistuen eri muodoista ja vaikutuksesta sekä millaista tukea kirkko tarjoaa sairauden keskellä eläville.
Kysely toteutettiin tammikuussa 2017 määrällisenä Webropol-kyselynä. Kyselyn kysymykset olivat pakollisia, minkä vuoksi kysymysten asettelussa tähdättiin helposti
ymmärrettävään ja nopeasti vastattavaan kyselyyn. Kyselyn kohderyhmä on koko väestöön nähden pieni, joten kysymysten pakollisuuden ei haluttu vaikuttavan mahdollisten vastaajien mielenkiintoon vastata kyselyyn. Kolmen viikon aikana vastauksia kertyi 34.
Facebookin vertaistukiryhmät ovat suosituin vertaistuen muoto vastaajien keskuudessa. Tulokset kertovat vastaajien olevan valmiita matkustamaan pitkiäkin matkoja vertaistukitapaamisiin. Saman ikäisten ja samanlaisessa elämäntilanteessa olevien vertaisten tapaaminen koetaan tärkeäksi, mutta varsinkin nuorimmat vastaajaryhmät haluavat tavata myös itseään vanhempia vertaisia. Parhaiten tieto vertaistukitapaamisista tavoittaa vastaajat Facebookin vertaistukiryhmien ja sähköpostin välityksellä.
Tulokset vahvistavat vertaistuen tärkeyttä ja merkitystä sairauden hyväksymisen ja sairauden kanssa elämään sopeutumisen suhteen. Vaikka sosiaalisen median kautta tapahtuva vertaistuki on helposti saavutettavaa, perinteiselle kasvokkain tapahtuvalle vertaistuelle on edelleen tarve. Samaistuminen toisen vertaisen tilanteeseen mahdollistuu, kun jaettavana on muutakin yhteistä kuin sama sairaus, esimerkiksi ikä tai elämäntilanne. Toisaalta itseä vanhempien vertaisten tapaaminen on antoisaa heiltä saatavan kokemustiedon vuoksi.
Opinnäytetyön tulokset tarjoavat TATU ry:lle välineitä narkolepsiaa sairastavien nuorten vertaistukitoiminnan kehittämiseen entistäkin paremmin kohderyhmän tarpeet
huomioon ottaen.
Avainsanat: narkolepsia, nuoruus, vertaistuki.
Kontiokorpi Vilma
Narkolepsiaa sairastavien nuorten vertaistuki
65sivua, 2 liitettä.
Syksy 2018
Diakonia-ammattikorkeakoulu
Sosiaalialan koulutus ohjelma
Sosionomi (AMK), Kirkon nuorisotyö
Opinnäytetyö on toteutettu yhteistyössä TATU ry:n ALUVE-hankkeen kanssa, jonka tavoitteena on kehittää 16-29-vuotiaiden, rokotteesta narkolepsiaan sairastuneiden ja
heidän läheisten alueellista ja valtakunnallista vertaistukea. Opinnäytetyön tavoitteena oli kyselyn avulla kerätä tietoa siitä, kuinka tyytyväisiä narkolepsiaa sairastavat nuoret ovat jo saamaansa vertaistukeen, millaista vertaistukea he tarvitsevat ja mikä on paras kanava tiedottaa vertaistukitoiminnasta.
Opinnäytetyötä lähdettiin työstämään hankkimalla teoriatietoa opinnäytetyön keskeisistä käsitteistä. Tietoa hankittiin narkolepsiasta ja miten se vaikuttaa sairastavan elämään, nuoruuden elämänvaiheesta ja pitkäaikaissairaiden nuorten tilanteesta, vertaistuen eri muodoista ja vaikutuksesta sekä millaista tukea kirkko tarjoaa sairauden keskellä eläville.
Kysely toteutettiin tammikuussa 2017 määrällisenä Webropol-kyselynä. Kyselyn kysymykset olivat pakollisia, minkä vuoksi kysymysten asettelussa tähdättiin helposti
ymmärrettävään ja nopeasti vastattavaan kyselyyn. Kyselyn kohderyhmä on koko väestöön nähden pieni, joten kysymysten pakollisuuden ei haluttu vaikuttavan mahdollisten vastaajien mielenkiintoon vastata kyselyyn. Kolmen viikon aikana vastauksia kertyi 34.
Facebookin vertaistukiryhmät ovat suosituin vertaistuen muoto vastaajien keskuudessa. Tulokset kertovat vastaajien olevan valmiita matkustamaan pitkiäkin matkoja vertaistukitapaamisiin. Saman ikäisten ja samanlaisessa elämäntilanteessa olevien vertaisten tapaaminen koetaan tärkeäksi, mutta varsinkin nuorimmat vastaajaryhmät haluavat tavata myös itseään vanhempia vertaisia. Parhaiten tieto vertaistukitapaamisista tavoittaa vastaajat Facebookin vertaistukiryhmien ja sähköpostin välityksellä.
Tulokset vahvistavat vertaistuen tärkeyttä ja merkitystä sairauden hyväksymisen ja sairauden kanssa elämään sopeutumisen suhteen. Vaikka sosiaalisen median kautta tapahtuva vertaistuki on helposti saavutettavaa, perinteiselle kasvokkain tapahtuvalle vertaistuelle on edelleen tarve. Samaistuminen toisen vertaisen tilanteeseen mahdollistuu, kun jaettavana on muutakin yhteistä kuin sama sairaus, esimerkiksi ikä tai elämäntilanne. Toisaalta itseä vanhempien vertaisten tapaaminen on antoisaa heiltä saatavan kokemustiedon vuoksi.
Opinnäytetyön tulokset tarjoavat TATU ry:lle välineitä narkolepsiaa sairastavien nuorten vertaistukitoiminnan kehittämiseen entistäkin paremmin kohderyhmän tarpeet
huomioon ottaen.
Avainsanat: narkolepsia, nuoruus, vertaistuki.