"Ei ollenkaan surullinen tauti" : opas Meretojan taudista

Abstract

Kärkinen, Lyydia & Oikarinen, Maija. ”Ei ollenkaan surullinen tauti” : opas Meretojan taudista. Helsinki, syksy 2011, 44 s., 2 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Diak Etelä, Helsinki. Hoitotyön koulutusohjelma, sairaanhoitotyön suuntautumisvaihtoehto, sairaanhoitaja (AMK).

Meretojan tauti on suomalainen perinnöllinen tauti, josta harvinaisuutensa takia tiedetään vähän. Opinnäytetyön tavoitteena oli laatia potilasopas Meretojan taudista. Työn aihe saatiin Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:ltä, joka toimi aktiivisena yhteistyötahona. Opinnäytetyön tavoitteena oli oppaan avulla lisätä potilaiden ja hoitohenkilökunnan tietämystä sairaudesta. Tiedon lisääntyessä parannetaan muun muassa hoitotyön tasoa. Kun tieto potilaan sairaudesta lisääntyy, voidaan potilasta hoitaa kokonaisvaltaisemmin.

Opas sisältää yleistä tietoa Meretojan taudista, sen oireista ja hoidosta. Oppaa-seen on sisällytetty myös ohjeita itsehoitoon. Opas tulee käyttöön Suomen Amyloidoosiyhdistykselle. Oppaan käyttäjiä ovat potilaat, heidän omaiset ja hoi-tohenkilökunta.

Oppaan aineisto kerättiin erilaisten tutkimusten pohjalta ja asiantuntijoilta, joihin oltiin yhteydessä kirjeitse ja sähköpostitse. Raporttiosuus sisältää tietoa Meretojan taudista, yhteistyötahosta sekä opinnäytetyömme prosessin eri vaiheista.

Opas lähetettiin asiantuntijoille, potilaille ja muutamalle ulkopuoliselle luettavaksi. Palautetta saatiin 11 henkilöltä. Menetelmänä käytettiin vapaata sähköpostipalautetta. Sisältöä koskevien palautteiden mukaan opasta muokattiin lopulliseen asuun.

Asiasanat: suomalaistyyppinen suvuttainen amyloidoosi, perinnöllisyys, oppaat

Kärkinen, Lyydia and Oikarinen, Maija “Not at all a sad disease”: A guidebook on familial amyloidosis, Finnish type 44 p., 2 appendices. Language: Finnish. Helsinki, Fall 2011.

Diaconia University of Applied Sciences. Degree Programme in Nursing, Option in Health Care. Degree: Nurse.

Familial amyloidosis, Finnish type is a little known disease. The purpose of the thesis was to produce a guidebook on familial amyloidosis, Finnish type for patients, their relatives, medical and nursing staff. The aim of the thesis was to increase knowledge and improve nursing of this disease.

The project was done in partnership with The Finnish Amyloidosis Association. The material of the thesis was collected utilizing various studies and five spe-cialists contacted with letters and e-mails. The specialists were from various disciplines such as neurology, odontology and plastic surgery.

The guidebook of 15 pages includes facts regarding familial amyloidosis, Fin-nish type, symptoms and treatments. The guidebook was submitted to special-ists, patients and external evaluators. Feedback was received from 11 people. The feedback was positive and mainly concerned the structure of the guide-book. The specialists´ feedback was related to the content. The guidebook was considered clear and informative by most of the respondents. According to feedback, the guidebook was modified to its final form. The guidebook is to be used by The Finnish Amyloidosis Association.

Keywords: familial amyloidosis, Finnish type, familial, guidebook