JNCL-tautia sairastavien nuorten kokemuksia elämästään

Abstract

Tiivistelmä

Ikonen, Tatja ja Pihla Tanninen. JNCL-tautia sairastavien nuorten kokemuksia elämästään. Helsinki, kevät 2011, 47 s. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä, Helsinki. Hoitotyön koulutusohjelma, sairaanhoitaja (AMK).

Opinnäytetyön tarkoituksena on tuottaa tietoa juveniilia neuronaalista seroidilipofuskinoosia (JNCL) sairastavien nuorten kokemuksista omasta elämästään, jota nuorten kanssa työskentelevät voivat työssään ja hoitosuhteessa nuoreen hyödyntää. JNCL-tauti on harvinainen, peittyvästi periytyvä, etenevä sairaus. Tutkimuskysymyksinä oli: - Mitä JNCL-tautia sairastava nuori kertoo itsestään ja elämästään? - Miten nuorten kokemuksia elämästään voidaan hyödyntää hoitosuhteessa?

Tutkimuksen kuvaamaa kokemuksellista tietoa voidaan hyödyntää työskenneltäessä nuorten kanssa. Tutkimuksen lukemalla hoitotyöntekijä voi saada käsitystä muutamasta JNCL-tautia sairastavasta nuoresta heidän kertomiensa asioiden pohjalta, tai esimerkiksi miettiä heille uusia harrastusmahdollisuuksia. Erityisesti hoitotyöntekijät, joille JNCL-tauti on ennestään tuntematon, voivat tutkimuksen avulla tutustua muutaman JNCL-tautia sairastavan nuoren ajatuksiin itsestään ja elämästään.

Tutkimus on laadullinen ja sitä varten haastateltiin neljää (4) 9-14-vuotiasta tyttöä ja poikaa. Haastattelut toteutuivat haastateltavien omissa kodeissa. Aineistonkeruumenetelmänä käytettiin teemahaastattelua. Aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä.

Tutkimuksen haastatteluista nousi esiin kaksi pääluokkaa. Pääluokkina ovat kiinnostuksen ja aktiivisen toiminnan kohteet sekä sosiaalinen ympäristö. Tutkimustulosten perusteella voidaan todeta, että JNCL-tautia sairastavien nuorten sekä terveiden nuorten välillä tärkeiksi kokemissa asioissa oli sekä yhteneväisyyksiä että eroavaisuuksia. Nuorten kokemuksia elämästään voidaan hyödyntää hoitosuhteessa paikkaamassa teoriatiedon puutteita sairaudesta. Hoitosuhteeseen vaikuttavia seikkoja on paljon ja nuorten kokemuksia elämästään voidaan hyödyntää yhtenä osana muodostettaessa hyvää hoitosuhdetta. Asiasanat: hermoston taudit, JNCL-tauti, krooniset taudit, nuoret, kokemukset, hoitosuhde

The young people suffering from JNCL-disease and their experiences of life.

Diaconia University of Applied Sciences. Degree programming in Nursing. Option in Nursing. Degree: Nurse.

The aim of the study was to produce information of the experiences of life by the young people suffering from a disease called juvenile neuronal ceroid lipo-fuscinosis, the JNCL. The purpose was to produce useful information for the professionals working with the youngs and to their therapeutic relationships. The JNCL is a rare, recessively inheritive, progressive disease. The main ques-tions in the thesis were: - What will the young suffering from the JNCL tell about her-/himself and her/his life? - How the youngs’ experiences could be used in therapeutic relationships?

The empirical information described in the study can be used in the work among the youngs suffering from the JNCL. By reading the study and the youngs’ thoughts, the professionals can get some image of the few youngs living with the JNCL, and also come up with the ideas for example dealing with the new hobby possibilities. Especially the professionals, who are not familiar with the JNCL, can acquaint themselves with the thoughts of the few youngs suffering from the JNCL.

The study is qualitative and four youngs aged between 9-14 was interviewed for it. The interviews were kept at the intervieweeds’ homes. The data was col-lected by using theme interviews. The data was analysed with a material-focused content analysis.

The outcome of the interviews were two uniting principle groups. The principle groups were the targets of activity and the social environment. The conclusion of the theses is that there are similarities and also differences in the things kept important between the youngs with the JNCL and the healthy youngs. The youngs’ experiences of life can be used in therapeutic relationships filling the gaps in theoretical information about the disease.