Erityislapsen omaishoitajan kokemuksia arjen ristiaallokossa : kehitysvammaisen lapsen perheen arjen tukeminen

Abstract

TIIVISTELMÄ

Lindqvist, Lea. Erityislapsen omaishoitajan kokemuksia arjen ristiaallokossa – Kehitys-vammaisen lapsen perheen arjen tukeminen. Diak, Etelä, Helsinki, Syksy 2011, 80 s., 4 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Sosiaalialan koulutusohjelma, Sosionomin tut-kinto (AMK).

Opinnäytetyöni tarkoituksena oli kuvata kehitysvammaisten lasten perheiden tuen muo-toja ja tarvetta ja niiden vaikutusta perheiden elämään. Lisäksi olen halunnut tuoda esille omaishoitajan arjessa jaksamista heidän kokemustensa pohjalta. Tavoitteenani oli tuottaa omaishoidon ohjaajille tietoa, joka hyödyttäisi heidän työtään ja omaishoitoa voitaisiin kehittää myös kehitysvammaista lasta hoitavien omaishoitajien tukemiseksi. Tavoitteena oli saada perheiden ääni kuuluviin ja viedä viestiä eteenpäin tarvittavien palvelujen kehittämiseksi. Kohderyhmänä ovat omaishoidossa kehitysvammaista, alle 15-vuotiasta lasta hoitavat perheet Vantaalla. Opinnäytetyöni taustalla on Bronfenbrennerin ekologinen teoria ja Gallimoren ekokulttuurinen näkemys, joissa huomioidaan ihmisen ympäristö ja elämäntilanne kokonaisuudessaan.

Tutkimusaineisto koottiin haastattelemalla neljää omaishoitajana toimivaa äitiä keväällä 2011. Haastattelu toteutettiin teemahaastatteluna ja aineiston analysointi tehtiin aineisto-lähtöisellä sisällönanalyysilla. Haastattelussa oli kolme pääteemaa: Millainen on perhei-den epävirallinen ja virallinen tukiverkosto ja millaisia ovat omaishoitajien saadut ko-kemukset tuesta sekä palveluista.

Tutkimustulosten mukaan sosiaalisen ympäristön esimerkiksi lähisukulaisten, vertais-perheiden ja lasta hoitavien tahojen tuella on huomattava vaikutus heidän selviytymisel-leen arjestaan. Osalla äideistä oli suuri tuen tarve ja paljon ongelmia lapsen kasvatuk-sessa. Nämä äidit olivat myös hyvin uupuneita ja oman elämänhallinnan tuntu oli heik-koa. Konkreettisen ja käytännönläheisen avun ja tuen tarve ja kehittäminen korostui hoitajien antamissa haastatteluissa. Kun lähiympäristön tuki on vähäistä tai sitä ei ole ollenkaan korostuu yhteiskunnan antaman tuen merkitys. Selviytymisen kokemukset, varmuus riittävästä perusturvasta ja palveluista, perheiden voimavarat sekä sosiaaliset suhteet ovat tärkeitä perheen selviytymistä edistäviä tekijöitä. Tarvitaan oikein kohden-nettua ja oikea-aikaista tukea. Erilaisten vaihtoehtojen tarjoamista sijaishoidon järjestä-miseksi olisi parannettava, kuten perhehoidon, tukiperheiden ja kotipalvelun mahdolli-suutta järjestää sijaishoitoa. Sosiaalityön tarve korostui haastattelemissani perheissä. Kun omaishoitaja tuo esille huolensa omasta ja perheensä jaksamisesta ja selviytymisestä, olisi tärkeää puuttua huoleen varhain, jotta esimerkiksi koko perhettä voitaisiin auttaa ennaltaehkäisevästi. Yhteisötyössä sosiaalityöntekijät ja muut sosiaalialan ammattilaiset voisivat auttaa perheitä lisäämään heidän hyvinvointiaan ja luomaan verkostoja eri hallinnonalojen virkamiesten sekä järjestöjen ja muiden tahojen kesken. Palvelujärjes-telmä on sektoroitunut ja erikoistunut, ihmisten elämä ei.

Asiasanat: omaishoitajat, lapset, perheet, omaishoito, kehitysvammaisuus, arki, tukeminen, tukimuodot, palvelut, sosiaalipalvelut, sosiaalinen tuki

ABSTRACT

Lindqvist, Lea Supporting everyday life of families with children with developmental disabilities. 80p., 4 appendices. Language: Finnish. Helsinki, Autumn 2011. Diaconia University of Applied Sciences. Degree Programme in Social Services. Degree: Bachelor of Social Services.

The purpose in this study was to describe the types, needs and influence of present support given to families with children needing special care. Furthermore, I wanted to bring out family caregivers´ own experiences of coping in their everyday life. The request for this study emerged from the needs of supervisors for family caregivers located in Vantaa. The idea was to share knowledge with supervisors for family caregivers that would help their work and also to find out ways to support family caregivers. In my study I especially wanted the families to be able to tell their points of view. My target groups were families with children less than 15 years old of age with the family caregiver located in Vantaa. As a framework for this study, the ecological theory of Bronfenbrenner and the ecocultural approach by Gallimore were used.

The research data was collected by interviewing four family caregivers, all mothers in spring 2010. The research data was collected by semi-structured thematic interviews with three main themes: official and unofficial types of support and how family caregivers had experienced given support and service. The answers were analyzed using content analysis.

The results indicated that the support of the social environment, e.g. relatives, families in the same situation and authorities taking care of the child had significant meaning for the family caregiver coping with everyday life. Some mothers had numerous problems with taking care of their child and they did not receive enough help. These mothers were also exhausted with situation and they felt coping with life was not good. The need for help, support and development that is concrete and practical was being emphasized.

When caregivers bring out worries of their and family´s coping, it is important that they are heard and helped in an early state. In an ideal state, the professionals within the social services field could help families-in-need to increase social well-being and to create social bonding between them and other authorities. However, the service system is specialized and divided into different sectors, where as a human being´s life is not.

Keywords: ecological theory, family, family caregiver, developmental disability, everyday life, support, social services